시신경 척수염 범주질환은 단 1번의 재발이 영구적인 장애로 이어질 수 있는 자가면역 희귀질환이다. 특히 환자들 10명 중 9명이 재발을 겪을 만큼 그 위험성이 높아 장기적인 관점에서 재발을 막아줄 치료옵션이 중요한 질환이다. 물론 그간 치료 옵션이 없었던 것은 아니지만 재발방지 효과가 불충분했던 만큼, 환자들은 언제 어떻게 재발이 찾아올지 모른다는 두려움을 항시 겪어왔다. 다행히 한국아스트라제네카의 ‘솔리리스(성분명 에쿨리주맙)’가 지난 4월, 2021년 2월 시신경 척수염 범주질환 치료제로 허가받은지 약 30개월만에 급여 적용에 성공했지만, 환자들의 접근성은 여전히 떨어진다는 지적이 나온다. 한국아스트라제네카가 7일 솔리리스의 시신경 척수염 범주질환(NMOSD) 급여 적용을 기념하는 기자간담회를 개최하고, 시신경 척수염 범주질환의 재발방지 치료에 대한 중요성과 솔리리스 급여 의의를 전달했다. 간담회에는 국립암센터 신경과 김호진 교수(대한신경면역질환학회 회장)가 참석해 ‘단 한 번의 재발도 위험한 NMOSD, 솔리리스 급여 의의와 앞으로 가야할 길’을 주제로 발표를 진행했다.첫 번째 연자로 나선 김호진 교수는 NMOSD의 재발 위험성을 설명하며, 솔리리스주의
서울대병원은 오는 13일(토) 오후 1시 30분부터 의학연구혁신센터 1층 서성환연구홀에서 ‘다발성경화증·시신경척수염’을 주제로 환자 설명회를 개최한다. 다발성경화증·시신경척수염·MOG항체질환은 뇌와 척수, 시신경 등 중추신경계에 발생하는 염증성 자가면역 질환이다. 이 질환들은 갑작스러운 시력 소실, 손발의 위약, 보행장애, 감각 이상 등의 증상이 장기적으로 재발과 완화를 반복하는 특징을 가진다. 재발이 반복되면 완전히 호전되지 않고 장애가 남는 경우도 있어 재발의 방지와 장애의 예방이 중요하다. 해당 질환들의 치료는 면역 조절과 억제를 통해 이뤄진다. 최근 치료 방법에 많은 발전이 있어 국내에서도 10여 종 이상의 급성 및 만성기 치료 방법이 사용 가능해졌다. 이번 환자 설명회는 질환 관련 최신 정보와 치료법, 증상 관리 등에 대한 전문가들의 발표로 구성돼 환자들이 평소 가지고 있는 의문점을 해결하고, 환자와 가족들이 서로의 경험을 공유할 수 있는 기회의 장이 될 예정이다. 설명회는 유지현 다발성경화증 환우회장의 인사말로 시작해 두 가지 강의로 구성되며, 각 강의마다 10분의 질의응답 시간이 이어진다. 첫 번째 강의는 ▲시신경염의 이해(안과 김성준 교수),