보건의료 빅데이터 정책, 추진 현황은?

"우리나라 많은 데이터 가지고 있어, 빅데이터 분석 활용에 유리"

이르면 내년 초 '보건의료 빅데이터 추진전략'이 수립되며, CDM 방식의 분산연구망이 구축될 예정이다.

지난 23일 오전 9시 분당서울대학교병원 헬스케어혁신파크 대강당에서 개최된 '제11회 병원 의료정보화 발전 포럼'에서 보건복지부 의료정보정책과 박정환 사무관이 '보건의료 빅데이터 정책 추진방향' 주제로 발제를 맡았다.

보건의료 분야에서 빅데이터 정책이 추진된 배경에는 고령화와 질병 구조 변화, 국민 의료비 증가가 있다. 세계 최고 수준의 빠른 고령화와 만성 · 노인성 질환 중심으로 질병구조가 변화함에 따라 빅데이터는 건강증진 실현을 위한 미래 보건의료 핵심기술로 부각됐다. 선진국의 경우 의료 질 향상, 보건의료 시스템 효율성 제고, 의료비 절감 등을 위해 국가 차원의 빅데이터 로드맵을 마련 · 투자 중이다.

또한, 진료정보 · 유전체정보 등 보건의료정보에 대한 수요가 증대했다. 다양한 보건의료 정보 연계를 통해 질병 예측력 향상 · 치료방법 개선 · 의료비 절감이 가능해지는데, 우리나라의 경우 전 국민 건강보험, 우수한 병원IT인프라 등 빅데이터 분석 활용에 유리한 여건에 놓여있다. 이러한 배경 속에서 보건의료 빅데이터 활용 촉진을 위해서는 데이터 거버넌스 확립과 국민적 공감대 형성이 선결돼야 한다.

박 사무관은 "보건의료 빅데이터 정책은 안전하며 사회적 공감이 형성 가능한 범위에서 조속히 추진하려 한다."라고 말했다.

보건의료 빅데이터란 건강증진 · 보호를 위한 활동에서 축적된, 다양한 형태로 구성된 방대한 크기의 정보를 의미한다. 

보건의료 빅데이터는 국민 건강향상을 위해 폭넓게 활용할 수 있다. 최근 빅데이터를 활용해 질병 유발요인, 의약품 효과 · 부작용, 의료비 증가 요인 등을 분석하는 다양한 연구가 진행 중이며, 빅데이터 분석 결과는 개인별 질병 건강관리, 조기 질병진단과 최적 치료법 도출, 감염병 감시 등 보건의료 서비스에 활용할 수 있다.

정부 · 의료계 · 환자 등이 생성하는 보건의료 데이터양과 이러한 빅데이터의 활용은 빠른 속도로 증가할 전망이다. 단, 보건의료 빅데이터는 민감 정보를 다수 포함하고 있어, 정보 개방 · 보호의 균형적 접근이 중요하다. 개인별 질병, 검사 · 치료 · 약물복용 내역, 유전체 정보 등을 포함하고 있기 때문에 개인식별정보와 동시에 유출되지 않도록 관리가 필요하며, 개인정보보호를 위한 기술적 · 행정적 조치와 함께 개인정보의 수집 · 활용 범위와 방식에 대한 충분한 공감대 형성이 필요하다.

국내에서는 각 공공기관이 보유한 데이터베이스를 기반으로 개별적인 빅데이터 제공 · 활용체계가 구축됐다. 국민건강보험공단은 건강보험 진료 · 자격 · 검진 정보를 토대로 100만 명 표본 코호트 및 노인 · 영유아 검진 코호트 등을 구축했으며, 비식별화 후 연구자에게 제공했다. 건강보험심사평가원은 건강보험 진료정보, 실시간 투약 내역 등을 토대로 연도별 환자표본 데이터베이스 등을 구축하고 비식별화해 연구자에게 제공했다. 질병관리본부는 국민건강영양조사 · 지역사회건강조사(공개), 유전체역학조사 자료를 축적 · 제공했다. 국립암센터는 암 등록 자료를 통계화해 공개하고, 암 검진자 코호트, 부속병원의 암 진료 정보 등을 보유하고 있다.

보건의료 빅데이터를 활용한 다양한 연구 진행 및 서비스 개발이 국내에서 이뤄지고 있다. 건강보험 · 의료기관 데이터를 활용한 유병률 분석, 치료제 개발 및 치료성과 연구 등이 활발히 진행되고 있으며, 보건의료 빅데이터 R&D 지원을 통한 빅데이터 플랫폼과 서비스 모델 개발이 추진되고 있다.

국외에서는 보건의료 데이터 활용을 위한 전략이 수립되고 대규모 R&D 투자가 이뤄지고 있다. 영국의 경우 공공 빅데이터를 국민건강 향상을 위한 주요 수단이자 미래 성장동력으로 인식하고, 국가 차원의 빅데이터 활용을 권장하고 있다. 미국의 경우 보건의료 빅데이터 수집 연구개발 · 활용을 위한 건강정보 추진계획과 빅데이터 추진계획, 정밀의료 추진계획이 발표됐다.

