‘GNE근육병 치료 현황 및 현 과제’ 주제로 강의해
양산부산대병원 신경과 신진홍 교수가 지난 6월 30일 한국근육장애인협회에서 주최한 의료 세미나에서 ‘GNE근육병 치료 현황 및 현 과제’라는 주제로 서울역 KTX 대회의실에서 한국 GNE근육병환우회, 질병관리청 희귀질환과 담당자, 희귀질환 관련 의료진 및 관계자 등 50명을 대상으로 의료 강의를 진행했다.이번 강의는 GNE근육병을 세상에 알리고 환우들의 권익 보호와 삶의 질 향상을 목표로 2016년에 설립된 환자단체인 한국GNE근육병환우회 회원 및 가족들에게 의학적 정보 및 현황을 공유하고 새로운 치료 방안에 대한 희망을 제시하는 중요한 자리로, 이를 통해 GNE근육병에 대한 인식을 높이고 치료 연구의 중요성을 알리는 계기가 됐다.
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