인하대병원(병원장 김영모)은 지난 11월 29일(금), ‘희귀질환 지역 네트워크 구축을 위한 심포지엄’을 개최했다.
5일 인하대병원에 따르면 이날 심포지엄은 질병관리본부 및 중앙지원센터, 거점센터 관계자, 권역 내 전문가와 유관기관 대표, 희귀질환 환우 가족 등을 초청, 국내 희귀질환 정책과 권역 내 희귀질환자들의 관리 현황, 경기서북부권 거점 센터의 역할과 앞으로의 활동방향을 모색하는 시간을 가졌다.
인하대병원 안승익 진료부원장은 “인하대병원 희귀질환 경기서북부권 거점센터는 권역내 희귀질환 치료 지원은 물론 포괄적 서비스를 제공하는 중심 역할을 할 수 있도록 노력할 것이다.” 며 “ 희귀질환자가 치료를 받지 못하거나 의료기관을 방황하는 일이 발생되지 않도록 거점 센터와 시, 군, 구의 보건소 등 유관기관의 공조와 관심이 필요하다.”고 전했다.
희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업은 희귀질환자에게 양질의 의료서비스를 제공하고, 접근성과 편의성 강화, 전문 의료 인력 교육 및 진료협력체계의 구축을 통해 희귀질환의 진단, 치료, 관리 역량을 향상시키기 위해 지난 2018년 12월 질병관리본부가 상급종합병원을 상대로 공모를 진행한 사업에 인하대병원이 경기서북부권 거점센터로 선정되어 운영 중이다.
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