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기관/단체

“저희 아빠 좀 살려주세요”

보험적용 언제 되나…기다림에 지친 환자들

“언제쯤 건강보험이 적용되나요. 매일 그 날만 기다리는데…”

건강보험심사평가원 사이트 문의 게시판에는 치료제나 수술에 건강보험 적용을 요청하는 글이 가득하다. 절박한 심정으로 건강보험 적용을 기다리는 환자들의 요구가 줄을 잇고 있는 상황이다.

게시판에는 노바티스의 골수섬유증 치료제 자카비와 화이자의 비소세포폐암 치료제 잴코리, 소두증 아이를 위한 신연기 수술의 보험적용을 요구하는 글이 상당수다. 셋의 공통 점은 해당 질환 환자들에게는 다른 대안이 없는 유일한 치료제 혹은 수술이라는 것과 적지 않은 비용이 소요된다는 점이다.

이에 환자와 가족들은 보험 적용을 강하게 주장하고 있지만 심평원은 자카비와 잴코리는 경제성을 이유로, 신연기 수술은 의학적 타탕성이 부족하다는 이유로 각각 제외시켰다.

노바티스의 자카비의 경우 지난 2번의 급여 평가에서 비용 효과성이 불분명하다는 이유로 비급여 판정을 받았다. 골수섬유증은 혈액 생성을 담당하는 골수의 이상이 생겨 발생하는 희귀혈액암이다. 현재까지 자카비를 제외하고는 특별한 치료제가 없다는 점과 JAK 표적치료제라는 점에서 환자들의 요구가 높은 상황이다.

화이자의 잴코리도 비용 효과성 문제로 급여가 지연되고 있다. 잴코리 역시 ALK유전자 양성 반응을 보인 비소세포폐암 환자에게 쓰이는 유일한 표적치료제다.

노바티스와 화이자는 지속적으로 급여재평가를 요구하고 있다. 노바티스는 지난 5월 약가를 40% 내리고 관련 보고서를 심평원에 제출한 것으로 알려졌다. 업계에서는 보험적용을 받기 위한 파격적인 행보라는 평가를 내렸다.

화이자도 잴코리 급여재평가를 요청한 상태지만 심평원이 제시하는 비용 효과성을 입증할지는 미지수다.

자카비의 경우 비급여로 약을 복용하면 한 달에 600만원이 소요되는 것으로 알려졌다. 잴코리도 1캡슐당 15만원으로 한 달 약 값만 1000만원 상당이다. 둘 다 고가의 치료제로 환자들의 경제적 부담이 크다 점에서 보험 적용의 필요성이 제기되고 있다.

신연기 수술 역시 지난해 심평원으로부터 불인정 판정을 받으면서, 관련 환자 단체가 보험 적용을 요구하고 있는 상태다. 특히 신연기 수술은 불인정 판정으로 인해 본인 부담으로도 수술을 받을 수 없어 환자들의 민원이 쏟아지고 있다.

심평원은 두 치료제의 경우 보험급여 필요성을 인정하고 있지만 비용 효과성 자료를 제출해 검증을 받아야 한다는 입장이다.

건강보험심사평가원 관계자는 “자카비는 앞선 급여평가에서 비용 효과성 자료를 제출하지 않아 비급여 판정을 받았다”고 말했다.

최근 노바티스가 40% 내린 가격을 제시한 것에 대해서는 “치료제 자체가 비싸고 맨 처음 제시한 가격 자체가 워낙 고가였다”며 “가격을 내린다 하더라도 비용 효과성을 검증 받아야 한다”고 설명했다.

그는 “공정하게 검토하려고 노력하고 있지만 자카비, 잴코리 등 워낙 고가의 치료제다 보니 어려움이 있다”고 말했다.