서미화·장종태 의원(더불어민주당, 보건복지위원회)은 26일(금) 오전 10시 국회의원회관 제2세미나실에서‘희귀난치·중증질환 환자에게 더 가까이: 국민이 바라는 건강보험 재정 운영 개선 토론회’를 (사)한국희귀·난치성질환연합회와 공동 주최했다. 이번 토론회는 중증·희귀질환 환자의 치료 접근성을 확대하고, 환자 중심의 건강보험 운영 방향을 논의하기 위해 마련됐다.

첫 번째 발제에 나선 권용진 서울대학교병원 공공진료센터 교수는 ‘희귀난치·중증질환 의약품 접근성 개선방안’이라는 주제로 고가 치료제에 대한 접근성이 충분히 보장되지 않고 있다는 점을 지적하며, “의약품비 비중은 OECD 상위권이지만 정작 필요한 환자들은 적시에 치료받지 못하고 있다”고 말했다. 특히 일반 국민 1000명을 대상으로 한 인식 조사에서 74.4%가 중증질환, 78.2%가 희귀질환 보장 강화를 지지한 점을 소개하며, 국민이 건강보험 재정의 우선순위 재조정에 동의하고 있다고 강조했다.

권 교수는 설문조사를 포함한 연구 결과를 바탕으로, 희귀난치·중증질환 의약품 접근성 강화를 위한 세 가지 핵심 전략을 제시했다. 먼저, 질병의 심각성과 사회적 비용을 고려해 건강보험 보장을 중증·희귀질환 중심으로 재조정할 필요가 있다고 지적했다. 이어 제네릭 의약품의 약가를 합리적으로 조정해 절감된 재원을 혁신 신약에 재투자하고, 혁신 치료제의 특성을 반영해 급여 결정 제도를 보다 유연하게 운영함으로써, 환자 중심 치료 환경을 조성하고 재정의 효율성과 투명성도 함께 높여야 한다고 강조했다.

두 번째 발제자인 정진향 한국희귀·난치성질환연합회 사무총장은 ‘희귀하다고 포기하지 않고 난치라고 외면하지 않는, 의료·사회안전망으로서의 건강보험제도 역할’이라는 주제로 진단 지연과 치료제 접근 제한으로 고통받는 환자 현실을 조명했다. 

정진향 사무총장은 “희귀질환 치료제의 절반 이상이 허가·급여 장벽으로 접근이 어렵고, 부작용 있는 기존 치료제부터 써야 하는 불합리한 급여 기준도 개선이 시급하다”고 호소했다. 아울러 “희귀질환은 완치보다 관리가 중요한 특성이 있음에도, 현 제도는 급여 유지를 위해 완치 여부를 평가 기준으로 요구하고 있다”고 비판하며, 정부의 적극적인 제도 개선과 안전망 구축을 촉구했다.

이날 이어진 패널토론에서는 이지훈 삼성서울병원 희귀질환센터장이 좌장을 맡았으며, ▲김연숙 보건복지부 보험약제과 과장 ▲윤유경 국민건강보험공단 약제관리실 실장 ▲이종혁 중앙대학교 약학대학 교수 ▲허재원 길리어드사이언스코리아 전무 등이 패널로 참여했다.

김연숙 보건복지부 보험약제과 과장은 “진단의 어려움과 데이터 부족 등으로 제도는 있어도 실제 급여까지 시간이 걸리는 현실을 무겁게 받아들이고 있다. 정부가 더 책임감을 갖고 합리적 제도 개선을 추진하겠다”면서 “국정과제에 반영된 신약의 혁신가치 반영, 희귀난치질환 치료제의 신속등재와 부담 완화, 지속가능한 보험체계 구축을 축으로 제도와 절차를 정비하고, 우선순위를 고려해 더욱 체계화하겠다”고 말했다.

윤유경 국민건강보험공단 약제관리실 실장은 “현재 건강보험에 등재된 의약품의 급여 현황을 진단하고, 보장성이 부족하거나 실질적 혜택이 절실한 영역을 중심으로 우선순위를 재정립할 필요가 있다”면서, “재정의 지속가능성과 효율성까지 고려한 전반적인 로드맵 마련이 필요하며, 특히 경증 질환의 급여 범위 축소 조정과 같은 사안은 충분한 사회적 협의를 통해 추진돼야 한다”고 말했다. 

이어“공단 역시 국정과제에 포함된 희귀질환 치료제 신속등재 추진 방향에 맞춰, 실행 가능한 제도 정비와 지원을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.

이날 토론회를 공동 주최한 서미화 의원은 “희귀난치·중증질환 환자들은 현대 의학의 발전에도 불구하고 여전히 치료 기회를 충분히 보장받지 못하고 있다. 이는 단순한 재정의 문제가 아니라 재정 운용의 ‘우선순위’ 문제다”라며“이번 토론회를 통해 환자 중심의 건강보험 재정 운용에 대한 사회적 공감대를 넓히고, 다양한 이해관계자의 목소리가 정책 개선으로 이어지는 계기가 되길 바란다. 국회에서도 끝까지 관심을 가지고 힘을 보태겠다”고 밝혔다.