“의료정보 활용, 사회적 신뢰 구축부터 시작해야”

보건복지부, 건강정보에 대한 법률 마련 시사

“의료정보를 제대로 활용하기 위해선 사회적 신뢰를 구축하는 것이 우선이다. (법률적으로) 의료정보에 대한 통제권을 준다고 해서 의료정보 활용의 폐해를 막을 수 있는지는 의문이다”

이동진 서울대 법대 교수는 22일 서울대학교치과병원에서 열린 “제1차 의료정보정책 공개포럼” 패널토론에서 이 같이 발언했다. 

이 교수는 “일례로 사전동의서를 받는 절차만 봐도 알 수 있다. 수술동의서는 가장 큰 목적은 수술 중 발생할 수 있는 사망확률을 환자에게 알리는 것이다. 이때 환자에게 사망확률과 함께 의료진이 의료적 행위를 위해 최선을 다하겠다는 신뢰도 환자에게 함께 전달한다. 정보 활용에 대한 신뢰를 구축하기 위해 검증 메커니즘 등을 마련하는 것이 우선이다”고 덧붙였다.  

이병기 삼성서울병원 수석연구원은 의료정보 오남용에 대한 처벌수위 강화를 주장했다. 

이 연구원은 “우리나라 헬스케어 관련 빅데이터를 오남용할 때 처벌수위가 매우 낮은 편이다. GDPR 기준만 보더라도 개인과 회사에 상관없이 개인정보를 무단으로 사용할 경우 파산에 이를 수준의 처벌을 하고 있다. 우리나라 역시 처벌수위를 강화할 필요가 있다”고 강조했다. 

이어 이 연구원은 “나아가 EMR 중심의 빅데이터에서 PHR 중심의 나아가야 하며, 이 경우 데이터 활용에 대한 개인의 명시적 동의 장치를 마련하는 것이 필요하다”고 덧붙였다. 

최성철 한국환자단체연합회 이사는 환자의 질병 연구를 목적으로 공익적 의료정보 활용에 동의하면서, 오남용에 대한 우려도 함께 나타냈다. 

최 이사는 “환자 단체 내에선 질병 치료 연구를 목적으로 하는 의료정보 활용에 찬성하는 입장과 보험회사 등으로 환자의 의료정보가 유출되는 위험성을 우려하는 입장이 양립한다”고 말했다. 

이어 “실제로 환자들이 체감할 정도의 의료정보 공유는 일어나고 있는지 의문이다. 또한 병원의 진료기록 역시 의료정볼 활용 가능할 정도의 표준화 작업도 이뤄지지 않았다. 활용 가능한 의료정보 체계를 갖춰야 한다”고 지적했다. 

홍동완 국립암센터 유전체분석실 실장은 유전체 정보 활용에 대해서 우리나라가 너무 민감하게 받아들이고 있다고 지적했다. 

홍 실장은 “의료질 서비스 개선 등을 위해 유전체 정보는 상당 부분의 역할을 할 것이다. 유전체 정보를 위해 의료질 서비스 개선에 방점이 찍혀 있기 보단 우리나라는 유전체 정보 유출에 대한 우려가 지나치게 강조되고 있는 것 같다”고 언급했다. 

토론 말미에 오상윤 보건복지부 보건의료정책실 의료정보정책과 과장은 건강정보와 관련해 법률적으로 불분명한 점을 해소하기 위해 일반법 마련과 개별법 규정 강화를 논의하고 있다고 밝혔다.