10월 29일 '세계 건선의 날' 맞아 법인화 공식 발표 및 환우 정기모임 개최
(사)한국건선협회(회장 김성기)가 창립 26주년을 맞이한 2025년, 비영리 사단법인으로의 전환을 공식화하며 새로운 도약을 선언했다. 협회는 세계건선협회연맹(IFPA)이 건선 질환에 대한 인식을 높이고 환자들의 삶의 질 향상을 위해 지정한 10월 29일 ‘세계 건선의 날’을 맞아 이 소식을 알렸다.
(사)한국건선협회는 지난 1999년 설립돼 건선 환우와 가족들을 위한 상담, 교육, 정보 제공 및 의료진 지원 등 다양한 활동을 펼쳐왔다. 건선은 피부 표피의 과도한 증식과 진피의 염증이 만성적으로 나타나는 난치성 피부 질환으로, 환자들은 신체적 어려움 외에도 정신적, 경제적, 사회적 어려움을 겪고 있다.
협회는 지난 10월 19일 서울 중구 순화빌딩에서 30여명의 관계자 및 환우들이 참석한 가운데 정기 모임인 ‘선이나라(한국건선협회 애칭) 정모’를 개최하고, 이 자리에서 비영리 사단법인 설립 소식을 공식적으로 발표했다.
이날 행사에서 (사)한국건선협회는 “환자운동의 불모지에서 시작했던 26년 전 그 마음 그대로, 이제 다시 순수한 열정과 사명으로 나아가겠다”며, “비영리사단법인으로서의 책임과 의무를 다하며 사회에 신뢰받는 모범 단체로 성장해 나갈 것”이라는 다짐을 밝혔다.
협회의 이번 비영리 사단법인 설립은 26년간 쌓아온 환자 중심 활동의 공신력을 한층 강화하고, 보다 체계적이고 투명한 운영을 통해 건선 환자들의 권익 향상과 올바른 건선 정보 제공에 박차를 가하겠다는 의지를 담고 있다.
(사)한국건선협회는 매년 10월 29일 세계 건선의 날을 기념하며 건선에 대한 잘못된 지식을 바로잡고 올바른 정보를 제공하는 행사를 지속적으로 펼치고 있다. 이번 선이나라 정모에서도 전문의를 초청해 건선 최신 치료와 정보 교류 세미나를 진행했으며, 환우 만남의 장을 통해 서로 공감하고 격려하는 시간을 가졌다.
협회는 앞으로도 건선 환자들이 만성 재발성 피부질환으로 인한 어려움을 극복하고 건강한 사회의 일원으로 삶을 영위할 수 있도록 환자기본법 등 환자 중심의 보건의료정책 마련을 촉구하고, 건선성 관절염, 동반질환, 전신농포건선, 손발바닥 건선 등 다양한 건선 유형에 대한 사회적 관심과 지원을 이끌어내는 데 주력할 방침이다.
(사)한국건선협회 김성기 회장은 “26살의 젊은 체력과 추진력으로 더욱 단단하게 걸어가겠다”며, “희망의 그날까지, 건선 환우들과 함께 걸어가며 사회의 따뜻한 응원과 애정을 부탁드린다”고 전했다.
노영희 기자 nyh2152@medifonews.com
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