희귀난치성질환 환자 중 현재까지 산정특례대상으로 지정되지 못한 이가 40만명에 달하는 것으로 나타나 정부의 4대 중증 보장성 강화정책에 구멍이 뚫렸다는 지적이다.

희귀난치성질환은 암, 심장질환, 뇌혈관질환과 더불어 정부가 보장성을 획기적으로 강화할 것이라고 밝힌 4대 중증질환에 포함된다.

국회 보건복지위원회 소속 민주당 김용익․이언주 의원이 보건복지부 및 질병관리본부, 국민건강보험공단으로부터 각각 제출 받아 분석한 자료를 보면, 2013년 10월 기준으로 희귀난치성질환 중 질병관리본부가 보건복지부에 산정특례 대상에 포함시켜줄 것을 요청했지만, 아직까지 포함되지 못한 질환은 총 92개 질환으로 환자는 2012년 기준으로 39만 8,337명에 달하는 것으로 확인됐다.

질병관리본부는 희귀난치질환자의 경제적 부담을 덜어주기 위해 지난 2009년 47개 질환, 2010년 24개 질환, 2011년 21개 질환 등 총 92개 질환을 보건복지부에 산정특례 대상 질환으로 요청했지만 단 1건도 산정특례 대상에 포함되지 못했다.

이에 따라, 산정특례 대상에서 제외된 92개 질환 40만명은 박근혜 정부의 4대 중증질환 보장성 강화 공약의 사각지대로 남게 됐다.

희귀난치성질환은 산정특례 포함여부가 환자의 경제적 부담을 개선하는데 결정적인 역할을 하고 있으며, 산정특례 대상이 아닌 희귀난치성질환자의 경우 경제적 부담이 매우 큰 실정이다.

보건복지부는 희귀난치성질환 산정특례 대상자를 매년 확대하겠다고 밝혔으나, 4대 중증질환 보장강화 계획 재정추계에서 희귀난치질환자 산정특례 대상 확대를 위한 재정은 8조 9,900억원 중 0.25%인 229억원에 불과해서 산정특례 대상자 확대가 쉽지 않을 전망이다.

또 내년에 26개 희귀난치성질환자 2만 1,348명에 대한 산정특례 적용을 검토하고 있지만, 복지부는 아직까지 희귀난치성질환의 산정특례 대상을 확정하지 못하고 있다.

아울러 4대 중증질환 보장강화 계획에서 제외된 것으로 확인된 심․뇌혈관 질환 입원환자 26만명을 합치면 약 66만명이 4대 중증질환 보장강화 계획 공약에서 제외되는 것이어서 4대 중증질환 공약이 허술하다는 비판을 피하기 어려워 보인다.

김용익․이언주 의원은 “박근혜 정부의 4대 중증질환 공약이 후퇴했고, 부실하다는 사실이 다시 한 번 증명된 셈”이라며 “복지부가 희귀난치성질환 산정특례 확대를 위한 구체적인 계획을 수립할 필요가 있다”고 밝혔다.