한국베링거인겔하임(사장 안나마리아 보이)은 지난26일, 9월 ‘폐섬유증 인식의 달‘을 맞아 간질성 폐질환 환자들을 대상으로 커뮤니케이션 역량 강화를 위한 IMPACT 워크샵을 진행했다고 밝혔다. 

매년 9월은 미국 폐섬유증 재단(Pulmonary Fibrosis Foundation, PFF)이 제정한 폐섬유증 인식의 달이다. 폐섬유증 질환에 대한 사회적 관심을 높이고 조기 진단 및 치료 중요성을 알리기 위해 지난 2021년 처음 제정됐으며, 매년 폐섬유증 환자들의 삶을 지지하는 다양한 활동이 전개되고 있다. 

IMPACT(I’m a Patient Advocate Communicating for Transformation)는 베링거인겔하임의 기업 목표인 ‘다음 세대를 위한 삶의 변화(Transforming Lives for Generations)’ 아래, 질병의 치료를 넘어 환자들이 스스로 목소리를 내며 사회적 변화와 공감을 이끌어내는 옹호자 역할을 수행할 수 있도록 돕기 위한 환자 교육 프로그램이다. 이날 행사에는 복수의 간질성 폐질환 환자 및 환자단체 관계자들이 참여했으며, 참가자들은 주변의 여러 이해관계자들과 효과적으로 커뮤니케이션 할 수 있는 방법을 배우는 시간을 가졌다.

이날 행사는 크게 이론 교육과 실습 교육으로 진행됐다. 먼저, 이론 교육 세션에서는 ‘핵심 메시지 구성과 청중 이해하기‘를 주제로, 명확성, 신뢰성, 설득력, 실행 가능성 등 4가지 요소에 기반해 메시지를 구성하는 방법, 다양한 청중과 상황적 특성에 따른 커뮤니케이션 방법 등을 배웠다. 이어진 실습 세션에서는 롤플레잉을 통해 환자 및 보호자, 정책 결정자, 언론 등 각 이해관계자 유형별로 실전 상황을 연습하는 시간을 가졌다.

워크샵에 참여한 특발성 폐섬유증 환자 A 씨는 “간질성 폐질환에 대한 사회적 인식이 높지 않고, 초기에 나타나는 증상도 기침이나 피로여서, 주변 사람들에게 질환을 설명하고 공감을 구하기가 굉장히 어려웠다”며, “워크샵에서 배운 내용을 바탕으로 앞으로 질환에 대해 더욱 자신감 있게 전달할 수 있을 것 같다. 나의 경험과 목소리가 질환에 대한 사회적 인식 개선에 조금이라도 보탬이 될 수 있으면 좋겠다”고 소감을 전했다.

한국베링거인겔하임 의약품 접근 및 보건의료 협력부 김배찬 상무는 “간질성 폐질환을 포함해 사회적 인식이 낮은 질환을 앓고 있는 많은 환자들의 삶에 조금이라도 긍정적인 변화를 줄 수 있기를 기대하며 이번 워크샵을 기획하게 됐다“며, “오늘 워크샵을 통해 간질성 폐질환 환자들이 사회에서 보다 자신감 있게 목소리를 낼 수 있기를 바라고, 한국베링거인겔하임은 환자들의 목소리에 보다 귀 기울이며 국내 환자 삶의 질 개선을 위한 노력을 지속적으로 이어갈 것“이라고 밝혔다.

한편, 간질성 폐질환은 폐포벽 조직인 간질 부위에 염증이나 흉터(섬유화 조직)가 생기면서 폐기능 저하 및 폐가 점차 딱딱하게 굳어가는 질환으로 200여가지 이상의 다양한 폐 질환을 포함하며, 원인을 알 수 없는 특발성 폐섬유증(Idiopathic pulmonary fibrosis)도 포함하고 있다. 특발성 폐섬유증은 다른 폐 질환과 증상이 비슷해 초기 진단이 어렵고, 예후도 불량하다. 간질성 폐질환 환자 중 일부는 진행성 섬유성 표현형으로 발전될 수 있으며, 폐가 점차 굳는 섬유화 현상이 지속되는 경우를 ‘진행성 폐섬유증(PPF, Progressive pulmonary fibrosis)’으로 분류한다. 폐 섬유증은 한번 진행되면 이전의 상태로 되돌릴 수 없는 비가역적인 질환으로, 글로벌 진료 가이드라인에서는 질환의 악화를 늦추기 위해 항섬유화제 치료를 권고하고 있다.