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2025.08.29 (금)

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신경섬유종

신경섬유종 환우회, “불명확한 급여기준 해명하라”…심평원 앞 시위

신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원 앞에서 신경섬유종 치료제의 불명확한 건강보험 급여 기준을 규탄하며, 일관된 급여 기준 마련을 촉구하는 시위를 진행했다고 밝혔다. 이번 시위는 의료진의 소견에 따라 정부가 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도 불구하고 명확한 사유 없는 급여 불인정으로 급여 삭감 조치를 통보받으면서 시작됐다. 환우회는 ”급여 기준을 충족하는 치료를 진행하고 관련 서류를 제출했음에도 일관성 없는 심사평가로 환자들이 치료 기회를 놓쳐 생명을 위협받고 있다”고 지적했다. 신경섬유종증은 유전자 돌연변이로 인해 신경계, 뼈, 피부에 발육 이상을 초래하는 희귀질환이다. 그중 가장 흔히 발생하는 신경섬유종증 1형의 경우 보통 10세 이전에 진단되는데, 약 50%는 유전돼 가족력에 의해 나타나며, 연령이 높아짐에 따라 증상이 악화되는 진행성 질환이다. 신경섬유종증 1형 환자의 20~50%에서 나타나는 총상신경섬유종은 얼굴, 척추 주위, 장기에 영향을 미칠 수 있는 깊은 위치까지 모든 신체 부위에서 발생하며, 신체 성장에 따라 병변도 계속 커져 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어려워 재발 위험도 높다. 또한, 종양이 커질
- 노영희 기자
- 2025-08-22 08:47
국가 차원에서의 희귀질환 관리·지원 방안을 모색해야

희귀질환 중 치료제가 하나 밖에 없음에도 불구하고 비싼 비용으로 인해 환자들이 치료 또는 현상 유지조차 할 수 없는 ‘사각지대’를 지적하며, 신속한 건강보험 급여 적용을 요구했다. 최혜영 더불어민주당 국회의원이 주최하고, 한국희귀·난치성질환연합회가 주관하는 ‘희귀·난치성질환 치료제 접근성 개선 방안 모색’ 토론회가 9월 14일 오후 1시 30분 국회의원회관 제6간담회의실에서 개최됐다. 이날 토론회에서는 한랭응집소병 환자와 신경섬유종증 환자가 참여해 해당 질환의 환자들이 겪고 있는 고통과 질환의 심각성 등을 호소했다. 한랭응집소병을 앓고 있는 A씨는 일상 생활에서 조금이라도 온도가 낮아지면 혈액수치가 점점 떨어지는 등 증상이 심해지는 것이 몸으로 느껴지며, 증상이 심해질수록 숨이 막히고, 가슴이 아파 집 앞에서도 몇 걸음을 걸어갈 수 없는 삶을 살아가고 있다고 말했다. 또한, 백내장이 찾아와 눈이 보이지 않음에도 불구하고 수술실이 차갑다는 이유로 병원에서 수술을 해주려고 하지 않아 거의 보이지 않은 채로 오랫동안 지내고 있음을 덧붙이며, 다른 질환에 대한 치료도 제대로 받지 못하는 상황에 처해있음을 덧붙였다. 특히, A씨는 “가장 힘든 점은 한랭응집소병에 대해
- 김민준 기자
- 2023-09-15 06:00

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