“다양한 단체와 창구를 통해 희귀질환 지정 추진 예정”
한국건선협회(대표 김성기)는 3월 15일에 손발농포성 건선을 대상으로 질병관리청에 희귀난치 질환 지정 신청 제출을 완료했다고 밝혔다. 이번 희귀난치 질환 지정 신청은 해당 질환을 가진 환자들이 더욱 전문적이고 체계적인 치료 서비스를 제공받을 수 있게 하고, 연구와 개발을 촉진해 질환에 대한 이해와 치료 방법을 개선할 수 있도록 하기 위한 것이다.
손발농포성 건선은 손과 발, 또는 손발에 발생하는 만성적인 피부질환으로 농포 형성과 가려움증 등의 증상을 보인다. 이 질환은 국내에서 매우 드물게 발생하는 희귀 질환 중 하나이며, 완치되는 치료 방법이 없는 만성적인 질환으로 알려져 있다. 이에 따라 손발농포성 건선을 가진 환자들은 평생지속적인 치료와 관리가 필요한 실정이다.
한국건선협회는 이번 지정 신청 제출을 계기로 손발농포성 건선을 가진 환자들이 보다 적극적이고 체계적인 치료를 받을 수 있도록 하고, 연구 및 개발을 지원해 치료 방법의 개선을 이룰 수 있도록 노력하겠다고 거듭 의지를 밝혔다.
한국건선협회는 “국내 희귀 질환 농포성 건선환자들이 보다 나은 치료와 삶의 질을 누릴 수 있도록 지속적으로 노력할 것이며, 다양한 단체와 창구를 통해서 희귀 질환 지정을 추진할 예정이다.”라고 전했다.
노영희 기자 nyh2152@medifonews.com
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