한국베링거인겔하임(사장 안나마리아 보이)은 지난 24일 특발성 폐섬유증(Idiopathic Pulmonary Fibrosis, 이하 IPF) 환자와 보호자를 대상으로 한 ‘특발성 폐섬유증 환자 간담회’를 성료했다고 밝혔다. 

이번 간담회는 IPF 환자와 보호자가 진단과 치료 과정에서 직면하는 어려움을 직접 듣고, 국내 치료 환경에서 개선이 필요한 부분을 논의하기 위해 마련됐다. 그 동안 IPF 환자만을 조명한 심층 연구가 부족했던 점과 보호자가 겪는 질환 부담을 다루는 기회가 많지 않았던 현실을 고려해 IPF 환자와 보호자의 미충족 수요를 파악하고 이해하는 데 중점을 뒀다.

행사에는 좌장을 맡은 한국혈액암협회(KBDCA) 박정숙 사무국장을 포함해 실제 IPF 환자 및 보호자 등 10여명이 참석했다. 가장 먼저, 박정숙 사무국장이 ‘한국 IPF 환자의 삶’을 주제로 발표를 진행했다. 그간 협회에서 폐섬유증 환자 지원 프로그램을 운영하며 환자들과 소통해 온 경험을 바탕으로, IPF 진단이 수년간 지연됐던 환자 사례와 치료 과정에서 환자들이 겪는 여러 고충 등을 소개했다. 또한, 질환으로 인한 신체적 부담 외에도 환자와 보호자가 함께 감당해야 하는 경제적·생활적 부담 역시 매우 크다는 점을 설명하며, 환자 지원 체계의 중요성을 강조했다.

발표 후에는 ▲질환의 진단과 치료, ▲치료 과정에서의 힘든 점, ▲정부·제약사·언론에 바라는 점 등 각 주제에 대해 참석자들 간 서로의 경험과 의견을 공유하는 시간을 가졌다. 진단이 지연된 경험, 치료 과정에서 나타나는 부작용 및 순응도 관리의 어려움, 호흡곤란으로 인한 일상생활의 제약, 주변의 낮은 질환 이해도 등 공통적으로 겪는 현실적인 어려움을 공유했다. 또한, 치료 과정 전반에서 느끼는 지원 필요성과 개선점에 대한 의견도 나눴다. 

보호자로 참석한 A 씨는 “환자의 호흡 상태를 수시로 살피면서 하루 일과를 긴장 상태로 보내야 할 뿐만 아니라 감염 위험을 줄이기 위해 가족 모두의 일상이 제한된다”며, “질환 특성상 외출이나 직장생활을 자유롭게 하기 어려운 경우가 많은데, 이로 인해 환자는 물론 보호자 역시 사회경제적 활동에 제약을 받게 된다. 치료가 장기화될수록 경제적 부담이 커질 수밖에 없어 IPF는 가족 전체의 삶과 생계를 동시에 흔드는 질환”이라고 설명했다.

좌장으로 참석한 한국혈액암협회 박정숙 사무국장은 “환자 지원 프로그램을 운영하며 IPF 환자들을 마주하다 보면 IPF치료를 꾸준히 이어가는 것이 얼마나 버거운지 실감하게 된다. 환자들께서 호흡 상태가 조금만 달라져도 일상 생활 전체가 흔들리기도 하는 것을 보며 IPF 질환 치료의 중요성을 절감해왔다”며, “오늘처럼 실제 환자 및 보호자들의 경험을 진솔하게 들을 수 있는 기회를 통해 이들에게 실질적으로 도움이 필요한 부분을 파악하고, 미충족 수요를 해결할 지원 방안들이 마련될 수 있기를 바란다”고 말했다.

한국베링거인겔하임 의약품 접근 및 보건의료 협력부 김배찬 상무는 “IPF 환자들이 진단과 치료 과정에서 마주하는 현실적인 고충이 여전히 잘 알려져 있지 않은 상황에서 이번 간담회는 데이터만으로는 파악하기 어려운 환자와 보호자의 일상적 어려움을 보다 가까이에서 이해할 수 있었던 소중한 시간이었다”며, “한국베링거인겔하임은 앞으로도 IPF 환자 경험과 부담을 적극적으로 살펴 국내 치료 환경 개선 논의를 이어가고, 환자와 보호자의 목소리가 실제 진료 현장과 삶의 질 변화로 이어질 수 있도록 지속적으로 노력하겠다”고 강조했다.

한편, 특발성 폐섬유증(IPF)은 알 수 없는 원인으로 폐포벽 조직이 점차 굳어지는 섬유화가 진행되는 희귀 난치 질환으로, 폐 기능이 서서히 저하되며 일상생활에 큰 제약을 가져온다. 기침·호흡곤란 등 초기 증상이 다른 호흡기 질환과 유사해 조기 진단이 어렵고, 치료가 늦어지면서 폐기능이 상당 기간 지속 감소될 수 있으며 예후도 불량한 편이다. IPF는 질환의 특성상 시간이 지나면서 섬유화가 지속적으로 악화될 수 있으며, 폐 섬유화는 한 번 진행되면 이전 상태로 되돌릴 수 없는 비가역적 특성을 지니기 때문에 조기 진단과 악화 억제가 무엇보다 중요하다. 글로벌 진료 가이드라인에서는 IPF 치료에 항섬유화제를 권고하고 있다.