유관기관 간 정보 공유 및 핫라인 구축...체계적이고 실질적인 의료서비스 제공
전북대학교병원이 지역 내 희귀질환자들에게 보다 체계적이고 실질적인 의료서비스를 제공하기 위해 ‘전북권역 희귀질환 전문기관 도내 병원 네트워크 간담회’를 개최했다고 4일 밝혔다.
전북대병원 전북권역 희귀질환 전문기관 사업단이 주관한 이번 간담회는 전주지역 소아청소년과 의료진을 비롯해 희귀질환 사업 관계자 20여 명이 참석한 가운데 전문적인 치료뿐만 아니라 퇴원 후 지역사회 복귀까지 아우르는 다각도 지원 방안이 심도 있게 논의됐다.
주요 안건으로는 △권역 내 희귀질환자 발굴 및 연계 체계 활성화 △다학제적 접근을 통한 공공보건의료서비스 매칭 △유관기관 간 정보 공유 및 핫라인 구축 등이 다뤄졌다.
특히 희귀질환의 특성상 단발성 치료에 그치지 않고 장기적인 관리와 다방면의 사회적 자원 연계가 필수적인 만큼, 이번 간담회를 기점으로 전북대병원이 중심이 되어 공공의료 부문의 네트워크 허브 역할을 더욱 공고히 하겠다는 계획이다.
김진규 사업단장은 "희귀질환 환우들이 겪는 의료적·사회적 고립을 해소하기 위해서는 다각적인 네트워크 형성이 무엇보다 중요하다"며 "이번 간담회에서 도출된 다양한 의견을 바탕으로 유관기관과의 상시 협력 체계를 강화하고, 환자들에게 실질적으로 와닿는 맞춤형 지원 프로그램을 적극적으로 확대해 나가겠다"고 강조했다.
양종철 병원장은 “희귀질환은 진단과 치료가 까다로울 뿐만 아니라 환자와 가족들이 겪는 사회적·경제적 부담이 매우 커 국가와 지역사회의 세심한 보살핌이 필요하다”며, “권역 책임의료기관으로서 우리 지역의 환우들이 타 지역으로 가지 않고도 최고 수준의 치료를 완결성 있게 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
김준영 기자 kjy1230@medifonews.com
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