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상세검색대한신장학회가 23일부터 26일까지 나흘간 서울드래곤시티에서 'Peaceful kidneys, Save Lives' 슬로건 하에 국제학술대회 'KSN 2019'를 개최했다. 올해 KSN은 국내 · 외 많은 연구자가 신장학 분야의 다양한 연구 결과를 발표 · 공유할 예정이다. '한반도 내 의료 협력' 주제로 마련된 특별 세션에서는 남북 보건의료 학계 전문가가 연자로 참여해 향후 한반도 내 의료 협력의 필요성을 토의한다. 아울러 AI · 보건의료 빅데이터 등을 주제로 한 미래의료 세션, 윤리교육 세션, 3개의 해외학회 및 4개의 국내학회와의 공동 심포지엄 등도 마련됐다. 김연수 이시장은 "본 대회는 우리 학회가 국제학회로 전환되어 진행하는 네 번째 학술대회다. 처음 시작할 때는 국제학회로서 내용과 면모를 전부 갖출 수 있을지 걱정했지만, 회원과 유관단체들의 노력으로 개최에 자신감을 갖게 됐다."며, 많은 참여를 당부했다.
셀트리온은 지난 21일(현지시간기준) 미국 샌디에고(San Diego)에서 개최된 2019 미국 소화기병 주간(DDW, Digestive DiseaseWeek) 학술대회에서 크론병 환자 대상 램시마SC 54주 임상 결과를 발표했다고 23일 밝혔다. 램시마는 인플릭시맙의 바이오시밀러다. 램시마SC는 기존 IV제형을 피하주사제로 개선한 제품으로 개발이 진행 중이다. DDW에서 발표된 임상연구는 크론병 환자를 대상으로 실시됐다. 램시마SC와램시마IV 제형간 안전성 및 유효성을 54주간 비교∙분석한 연구였다. 연구결과, 램시마SC 투여군의 체내 약물 농도는 램시마IV 투여군에 견줘 안정적으로 유지됐고, 충분한 유효성을 보였다. 연구진은 두 그룹의 안전성 평가 결과에서도 동등성을 확인했다. 이날 포스터 세션에서 연자로 나선 서울아산병원 소화기내과 예병덕 교수는 “인플릭시맙은정맥주사 제형으로만 출시돼 편의성을 높인 피하주사 제형의 개발을 기다려왔다”며 “램시마SC가 염증성장질환 치료제 시장에 새로운 치료 대안이 될 것”이라고 말했다. 램시마는 듀얼 포뮬레이션(Dual Formulation) 제형으로개발돼 치료스케쥴에 유연함을 추가할 전망이다. 자가면역질환 환자에게 내원
한국제약바이오협회(회장 원희목)가국내 제약업계의 신약개발 지원과 빅데이터 확보 등을 위해 협력의 폭을 넓히고 있다. 한국제약바이오협회는 지난 22일 대구경북첨단의료산업진흥재단(이사장 이영호)과 양해각서(MOU)를체결했다고 23일 밝혔다. 협력 내용은 ▲신약개발을 위한 공동연구 및 기술교류 ▲제약 산업 발전을 위한 상호 협력 ▲신약개발을 위한 빅데이터 공유등 인공지능(AI) 인프라 구축 ▲신약개발 및 의약생산에대한 기술지원 ▲신약개발 등 제약분야 교육에 관한 협력 등이다. 대구경북첨단의료산업진흥재단은 지난 2009년 제정한 ‘첨단의료복합단지 지정 및 지원에 관한 특별법’에 따라 대구가 첨단의료복합단지로선정된 이후 설립한 재단이다. 대구에는 보건복지부, 산업통상자원부, 과학기술정보통신부 등 정부 부처와 경상북도 등 지자체 주도로 합성신약, 진단·치료기기 등에 특화한 바이오 클러스터가 조성돼 있다. 재단은 현재 신약개발지원센터, 첨단의료기기개발지원센터, 실험동물센터, 의약생산센터 등을 두고 연구개발(R&D) 성과의 사업화 촉진, 맞춤형 지원 등을 수행한다. 양 기관은 이번 MOU를 통해 국내 제약산업의 발전 및 진흥방안 모색은물론, 재단 전문센터가 보유한
JW중외제약은 빈혈 치료제 ‘훼럼포유연질캡슐’을 출시하고 본격적인 마케팅 활동에 돌입했다고 23일밝혔다. 훼럼포유 연질캡슐은고함량 철분제다. 1정에100mg의 철분이 함유돼임산부의 하루 철분 권장량 섭취를 돕는다.WHO(세계보건기구)는 건강한 임산부의 경우 30~60mg, 철 결핍 증상 또는 빈혈이 나타나는 임산부의 경우 100mg 이상철분 복용을 권고하고 있다. 이 제품은 세계적인 철분제 전문회사 비포(vifor)의 ‘수산화제이철 폴리말토스복염’이 주성분으로 함유돼 위부불쾌감, 설사, 변비 등 위장관계 부작용을 낮춘 것이 특징이다. 특히 연질캡슐 제형으로 만들어져 일반 정제보다 체내 흡수가 빠르고 하루 1정으로간편하게 복용이 가능하다. JW중외제약 관계자는 “‘훼럼’은 과거 철분제 시장을 이끌었던 브랜드”라며 “리뉴얼 제품인 ‘훼럼포유 연질캡슐’로새롭게 시장에 선보인 만큼 다각적인 브랜드 마케팅 활동을 전개해 나갈 것”이라고 말했다. 훼럼포유 연질캡슐은약국에서 구입할 수 있다.