박 사무관은 "다양한 방식으로 국민건강 증진을 위해 데이터를 활용하는 방식은 국내 · 국외 모두 동일했다. 그런데 타산지석 사례가 영국에 있다. 영국의 경우 허술하게 빅데이터 정책을 추진했다. 작년 7월에 개인정보처리동의 미흡, 본인통지 누락 등을 이유로 데이터 활용 사업이 폐지되고 본인동의 · 통지방법, 처리제외요청절차 등 관리체제를 보완해 재추진되고 있다."라고 설명했다.

보건의료 빅데이터 정책 추진에 제동이 걸리는 이유는 ▲국가 차원의 장기 로드맵 및 거버넌스 부재, ▲보건의료 빅데이터 활용 서비스 부족, ▲보건의료 빅데이터 생성 · 공유 한계, ▲기관별 산재된 데이터 연계체계 미흡, ▲보건의료 빅데이터 분석활용을 위한 전문인력 부족 등으로 요약할 수 있다.

올해 3월 발족한 보건의료 빅데이터 추진단은 추진단 및 5개 분과위원회로 구성 · 운영되고 있다. 5개 분과위원회는 총괄 분과, 서비스 개발 분과, 데이터 개방 연계 분과, 정보 보호 기술 분과, 국민소통 분과 등으로 나뉘어 보건의료 빅데이터 구축 활용 전략을 작성하고, 정책과제별 세부 실행방안을 마련하며, 민간위원 공공기관 아이디어를 수렴하고 과제화한다.

총괄분과에서는 보건의료 빅데이터 활용 근거 법령, 거버넌스 등을 논의한다. 서비스개발분과에서는 보건의료 빅데이터 활용 분야 개발 및 분류체계 논의, 보건의료 빅데이터 활용 서비스 개발 등이 이뤄진다. 데이터연계분과에서는 보건의료 빅데이터 보유 기관 간 자료공유 협조체제 마련, 개방용 데이터셋 발굴 등이 이뤄진다. 정보보호 분과에서는 보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 시 준수해야 할 정보보호준칙을 도출하고, 개인정보보호 및 보안, 안전한 건강정보 관리 · 활용에 필요한 기술적 방법론을 제시한다. 국민소통분과에서는 보건의료 빅데이터 활용에 있어 국민적 인식을 알아보고, 올바른 정책 방향성에 대한 국민의 의견을 구하며, 보건의료 빅데이터 정책 홍보 전략을 마련한다.

박 사무관은 "개인정보보호법이 현재 두루뭉술하다. 의료기록 건강 관련 정보들이 '건강정보' 네 글자로 정의돼 모두 같은 관리를 받고 있다. 개선이 필요하다고 판단돼, 이와 관련해 특별법을 개정할 예정이다. 정부가 독단적으로 제정방향을 정하지 않고, 각계각층의 전문가들과 논의할 예정이다."라고 말했다.

정부는 이르면 내년 초 주요 과제 및 핵심 정책들을 정리해 ▲보건의료 빅데이터 추진전략을 수립할 예정이다. 보건의료 빅데이터 추진단 운영을 통해 법제, 거버넌스, 서비스, 데이터셋, 정보보호전략, 소통전략 등 전방위 대책이 논의된다. ▲관계부처 회람, 공청회 등 대외 의견을 수렴할 예정이다. ▲보건의료 빅데이터 플랫폼 구축 및 활용 활성화가 추진된다.

이러한 보건의료 빅데이터 정책 추진으로 의료 질 개선을 통한 국민건강 증진을 기대할 수 있다. 빅데이터 분석 연구 활성화로 질병 사전 예측 · 예방 및 맞춤형 건강관리가 실현되며, 보건의료 정책발전 및 의료체계 관리가 강화된다. 또한, 보건의료 현장 데이터에 입각한 정책 환류체계 완성 및 의료체계 조정 · 운영 기반이 마련된다.

박 사무관은 "정부는 4개 공공기관에 분산연구망을 설치해서 CDM(Common Data Model)을 통해 보유한 데이터를 변환하고, 제도 체계를 마련해 나갈 예정이다. 민간병원에서 1~2억을 들여 시스템을 도입하고 인력을 채용하는 등 직접 꾸릴 수 있겠지만, 그것보다 더 중요한 것은 일시적 투자로 끝날 수 없는 체계이다. 이는 지속적인 비용 투입이 뒷받침되어야만 가능하다. 새로운 데이터들이 만들어지고, CDM의 스펙이 발전하면 추가 비용이 발생한다."라고 말했다.

또한, 박 사무관은 "정부가 보유한 건 데이터들이기 때문에 데이터를 내놓으면서 네트워크 가치를 높이려는 방향으로 정책을 추진 중이다. 현재 네트워크 구축에 착수하고 있고, 내년에 CDM 방식의 분산연구망을 구축해나갈 예정이다."라고 말했다.

박 사무관은 "이러한 흐름이 관리되고 의료데이터를 안전하게 잘 활용할 경우 발전될 수 있다는 것에 공감한다면, 정책 발전 및 사회 발전이 가능하다."라고 덧붙였다.