‘희귀질환 치료 위한 사회적 여건 조성’ 심포지엄 개최

26일 심포지엄 및 한국희귀질환연맹(KARD) 정기총회

아주대병원 유전질환 전문센터와 대한의학유전학회가 오는 26일 토요일 오후 1시부터 5시까지 아주대병원 별관 지하 1층 대강당에서 ‘제8회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성 심포지움’ 및 ‘한국희귀질환연맹 총회’를 개최한다.

올해로 8회째인 이번 심포지움은 말 그대로 희귀ㆍ난치성질환 환자들이 제대로 치료 받을 수 있는 ‘사회적인 여건’을 조성하기 위해 지난 2000년부터 매년 5월 넷째주 토요일에 정기적으로 개최되고 있다.

올해는 최근 사회적 이슈가 되고 있는 ‘희귀질환 연구 활성화 방안과’과 ‘희귀질환 진단과 유전자검사’를 주제로 다룰 예정이다.

1부에서는 ‘희귀질환 연구 활성화 방안’을 주제로 *희귀질환 환자의 실태보고(국회 보건복지위원회 위원 장향숙) *희귀질환 환자의 법률적 권리(법률사무소 해울 대표 신현호) *희귀질환 연구재단 설립의 필요성(아주대병원 유전질환 전문센터 센터장 김현주) 등이 발표된다.

2부에서는 대한의학유전학회와 공동으로 ‘21세기 유전 의료시대’ 및 ‘희귀질환 진단과 유전자검사’를 주제로 *생명윤리 및 안전에 관한 법률과 유전자검사(보건복지부 생명윤리팀 팀장 양병국) *유전자검사법의 종류와 그 의의(울산의대 소아과 교수 유한욱) *희귀질환 산전 진단과 유전자검사(성균관의대 산부인과 교수 류현미) *유전자검사와 유전상담(아주의대 의학유전학과 교수 김현주)등이 마련돼 있다.

한편 이날 심포지엄에 이어 한국희귀질환연맹(KARD) 정기총회가 열릴 예정이다.