환자 중심 정책 기반과 유전정보 보호 논의
공익적 바이오 빅데이터 활용과 제도적 보완 방안 마련 목적
나경원 국회의원(5선·서울 동작을·국민의힘)은 6월 25일(수) 오후 1시 30분, 국회도서관 소회의실에서 ‘희귀질환과 유전상담’을 주제로 정책 심포지엄을 개최한다.
이번 행사는 한국희귀질환재단의 창립 14주년을 기념해 마련된 자리로, 희귀질환 환자와 가족의 삶의 질을 높이기 위한 실질적 제도 개선 방안을 모색하고, 국가 차원의 유전상담서비스와 바이오 빅데이터 활용 정책을 다각도로 점검하기 위해 기획되었다.
심포지엄은 ▲희귀질환 관련 바이오데이터 기반 정책 추진현황, ▲발달장애와 유전자 변이의 임상적 의미, ▲찾아가는 유전자 진단사업 등에 대한 주제발표로 구성되며, 의료계, 학계, 법조계, 환자 대표가 함께 참여하는 패널토론을 통해 유전정보의 공공적 활용과 개인정보 보호의 균형, 제도적 기반 마련 방안을 논의할 예정이다.
특히 이번 행사에서는 유전정보의 인권적 보호 원칙과 환자 중심 정책 설계의 중요성을 강조하고, 현장의 의견을 반영해 실효성 있는 지원체계 구축과 접근성 개선 방안을 도출하는 데 중점을 둘 예정이다.
나경원 의원은 “희귀질환은 일부의 특별한 문제가 아니라, 누구에게나 닥칠 수 있는 우리 모두의 과제”라며 “국가는 국민의 생명과 건강을 지키는 최후의 버팀목이어야 하며, 과학기술과 데이터, 제도가 유기적으로 작동할 때 그 역할을 더욱 견고히 할 수 있다”고 강조했다. 이어 “이번 심포지엄이 희귀질환 환자와 가족이 겪는 현실적인 어려움을 해소할 정책적 해법을 모색하는 출발점이 되길 바란다”고 밝혔다.
이번 행사는 한국희귀질환재단이 주관하고, 국립보건연구원과 한국보건산업진흥원, 하나금융나눔재단이 후원한다.
노영희 기자 nyh2152@medifonews.com
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