한국코헴회가 혈우병 어린이·가족 30명과 함께 국회를 방문해 출혈 걱정 없이 생활하고 싶다는 소원을 전하고 치료환경 개선 과제를 논의했다.
한국코헴회에 따르면 지난달 29일 남인순 국회부의장이 주최하고 코헴회가 주관한 ‘출혈 걱정 없는 평범한 하루-혈우병 어린이·가족을 위한 국회 초청의 날’ 행사가 열렸다.
혈우병은 선천적으로 혈액응고인자가 부족해 출혈과 지혈에 어려움을 겪는 유전성 희귀질환이다. 환아들은 일상 활동에 제약을 겪을 수 있으며, 중증 환자는 관절과 근육의 반복적인 출혈로 관절 손상 등이 발생할 수 있어 지속적인 치료와 관리가 필요하다.
참가 어린이들은 국회박물관 문화나눔 프로그램을 통해 국회의사당 테라리움 만들기, 전시 관람, 국회체험관 법안 만들기 등에 참여했다.
마지막 프로그램에서는 국회 어린이박물관 ‘엉뚱발랄 어린이국회’에서 남인순 부의장을 만나 직접 쓴 소원카드를 전달했다. 카드에는 출혈 걱정 없이 놀고 운동하고 싶다는 바람과 병원 방문을 줄이고 가족과 더 많은 시간을 보내고 싶다는 소망이 담겼다.
남 부의장은 환아와 가족들의 어려움을 듣고 “좋은 치료가 개발되는 것만큼 필요한 환자가 제때 치료받고, 치료비 때문에 치료를 미루지 않도록 하는 일도 중요하다”고 강조했다. 출혈 예방을 통한 일상생활과 치료 접근성 개선을 위해 국회 차원에서 필요한 과제를 살피겠다는 뜻도 전했다.
한편 이남일 한국코헴회 사무국장은 행사에 앞서 지난달 3일 부의장실을 방문해 환자와 가족을 대표하는 치료·관리 환경 개선 과제 세 가지를 제시했다.
논의한 내용은 부양의무자 기준 폐지와 소아 환자 본인부담 면제·경감, 소아부터 성인까지 출혈 예방을 목표로 한 신약의 신속한 건강보험 적용, 혈우병 환자 현황 파악을 위한 정부 지원 강화 등이다.
박한진 한국코헴회 회장은 출혈 걱정 없이 살아가고 싶다는 어린이들의 소원이 이뤄질 수 있도록 환우회 차원에서 치료환경 개선 활동을 이어가겠다는 뜻을 밝혔다.
