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2025.05.09 (금)

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중증아토피연합회

중증아토피연합회, '세계 아토피피부염의 날' 기념행사 개최(9/21)

중증아토피연합회가 ‘세계 아토피피부염의 날’을 맞아 오는 21일 토요일 용산 전쟁기념관 내 로얄파크컨벤션 4층 아주르(Azur) 홀에서 오전 10시부터 오후 5시까지 ▲1부 정책토론회 ▲2부 차담회 ▲3부 건강토크쇼 등 총 3부에 걸쳐 ‘아토피피부염의 날, 함께하는 치유와 희망’이라는 주제의 기념행사를 개최한다. 이번 ‘아토피피부염의 날, 함께하는 치유와 희망’은 중증아토피피부염 환우들과 전문가들이 올바른 정보를 공유하고 소통함으로써 아토피피부염을 극복하고 희망을 나누는 자리로, 환우는 물론 보호자, 정부 및 언론, 제약사 관계자 등 100여명이 참석할 예정이다. 우선 ‘아토피피부염의 날, 함께하는 치유와 희망’ 1부에서는 더불어민주당 전진숙 의원 공동주최, 대한아토피피부염학회 후원으로 <중증 아토피피부염의 치료환경 개선 방안>이라는 주제의 정책토론회가 개최되며, 이번 정책토론회는 중증아토피피부염의 치료환경 개선을 위해 정부·의료진·환자들이 머리를 맞대는 자리가 될 전망이다. 2부에서는 의료진과 환자가 연대와 소통을 통해 아토피피부염을 극복해보자는 취지에서 <아토피피부염 극복을 위한 연대와 소통>이라는 주제의 차담회(茶谈会)가 진행된다.
- 김민준 기자
- 2024-09-04 09:17
사노피, 중증아토피연합회와 ‘2023 마음돌봄 세미나’ 개최 (4/8)

글로벌 헬스케어 기업 사노피의 한국법인 (이하 사노피)은 아토피피부염 환자 모임 중증아토피연합회와 함께 ‘아토피 자녀와 양육자가 함께 웃는 돌봄’ 세미나를 서울 스페이스 에이드 드림 홀에서 4월 8일 오후 13시 30분부터 17시까지 진행할 예정이라고 밝혔다. 이번 세미나는 소아청소년 아토피피부염 환자 자녀를 둔 보호자가 양육 과정에서 겪는 어려움과 이를 극복하기 위한 방법과 노력에 대해 이야기하고자 마련됐다. 에브리마인드 심리상담센터의 안주현 심리전문가가 강사로 참여해 아토피피부염 환자 자녀 양육 가이드와 보호자의 자기 돌봄 방법을 공유하고 환자와 보호자 모두가 신체적, 심리적, 사회적으로 건강한 양육 과정을 거칠 수 있도록 도울 예정이다. 한편 세미나 당일 현장에서는 자녀와 동행하는 보호자들을 위해 만 4-10세 자녀들을 대상으로 아동돌봄 서비스가 제공된다. 자녀들은 보호자가 세미나에 참여하는 동안 미술놀이, 만들기 체험, 애니메이션 시청 등 다양한 프로그램에 참여할 수 있다. 중증아토피연합회의 최정현 부대표는 “소아청소년 아토피피부염 환자의 보호자들은 양육 과정에서 이루 말할 수 없는 어려움을 겪는다. 하지만 자녀의 질환 관리 때문에 정작 스스로를 돌보
- 이윤희 기자
- 2023-03-29 09:20
환자들, 아토피 치료목표 '가려움증·작열감 빠른 감소' 희망

아토피 치료 시 환자들은 가려움증과 작열감 해소를 중요시 하는 것으로 나타났으며, 엄격한 보험 적용과 경제적 부담 등을 이유로 치료에 부담을 느끼고 있는 것으로 나타났다. 중증아토피연합회는 9월 14일 ‘세계 아토피피부염의 날’을 맞이해 아토피피부염 환자 166명을 대상으로 시행한 ‘아토피피부염 환자 치료 접근성 및 교육’에 대한 조사 결과를 13일 발표했다. 이번 설문조사는 전세계 아토피피부염 환우회의 연합단체인 글로벌 스킨(Global Skin) 아시아태평양 지부와 함께 한국, 홍콩, 호주 3개국의 아토피피부염 환우회가 공동으로 진행해 의미를 더했다. 설문에 참여한 아토피피부염 환자들의 치료로 인한 효과를 감안한 현재 상태의 중증도는 간헐적 증상 발현이 20%, 경증이 26%, 중등증이 28%, 중증이 24%, 심각한 중증이 2%로 집계됐다. 증상 발현 후 아토피피부염을 진단을 받기까지 소요 기간에 대해서는 3년 이상이 걸렸다는 응답이 42%에 달했다.아토피 치료에서 가장 큰 어려움으로 응답자의 67%는 엄격한 보험 기준을 꼽았다. 그 뒤를 이은 65%는 경제적 부담이라고 응답했다. 엄격한 보험 기준을 충족하지 못하는 환자의 치료비 부담이 경제적 부담으로
- 김민준 기자
- 2022-09-13 08:41

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