‘소아 희귀질환 치료 환경 개선’ 정책 토론회 개최

국민의힘 이종성 국회의원이 주관하고 한국희귀·난치성질환연합회가 주최하는 ‘소아 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 정책 토론회’가 7월 13일 오후 2시 국회의원회관 제8간담회의실에서 개최됐다.

이종성 의원의 개회사와 장병원 김재학 한국희귀·난치성질환연합회 회장의 인사말로 시작된 이번 토론회는 은백린 고려대학교 구로병원 소아청소년과 교수가 좌장을 맡아 진행한다.

이범희 서울아산병원 의학유전학센터 소아내분비대사과 교수와 이형기 서울대학교 의과대학 교수가 발제를 맡아 소아 희귀질환의 진단 및 국내 치료환경과 제도적 개선 방안을 주제 발표한다.

이어 토론에는 민수진 유전성혈관부종환우회 회장과 이경문 신경섬유종 환아 보호자, 김진아 한국희귀·난치성질환연합회 사무국장, 최은택 뉴스더보이스 기자, 오창현 보건복지부 보험약제과 과장, 이지원 질병관리청 희귀질환관리과 과장, 유미영 건강보험심사평가원 약제관리실 실장이 참여한다.