희귀질환 환자들을 위한 삶의 질 개선의 열쇠
올해는 희귀질환을 연구하고 진료하는 의료진의 관점에서 매우 의미가 있는 한 해다. 바로 정부주도의 희귀질환관리법 시행이 1주년을 맞아 중장기 계획이 확정되고 있으며 실행 또한 곧 가시화 될 것으로 보이기 때문이다. 희귀질환에 대한 국가적 지원체계가 필요한 이유는, 희귀질환 환자들의 상당수가 일평생 동안 경제적, 육체적, 심리적 고통을 겪기 때문이다. 정확한 진단에만 평생에 걸친 시간을 소모하는 경우도 있으며, 유전질환이 많아 가족 단위로 질병의 고통을 겪는 경우도 적지 않다. 희귀질환으로 인해 신체적 고통만큼이나 삶의 질 또한 크게 저해되는 셈이다. 진단 이후에도 희귀질환 환자와 보호자들은 치료과정에서의 부담감을 오롯이 감당해 내야 한다. 특히, 치료제가 있어도 선택권이 제한되어 순응도가 떨어지는 경우를 보면 그 동안 의료진의 한 사람으로서 매우 안타까운 심정이었다. 조기진단, 조기 치료만큼이나 약물 치료에 대한 순응도는 치료의 성과를 판가름하는 요인이다. 따라서 의료진의 입장에서는 치료의 순응도를 개선하는 부분에 많은 노력을 기울이게 된다. 희귀질환 치료제는 질환의 희귀성 때문에 약물의 개발과정이 까다로울 수 밖에 없으며, 따라서 순응도까지 고려하여 개발하