연세대학교 원주세브란스기독병원(의료원장 백순구) 진단검사의학과 김주원 교수가 지난 5월 23일 열린 ‘제7회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사에서 질병관리청장 표창을 받았다. 5월 23일 희귀질환 극복의 날은 다양한 질환에 대한 국민의 이해를 돕고 지원하기 위해 지정된 국가기념일로, 기념행사는 김현준 질병관리청 차장의 기념사, 유공자 표창, 환자 사례 발표 등의 순서로 진행됐다. 강원권역 희귀질환거점센터장인 김주원 교수는 지난 2021년 원주세브란스기독병원이 거점센터로 지정된 후 희귀질환에 대한 다학제 진료를 통해 지역 내 진료율을 높이고 당원병 등 환자 네트워크를 강화해 온 우수 사례를 전했다. 김주원 교수는 “많은 분들이 희귀질환에 대해 관심을 갖고 응원해주셔서 감사하다”며 “우리 센터는 앞으로도 희귀질환 환우분들께서 고통을 극복해낼 수 있도록 아낌없이 지원하겠다”고 포부를 밝혔다. 한편, 원주세브란스기독병원은 희귀질환센터와 유전자클리닉을 운영하고 있으며 권역 내 희귀질환 환자에게 전문적인 의료서비스 제공 및 의료진 교육 활동 등을 수행하고 있다. 지난해 1월에는 극희귀‧상세불명 희귀질환 및 기타염색체 이상질환 산정특례 진단요양기관으로 지정돼 환자들이 금전적
전북대학교병원이 제2기 전북권역 희귀질환거점센터로 지정돼 활동을 강화한다. 질병관리청은 최근 희귀질환자의 의료접근성을 높이고 진단 및 치료와 관리를 강화할 수 있도록 전국 11개 권역의 2기 권역별 희귀질환 거점센터를 설정했으며, 전북권역에서는 전북대병원을 지정했다. 전북대병원은 1기 전북권역 희귀질환거점센터로 지정돼 2019년부터 2월부터 2년간 사업을 진행해왔으며, 이번 2기 거점센터 지정으로 2023년까지 희귀질환 지원사업을 지속적으로 운영할 수 있게 됐다. 전북대병원 본관 1층에 자리하고 있는 전북권역 희귀질환거점센터에서는 ▲희귀질환 진단·관리를 위한 희귀질환 전문 클리닉 운영 ▲희귀질환 관련 인력의 전문성 강화 ▲진료협력체계 구축 ▲희귀질환 교육자료 개발 및 지원 등의 사업을 수행하며 희귀질환자에 대한 체계적인 관리와 포괄적인 서비스를 제공하고 있다. 2기 사업에서는 지난 1기 때 진행된 사업을 바탕으로 권역내 의료기관과의 네트워크를 통해 관리할 수 있는 질환을 확대 발굴하고, 희귀질환자들이 지역내에서 전문적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 관리역량과 전문성을 더욱 강화할 예정이다. 특히 진단검사의학과와 소아청소년과 신경과 산부인과 등 병원 내
제1기 권역별 거점센터에 이어 제2기 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원 사업이 강화된다. 질병관리청은 1일 각 지역 거주 희귀질환자의 의료접근성을 높이고, 국가차원의 종합적인 희귀질환 진단·치료·관리 인프라 구축을 통한 제2기 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원 사업을 강화한다고 밝혔다. 질병관리청은 지난 2019년 2월부터 거점센터의 역할과 기능을 확대해 권역별로 기존 4개소에서 11개소로 확대하고 중앙지원센터를 신규 지정·운영해왔다. 그리고 제1기 권역별 거점센터 운영을 통해 구축된 희귀질환 진단·치료·관리의 지역별 지원체계를 바탕으로, 제2기 권역별 거점센터는 전문성 및 관리역량을 강화하겠다는 방침. 희귀질환 중앙지원센터는 전국 11개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 관련 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업에 적극 참여할 수 있도록 사업수행을 기술적으로 지원·관리한다. 권역별 거점센터는 전문클리닉 운영, 전문 의료인력 교육, 진료협력체계 확대로 희귀질환 환자와 그 가족들의 진단방랑 문제를 해소하고, 권역 내 진단의뢰기관 관리 및 지원을 통해 희귀질환 진단·치료·관리의 기능을 수행한다. 특히 제2기 권역별 거점센터 사업에서는 기