"건선 치료, 환자의 적극적인 치료 의지 중요"

대한건선학회, 환자 교육 프로그램으로 제대로 된 건선 정보 알린다

최근 다양한 생물학적 제제의 개발로 건선 치료 환경이 지속적으로 개선되어, 환자들이 적극적인 치료 의지를 가지고 제대로 치료하면 완치에 가까운 증상 개선이 가능졌다. 이에 대한건선학회는 국내 건선 환자들이 제대로 된 건선 치료를 받고 삶의 질을 높일 수 있도록 다양한 환자 교육프로그램을 진행할 예정이다.

29일 대한건선학회는 ‘2018 세계 건선의 날’을 맞아 서울 소공동 소재 더 플라자호텔에서 기자간담회를 개최하고, 국내 건선 환자 현황과 치료 환경 변화를 소개했으며, 건선 환자들이 적극적인 의지를 갖고 제대로 된 치료를 이어갈 수 있도록 학회 차원에서 환자 교육프로그램을 진행한다고 발표했다.

매년 10월 29일은 세계건선협회연맹(IFPA; International Federation of Psoriasis Associations)이 지정한 ‘세계 건선의 날’이다. 올해의 테마는 ‘건선, 제대로 치료하세요(Treat Psoriasis Seriously)’로, 환자들에게 건선 질환에 대해 보다 진지하게 대면하고 적극적으로 치료하라는 메시지를 전하고 있다.

건선은 평생 악화와 호전을 반복하면서 피부뿐만 아니라 대사 이상 및 심혈관 질환 등의 전신적 합병증을 일으킬 위험이 있어 초기에 진단받고 꾸준히 치료하는 것이 중요하다.

전 세계 건선 유병률은 2~3% 정도이며, 인종·민족·지리적 위치 등에 따라 발병하는 빈도에 차이를 보인다. 건강보험심사평가원의 자료에 의하면, 국내에서 건선 치료를 받고 있는 환자는 2017년 기준 약 17만 명이지만, 여기에는 다수의 한의원에서 치료를 받고 있는 환자나 치료를 받지 않고 있는 건선 환자들이 누락되어 실제 환자는 더 많을 것으로 보고 있다.

학계에서는 누락된 환자를 고려하여 우리나라 전체 인구의 약 0.5~1%인 25~50만 명 정도로 실제 환자수를 추정하고 있다.

대한건선학회 기획이사 박혜진 교수(일산백병원 피부과)는 “건선에 대한 질환 인지도는 점점 개선되고 있지만, 아직 민간요법 등 검증되지 않은 방법에 기대는 환자들이 많다”고 말하며, “잘못된 치료는 오히려 건선을 악화시키거나 부작용의 위험이 있으므로 처음부터 피부과 전문의를 찾아  치료를 받는 것이 중요하다”고 강조했다.

이날 발표에 따르면, 다행히 건선 치료 환경은 지속적으로 개선되어 중증 건선 환자들에게 처방되는 최신 인터루킨 억제제들은 치료 전에 비해 건선 증상이 90% 이상 호전된 PASI90 또는 100% 호전된 PASI100을 치료 목표로 하며, 기존 생물학적 제제에 효과를 보지 못했던 환자들에서도 효과를 보이는 것으로 나타났다. 

대한건선학회 홍보이사 최유성 교수(울산대병원 피부과)는 “특히, 피부에 병변이 보이는 건선은 환자의 삶의 질에 미치는 영향도 크다”며 “최근의 생물학적 제제들로는 중증의 건선 환자들도 제대로 치료받으면 얼마든지 완치에 가까운 증상 개선으로 전혀 불편함 없는 일상 생활을 누릴 수 있게 됐다”고 설명했다.

최근 발표된 국내 건선 연구에 따르면, 전체 환자의 70% 이상이 국소도포제를 사용하고 있으며, 생물학적 제제는 2015년 기준 건선 환자의 0.35% 정도에게만 사용되는 수준이었으나 그 후 점차 증가되고 있는 추세로, 건선 환자들에게 생물학적 제제 등으로 치료를 시도하여 증상이 현저히 호전된 경우 환자들의 우울증 척도도 호전된 것으로 나타났다.

이에 대한건선학회는 국내 건선 환자들이 제대로 치료 받고 삶의 질을 높일 수 있도록 다양한 활동들을 진행한다고 발표했다.

‘건선교실’은 각 병원 건선 전문의와 상담을 통해 올바른 건선 관리 및 치료에 실질적인 도움을 주는 여러 정보들을 전달한다. 그 과정에서 환자간 그리고 환자와 의료진간 형성되는 용기와 신뢰는 장기적이고 꾸준한 건선치료를 돕는다.

또한, 온라인 상에 떠도는 잘못된 건선 관련 정보들을 바로잡기 위해, 학회 홈페이지 내 건선 환자를 위한 페이지를 별도 운영한다.

‘건선 환자’ 메뉴에서는 ▲건선 바르게 알기, ▲건선의 치료 및 관리, ▲자주 묻는 질문 등 카테고리 별로 질환정보와 치료에 대한 유용한 콘텐츠를 제공받을 수 있으며, 홈페이지를 통해 질문을 등록하면 대한건선학회 소속 교수들이 직접 참여해 답변한다.

대한건선학회 송해준 회장은 “지난해 중증보통건선이 산정특례에 추가되는 등 건선에 대한 치료 환경은 지속 개선되고 있어 상대적으로 건선 환자들의 적극적인 치료 의지가 더욱 중요해지고 있다”며 “대한건선학회는 앞으로도 건선 환자들을 위한 다양한 교육 프로그램을 통해 환자들이 건선에 대해 올바로 알고 전문의와 함께 제대로 된 치료를 꾸준히 이어갈 수 있도록 돕겠다”고 말했다.

한편, 건선은 지난해 6월 산정특례제도에 포함되어, 피부과 전문의로부터 중증 보통 건선 진단을 받은 환자라면 치료비의 10%만 본인이 부담하게 된다.

다만 산정특례 제도 대상은 경구 약제 치료와 광선 치료를 각각 3개월씩 총 6개월 이상 받고도 체표면적 10% 이상(약 손바닥 10개 정도), 건선 중증도(PASI) 점수 10점 이상으로 효과가 없거나, 부작용으로 경구약제와 광선 치료를 시행할 수 없는 경우, 경구 약제 또는 광선 치료 중 한가지를 6개월 이상 받고도 효과가 없는 경우에만 해당되며, 조직 검사로 건선을 확진 받은 환자를 대상으로 한다.