SCL, ALD환우회로부터 감사패 수여

환우 발생 시 긴급 대처할 수 있도록 정확·신속한 결과 제공

SCL(서울의과학연구소, 이사장 이경률)은 지난 1월 20일 부신백질이영양증(adrenoleukodystrophy, ALD) 환우부모 모임회로부터 감사패를 수여 받았다.

1997년 결성된 ALD 환우회는 유일한 치료제로 알려진 로렌조 오일의 구입에서부터 전문 병원 및 전문의 접촉, 어려운 환우를 위한 골수이식 주선 등 모든 일을 함께 돕는 ALD 환우의 부모 모임회이다.

‘로렌조 오일병’으로도 알려져 있는 부신백질이영양증은 몸 안의 ‘긴사슬 지방산 (VLCFA; Very long chain fatty acid)’이 분해되지 않고 체내에 축적되어 뇌의 백질에 있는 신경섬유의 수초가 손상되고 부신의 기능저하를 가져오는 희귀질환이다. 이는 부신백질이영양증에 걸린 아들 로렌조를 치료하기 위해 아버지 Augusto와 어머니 Michaela가 만든 기름을 ‘로렌조 오일’로 부르면서 유래됐다. 또한 이들 부부의 실화가 1993년 ‘로렌조 오일’이란 영화로 제작되면서 일반에도 널리 알려졌다.

SCL은 그 동안 ALD 환우 발생 시 긴급 대처할 수 있도록 정확하고 신속한 결과를 제공해 왔다. 또한, 본 질환과 관련된 각종 연구에도 적극 참여함으로써 ALD 환우들에게 희망을 주었으며, 이번에 그 노력의 공로를 인정받아 감사패를 수여 받았다.

SCL 헬스케어그룹 이경률 이사장은 “앞으로도 부신백질이영양증과 같은 희귀질환의 진단과 치료에 관련된 검사를 끊임없이 개발하고 정확한 분석을 통해 환우들의 투병에 도움을 주도록 노력하겠다.”고 밝혔다.