소아암 환자들의 치료 체계를 만드는 ‘흐름(Stream)’에 물꼬를 텄지만, 아직 가야할 길이 멀다. 소아암은 성인 암에 비해 절대적인 환자 수가 적기 때문에(전체 암의 5%) 연구 및 치료제 개발은 더딘 반면, 암종은 다양하게 분화돼 진단 및 치료에 어려움이 있다. 소아암·희귀질환사업단(사업단장 서울대병원 소아청소년과 김한석 교수, 이하 사업단)은 2월 2일 서울대병원 의생명연구원 우덕 윤덕병홀에서 소아고형암 정밀의료사업 STREAM program을 소개하고, 환자 치료를 위해 제약사 및 식약처 등 규제 기관의 도움을 요청했다. 한국바이오협회와 한국글로벌의약산업협회에서도 이번 심포지엄을 계기로 사업 진행에 있어 협응할 부분에 대해 고민하고, 협조하기로 했다. 소아고형암 정밀의료사업 소개를 맡은 서울대병원 소아신경외과 피지훈 교수는 “작년 겨울부터 여러 제약사를 찾아다녔는데 두 달만에 이런 자리가 마련된 것에 감사하다”며, “그동안 국내에는 소아고형암을 치료하기 위한 제대로 된 발병 통계조차 없었던 것이 현실”이라고 말했다. 피지훈 교수는 “통계별로 차이는 있지만 매년 중증은 200명, 넓게는 400~500명의 소아암 환자를 보고 있다”며, “소아암은 진단이
소아암과 희귀질환 극복을 목표로 역대 최대 규모의 민간 재원 기반 사업이 진행되고 있다. 삼성 이건희 전 회장 유가족은 고인의 뜻을 이어받아 2021년 서울대병원에 3000억을 기탁했다. ‘모든 어린이가 건강하고 행복하게 성장하도록 보살펴야 한다’는 유지였다. 이에 서울대병원은 사업단을 구성해 어린이 환자에 대한 치료비 지원과 동시에 전국적으로 소아암과 희귀질환 연구를 후원하기로 했다. 현재와 미래의 의료진이 활용하고 참고할 데이터베이스를 구축하는 것이 목표다. 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단(단장 김한석)은 11월 8일, 서울대병원 의생명연구원 윤덕병홀에서 ‘함께 희망을 열다, 미래를 열다’ 심포지엄을 개최, 사업 성과와 나아갈 방향에 대한 이야기를 나눴다. 행사에는 최재형 국회의원, 최영무 삼성사회공헌업무총괄 사장, 서울대병원 김영태 병원장, 최은화 소아진료부원장, 김한석 소아암·희귀질환사업단장 등이 참석했다. 사업단의 목표는 질환이 다양하고 환자 수는 적어 표준 치료법이 없는 소아암, 희귀질환 환자들을 위해 통합 치료지침 데이터베이스를 만들고, 전국적으로 양질의 의료 혜택을 누릴 수 있도록 하는 것이다. 이를 위한 운영 방침 3가지는 ▲실질적, 직접
“백일 사진 이후로 이렇게 사진을 제대로 찍어본 적이 없는 것 같아요. 막상 어제까지도 와야 되나 말아야 되나 고민이 많았는데 직접 참여해 보니 뜻깊고, 무엇보다 아이가 웃는 모습을 처음 봐서 정말 놀랍고 행복해요.” 한껏 예쁘게 차려 입고 설레는 얼굴로 충남, 강원, 대구 등 전국 각지에서 총 20명의 가족이 지난 5일부터 8일까지 서울대병원으로 모였다. 이들은 모두 미진단 희귀질환 어린이들과 가족들. 이날만큼은 진료가 아닌 가족사진을 찍기 위해 병원을 찾았다. 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단(단장 서울대병원 소아청소년과 김한석 교수)은 이건희 소아암·희귀질환 극복사업에 참여하고 있는 전국의 미진단 희귀질환 어린이들과 그 가족을 초청해 그들의 사진을 찍고, 전 세계의 다른 연구자들과 공유해 미진단 환자의 진단을 돕기 위해 ‘희귀질환 포토 프로젝트’를 기획했다. 이 프로젝트는 국제 미진단 희귀질환 네트워크(UDNI, Undiagnosed Diseases Network International)를 지원하는 스웨덴 빌헬름 재단과 함께 진행됐다. UDNI는 전 세계 41개국의 대학, 병원, 연구소 등에서 연구하는 전문가들이 모여 활발한 학술활동과 공동연구를 이
고(故) 이건희 회장 기부금으로 운영 중인 소아암·희귀질환지원사업단(단장 서울대병원 소아청소년과 김한석 교수)은 5월부터 전국의 소아청소년 백혈병 환자를 대상으로 치료 결정 및 예후 예측에 필요한 ‘차세대 염기서열 분석 기반 유전체 검사’를 무상 지원하는 정밀의료를 시작했다고 31일 밝혔다. 이 유전체분석 검사를 통해 소아청소년 백혈병 환자는 예후 및 초기 치료 반응에 따라 치료 전략을 수립해 항암제의 독성을 최소화하며 치료 효과를 극대화하는 정밀의료를 받게 될 전망이다. 소아청소년 암은 국내에서 연간 약 1,000~1,200명 발생한다. 이중 약 30%가 급성백혈병 환자로 가장 많이 발생하는 질환이다. 소아청소년 암은 소아기의 가장 흔한 사망 원인으로 꼽히지만 최근에는 유전체분석을 통한 정밀의료로 치료 성적이 점차 높아져 약 80% 이상의 환자가 완치되고 있다. 특히 차세대 염기서열 분석 기반 유전체 검사를 통해 백혈병 세포의 DNA, RNA 등의 유전 물질을 통합적·다각적으로 분석해 종양 세포의 특징 파악이 가능해져 더 세밀한 분류와 치료 반응 예측 및 예후 평가 등을 할 수 있게 돼 치료 성적이 향상됐다. 차세대 염기서열 분석 검사는 골수 또는 혈액 등