혈우병 관련 기업 및 단체, ‘세계 혈우인의 날’ 행사 진행

다양한 행사로 혈우병 인식 제고

세계혈우연맹(WFH, World Federation of Hemophilia)은 혈우병에 대한 인식을 제고하기 위해 4월 17일을 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’로 지정했다. 특히 올해 세계 혈우인의 날은 ‘함께해요(Get +Involved)’를 주제로 진행됨에 따라 혈우병과 관련된 기업 및 단체에서도 다양한 행사를 개최함으로 혈우병에 대한 인식 확대와 환자들에 대한 응원을 이어나가고 있다. 이에 본지에서도 독자들에게 관련된 행사를 소개하고자 한다. [편집자 주]

◆사노피-아벤티스 코리아, 사내 캠페인으로 혈우병 환자 응원

사노피-아벤티스 코리아(대표 배경은)는 16일 다가오는 세계 혈우인의 날을 기념해 혈우병 환자의 건강과 삶의 질 향상을 응원하는 ‘혈우병 환자의 삶을 레벨업(Level Up), 사노피와 함께 치어업(Cheer Up)’ 사내 캠페인을 진행했다고 밝혔다.

본 캠페인은 코로나19 확산예방을 위해 국가에서 권고하는 ‘사회적 거리두기’를 지키면서 세계 혈우인의 날을 기념하기 위해 온라인으로 진행됐으며 사노피의 임직원과 가족들이 국내 혈우병 환자에게 전하는 응원 메시지를 모아 혈우병을 상징하는 붉은 색의 포토 타일로 완성했다. 

회사 측은 “당사의 스페셜티 케어 사업부인 사노피 젠자임의 희귀혈액질환사업부는 4월 3일부터 10일까지 사내 메일을 통해 직원들에게 세계 혈우인의 날의 의미를 알리면서 국내 혈우병 환자들을 응원하는 릴레이에 동참해 달라고 전했다”며 “사노피 직원과 가족들은 자택에서 혈우병 환자에 대한 지지를 상징하는 붉은색 옷, 넥타이, 스카프, 머리띠 등을 착용하고 응원의 메시지를 담은 사진을 보내왔다”고 설명했다.

이어 “사노피 희귀혈액질환사업부 고대우 팀장은 자녀와 함께 세계 혈우인의 날의 의미를 되짚으면서 혈우병 환자들에게 응원의 메시지를 보냈다”며 “사노피 법무팀 곽선희 팀장은 손수 스케치북에 응원의 메시지를 적어 반려동물과 함께 응원하는 등 적극적으로 참여했다”고 덧붙였다.

사노피 젠자임 박희경 사장은 “사회적 거리두기 시행에도 혈우병 환자들을 응원하는 마음을 하나로 모아 준 임직원 여러분에게 감사 드린다”며 “본 캠페인이 혈우병에 대한 인식을 높이는 데 도움이 되었기를 바란다”고 말했다. 

또한 “올해 출범 1년을 맞은 희귀혈액질환사업부는 첫 주자로 선보인 반감기 연장 B형 혈우병 치료제 ‘알프로릭스’를 비롯해 반감기 연장 A형 혈우병 치료제 ‘엘록테이트’ 등 다양한 치료제를 공급할 계획을 가지고 있다”며 “이를 통해 혈우병 환자들이 소중한 일상을 지킬 수 있도록 최선을 다하겠다”고 강조했다.

한편 사노피 젠자임 희귀혈액질환사업부는 지난 3월 국내 최초의 혈액응고인자 9인자의 반감기가 연장된 B형 혈우병 치료제 알프로릭스를 출시했다. 알프로릭스는 ‘Fc 융합 단백 기술’로 혈액응고인자 9인자의 반감기를 연장해 주 1회 투여(50IU/kg) 혹은 10~14일에 1회(100IU/kg) 투여로 일상적 예방요법이 가능하고 B형 혈우병 환자에서의 ▲ 출혈의 억제 및 예방 ▲수술 전후 관리 (외과적 수술 시 출혈억제 및 예방) ▲출혈의 빈도 감소 및 예방을 위한 일상적 예방요법을 위한 치료제로 허가 받았다.

