‘한국희귀·난치성질환연합회, 한국유전성혈관부종환우회 인권위원회 및 국민권익위원회에 진정서 제출’
사단법인 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)와 한국유전성혈관부종환우회(회장 민수진)가 2월 13일 유전성 혈관부종 환우들의 치료환경 개선을 위해 국가인권위원회와 국민권익위원회에 진정서를 제출했다고 14일 밝혔다.
한국유전성혈관부종환우회 민수진 회장은 “유전성 혈관부종은 희귀 유전질환으로, 특정 유발 요인에 의해 전신 또는 국소 부위에 심각한 부종이 발생하며, 적절한 치료가 지연될 경우 생명을 위협할 수 있는 질환이지만, 최신 치료제의 급여화 지연과 기존 치료제의 급여 기준 제한 및 부작용 우려 등으로 환자들의 치료 환경이 매우 제한되고 있다.”라며 진정서 제출의 이유를 전했다.
현재 국내에서는 증상 발현을 예방하기 위해 다나졸 성분의 약제가 사용되고 있다.
문제는 이 성분이 남성 호르몬제로서 아이들과 여성에게는 심각한 부작용을 일으킬 가능성이 있어 치료 가이드라인 등에 근거하여 외국에서는 사용이 제한되고 있으나 한국에서는 다른 대안이 없어 불가피하게 사용되고 있다는 것이다.
보다 안전한 예방치료제의 필요성이 점차 커지며 21년 예방치료제가 국내 식약처의 허가를 받았으나, 이 약은 여전히 비급여인 상태이다. 미국 및 유럽 등 주요 선진국에서는 이미 급여된지 오래이나 국내에서는 급여가 묘연해지며 환자들은 여전히 증상 발현의 두려움에 놓여 있다.
더불어 유전성 혈관부종 발작 시 사용되는 치료제 또한 월 8회 사용량이 제한되어 있어 예방은 커녕 발현 시에도 죽을 각오를 하고 참아내어야 하는데 이 또한 한국에만 있는 제한이다. 예방도, 치료도 그 어느 것 하나 보장되지 않는 상황이다.
한국희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “유전성 혈관부종 환우들이 당면한 문제는 비단 개인의 건강 문제가 아니라 인간의 존엄성과 생명권, 건강권을 침해하는 심각한 인권 문제”임을 강조하며, 국가인권위원회의 적극적인 조사와 정책 개선 권고를 요청했다.
김준영 기자 kjy1230@medifonews.com
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