뇌전증 치료, 질병에 적극적 자세와 소통 필요

고대 정기영 교수팀, 환우 대상 질병설문조사 결과 발표

뇌의 전기조절 장애로 인해 발작이 생기는 뇌전증 치료를 위해서는 질병에 대해 적극적 알려고 하는 자세와 여타 환자들과 소통하려는 노력이 필요하다는 연구결과가 나왔다.

고려대학교 안암병원 신경과 정기영 교수팀은 병원진료만 받은 376명과 뇌전증 관련 인터넷 사이트 ‘에필리아(http://epilia.net)’를 이용하는 153명의 환우를 대상으로 실시한 질병상태, 삶의 질, 질병에 대한 태도 등에 대한 설문조사 결과를 발표했다.

조사 결과에 따르면 병원 진료를 받으면서 뇌전증 인터넷 사이트를 이용하는 환자들은 병원 진료만 받는 환자들에 비해 뇌전증이 더 심하고, 발작빈도도 잦았으며, 약 부작용도 더 많이 겪는 것으로 나타났다. 또 이로 인한 우울증, 불안증, 삶의 질 저하도 훨씬 심각했다.

반면 인터넷 사이트에 가입한 환자군의 절반이상인 56%가 인터넷 사이트를 이용하기 시작한 후 질병에 대한 태도가 훨씬 긍정적으로 변했다. 질병 및 최신치료에 대한 정확하고 적절한 정보를 찾고, 다른 환자들과 교감하고 소통하는 것이 질병 치료에 큰 도움이 되기 때문이다.

특히 의사에게서 정보를 얻을 수 있는 시간은 제한되어 있는 반면, 인터넷을 통하면 정보습득, 질병상담, 스스로 질병을 관리하는데 더 많은 도움을 받을 수 있다는 것도 장점으로 작용했다.

이번 연구에 적용된 인터넷 사이트 ‘에필리아’는 뇌전증 환우와 가족을 위한 정보 제공 사이트로, 뇌전증 전문 의료진이 질병에 대한 정확한 정보와 함께 상담을 실시하며, 환우 커뮤니티를 통해 환우와 가족 간 정보교류가 질병치료 경험을 공유할 수 있다. 또 건강일지, 자기진단 등을 통해 스스로 뇌전증을 적절히 관리할 수 있도록 돕고 있다.

정기영 교수는 “인터넷의 사용이 의료진과 환자간의 신뢰도에 부정적인 영향을 끼친다는 우려도 있지만, 신뢰성 있는 정보를 제공하는 사이트를 해 적절히 자기관리를 실천해간다면 의사와 환자 사이의 신뢰도를 높임과 동시에 치료효과도 높일 수 있다”고 강조했다.

한편, 이번 연구결과는 국제학술지인 “뇌전증과 행동” 최신호에 발표되었다.