◆JW중외제약, 홈페이지 배너와 버스 광고 통해 혈우병 응원

JW중외제약은 세계 혈우인의 날을 맞아 혈우병 환자들을 응원하고 혈우병 치료제 개발에 힘쓰고 있는 점을 알리기 위해 홈페이지 배너를 게시하고 시내버스 외부 광고를 진행하고 있다.

◆GC녹십자, 미디어파사드로 세계 혈우인의 날 알려

GC녹십자(대표 허은철)는 세계 혈우인의 날을 알리는 행사에 동참했다고 17일 밝혔다. G지난 16일부터 경기도 용인의 ‘GC녹십자 R&D센터’ 미디어파사드(건물 외벽에 LED조명을 비춰 영상을 표현하는 기법)에 세계 혈우인의 날 이미지와 슬로건을 게재했다. 

◆한국다케다제약, 캠페인 통해 세계 혈우인의 날 알리고 응원

한국다케다제약(대표 문희석)은 16일 세계 혈우인의 날을 맞아 임직원을 대상으로 ‘함께해요(Get+Involved)’ 응원 이벤트 및 점등식을 진행했다고 17일 밝혔다.

회사 측은 “당사는 전임직원을 대상으로 전세계 출혈성 질환 환자들에 대한 내용이 담긴 이메일과 함께 세계 혈우인의 날 기념 색상인 붉은 색 티셔츠와 배지를 배포했다”며 “임직원들은 이를 착용한 후 각자 사진을 촬영한 후 다케다 내부 네트워크에 업로드함으로 국내뿐만 아니라 전 세계 혈우병 환자 응원에 동참했다”고 설명했다.

이어 “이와 더불어 매년 전 세계적으로 세계 혈우인의 날을 알리고 응원하는 의미로 진행되는 점등식인 ‘Light It Up Red’ 캠페인에 참여하고자 혈우병 사업부(Hematology BU) 임직원들이 모여 올해의 슬로건과 로고 모양의 네온 사인을 만들어 불을 밝힘으로써 그 뜻에 동참했다”고 덧붙였다.

혈우병 사업부(Hematology BU) 김나경 총괄은 “다케다는 70년 이상 연구 개발을 통한 혁신적인 치료제를 공급함으로써 혈우병 등 출혈성 질환 환자 치료 환경 개선에 힘써왔다”며 “앞으로도 당사는 국내 혈우병 및 선천성 출혈 질환 환자들이 적절한 진단과 최적의 치료를 받을 수 있는 환경을 만드는데 헌신할 것이다”라고 말했다.

한편 다케다제약은 세계혈우연맹에서 혈우병 및 기타 출혈 장애가 있는 환자들의 진단 및 치료를 지원하는 ‘GAP(Global Alliance for Progress)’ 프로그램의 비전 파트너로 정부, 의료진, 환자들의 파트너십 조성과 지속 가능한 국제적 치료 프로그램 개발을 위한 펀딩을 지원함으로 전 세계 혈우사회에 기여하고 있다.

◆한국화이자제약, 헌혈 독려하는 캠페인 3개월간 진행

한국화이자제약(대표이사 사장 오동욱)은 4월 17일 세계 혈우인의 날을 맞아 혈우병에 대한 인지도를 높이고 혈액 공급이 중요한 혈우인을 위해 헌혈을 독려하는 ‘레드타이 챌린지(Red Tie Challenge)’를 17일부터 3개월 간 진행한다고 16일 밝혔다.

레드타이 챌린지는 미국혈우재단(NFH, National Hemophilia Foundation)에서 혈우인들과의 소통을 목표로 2016년부터 진행하고 있는 캠페인으로 ‘레드타이’는 혈액을 상징하는 붉은 색과 연결을 의미하는 넥타이를 통해 공동체를 하나로 연결한다는 의미를 가지고 있다.

