터너협회, 고셔병·파브리병 유전검사 지원

‘함께하는 S.L.O.W캠페인-고셔병·파브리병’ 1일부터 진행

한국터너협회가 이수앱지스와 5월 1일부터 고셔병과 파브리병 의심자, 초기진단 환우에게 유전자검사 비용을 지원하는 ‘함께하는 S.L.O.W 캠페인-파브리병·고셔병’캠페인을 진행한다.

캠페인 목적은 희귀난치성질환 중에서도 발병률이 낮은 2개 질환을 알리고 의심자와 초기진단 환우들이 유전자검사를 통해 조기에 진단을 받도록 하기 위함이다.

협회 측은 “2010년도부터 진행한 터너증후군 초기진단 환우가족을 지원한 S.L.O.W 캠페인을 통해 희귀난치성 질환을 올바르게 알리겠다”며 “이같은 캠페인이 환우회가 활성화되고 환우가족들의 복지를 위한 밑 걸음이 됐으면 한다”고 밝혔다.

협회는 적극적인 홍보를 위해 전국 70여 개 종합병원과 희귀질환 관련 전문의, 전국 소아과 등에 홍보 책자를 배포할 계획이라고 밝혔다.

이번 ‘함께하는 슬로우캠페인’의 사업비와 의료비 전액은 이수앱지스가 후원하며 지원신청이나 문의는 협회 홈페이지(www.tssk.or.kr) 를 통해 확인할 수 있다.