회사 측은 “당사는 전 세계적으로 진행 중인 레드타이 챌린지에 동참해 대표적인 희귀 질환 중 하나인 혈우병에 대한 인식을 제고하고 혈우인을 위한 헌혈을 독려하는 릴레이 캠페인을 진행한다”며 “본 캠페인은 레드타이(Red Tie) 이미지와 헌혈을 독려하는 메시지를 SNS에 게재하면서 함께 혈우인을 응원하고 헌혈을 독려하고 싶은 사람을 2명 지목하는 릴레이 형식으로 진행된다”고 설명했다. 

이어 “헌혈의 집을 방문해 직접 헌혈을 진행한 후 헌혈증 인증샷을 올리는 방식으로도 참여가 가능하다”며 “레드타이 챌린지는 화이자 임직원과 일반 대중을 대상으로 세계 혈우인의 날인 4월 17일을 기념해 총 417명의 캠페인 참여를 목표로 하며 3개월 간의 활동 후 조성된 기부금은 헌혈 캠페인 지원을 목적으로 기부금 단체에 전달할 예정이다”라고 덧붙였다. 

희귀질환 사업부 총괄 조연진 상무는 “세계 혈우인의 날을 맞아 당사가 혈우병에 대한 인식을 제고하고 혈액 공급이 중요한 혈우인들에게 도움을 줄 수 있는 활동을 진행하게 돼 매우 의미 있게 생각한다”며 “당사는 혈우병 분야 리딩 기업으로서 약 20년에 걸쳐 혈우병 환자의 삶을 바꿀 수 있는 혁신 치료제를 개발∙공급하기 위해 노력해오고 있으며 앞으로도 혈우인들의 삶의 질 향상을 위해 다양한 노력을 이어갈 것이다”라고 말했다. 

한편 화이자는 전 세계 최초의 유전자재조합 혈우병B 치료제 ‘베네픽스’와 신생아부터 사용 가능한 ‘1분 주사’ 혈우병 A 치료제 ‘진타 솔로퓨즈’를 보유하고 있다. 한국에서는 지난 2002년 베네픽스 허가 이후  약 20년 간 글로벌 임상시험 유치, R&D 전문가 양성, 기술력 및 정보 제공, 질환인식 제고를 위한 캠페인, 환자 및 보호자를 위한 지원프로그램 등을 통해 혈우병 치료환경 개선에 앞장서고 있다.

◆한국코헴회, 공식 행사 취소됐지만 어려움 이겨내도록 함께 할 것

한국코헴회는 올해 세계 혈우인의 날 행사를 4월 18일 대전 뿌리공원과 효문화진흥원 일대에서 진행하기로 했지만 코로나19로 인한 행사 진행의 어려움으로 올해 공식 행사는 취소하게 됐다고 밝혔다.

한국코헴회 남용우 사무국장은 “WFH는 매년 세계 혈우인의 날을 맞아 다양한 행사를 개최했지만 올해는 코로나 19로 인해 출혈 장애 구성원들이 집에 머물면서 참여할 수 있는 행사들로 대체하게 됐다”며 “WFH는 소셜미디어, 비디오, 전자학습 및 온라인 기사 등을 통해 세계혈우인의 날 행사를 진행한다고 전했다”고 설명했다.

이어 “한국코헴회도 역시 온라인 캠페인으로 대체된 ‘함께+참여하기(Get+involved)’를 혈우사회 모든 관련자에게 널리 알리도록 노력하고 있다”며 “코로나19로 어려움을 겪는 모든 출혈장애 구성원들이 어려움을 이겨내고 더욱 도약할 수 있도록 한국코헴회는 함께 하겠다”고 덧붙였다.

한편 한국코헴회는 혈우환우와 가족을 대표하는 혈우환우 협회로 보건복지부에 등록된 비영리민간단체로 여러 활동을 통해 혈우환우의 복지와 치료환경 개선을 위해 노력하고 있다.