동국제약(대표이사 오흥주)은지난 22일 경기도 포천시 ‘국립수목원(광릉수목원)’에서 ‘훼라민퀸과함께하는 2019 상반기 동행 캠페인’을 진행했다고 23일 밝혔다. 이날 행사에는 온라인을 통해 사전 신청한 40여 명의 중년 여성들이 참여했다. 참가자들은 아름다운 자연경관을 느낄 수 있는 국립수목원에 방문해, 울창한 숲길을 걸으며 힐링의 시간을 가졌다. 또 기념사진 촬영, 퀴즈 이벤트 등의 프로그램과 함께 대표적인 중년 질환인 ‘여성 갱년기’와 ‘정맥순환장애’의 증상및 예방과 관리에 대한 정보를 공유하는 시간도 가졌다. 특히, ‘훼라민퀸 일반인 모델 콘테스트’에서 3기 모델로 선정된 이인하, 허정원씨도 행사에 함께했다. 이들은 콘테스트 응모부터 모델 발탁까지의 스토리, 배우 장미희 씨와 함께한 훼라민큐 TV-CF 출연 등에 대한 에피소드와경험담을 공유하며 다른 참가자들의 많은 관심을 받았다. 한 참가자는 “도심을 벗어나 친구와 숲길을 산책하며 즐거운 시간을 보냈다”며“특히 비슷한고민을 가진 연배들이 모여 솔직한 대화를 나누고 중년 질환에 대한 정보도 얻을 수 있어서뜻 깊고좋은 자리였다”고 소감을 밝혔다. 동국제약 마케팅 담당자는 “여성갱년기와 정맥순환장애와 같은
대웅제약(대표 전승호)은자사 대표적인 UDCA 전문의약품 ‘우루사 300mg’의 임상시험 결과가 지난 18일 미국 샌디에이고에서 열린 국제 소화기학회 DDW(Digestive Disease Week)에서 구두 발표됐다고 23일 밝혔다. 우루사 300mg은 원발 쓸개관 간경화증의 간기능 개선, 그리고 급격한 체중 감소를 겪은 비만환자의 담석예방에 사용되고 있다. 대웅제약은 DDW에서우루사300mg이위 절제술을 시행한 위암환자에게 담석 형성을 유의하게 감소시킨 연구결과를 선보였다. 연구는 위 절제술 시행2주 이내인 위암 환자 521명을 대상으로실시됐다. 연구진은 참여자를위약군, 우루사 300mg군, 우루사 600mg군으로 나눈 뒤 12개월간 경과를 관찰했다. 그 결과, 12개월 이내 담석이 형성된 시험대상자의 비율은 위약군 16.67% (25명/150명),우루사300mg군5.30% (8명/151명),우루사600mg4.27% (7명/164명)로 조사됐다.우루사 300mg군, 우루사 600mg군에서 위약군 대비 유의하게 높은 예방효과를 보인 것이다.(p=0.0020, p=0.0005) 발표를 진행한서울대병원 소화기내과이상협 교수는 “우루사는1일 1회 투여만으로 위암
인제대학교 서울백병원(원장 홍성우)은 "지난 5월 22일 건강보험심사평가원(이하 심평원)이 발표한 위암 치료 4차 적정성 평가 결과 종합점수 99.34점으로 1등급을 받았다."고 23일 밝혔다. 서울백병원은 13개 평가 항목 중 12개 항목 모두 100점 만점을 받았고, 전문인력 구성 부문에서 98.3점을 기록했다. 평가 세부항목은 ▲전문인력 구성여부 ▲절제술 전 진단적 내시경 검사 기록률 ▲내시경 절제술 치료 내용 기록 충실률 ▲불완전 내시경 절제술 후 추가 위절제술 실시율 ▲병리진단 보고서 기록 충실률 ▲위절제술 후 수술 기록 충실률 ▲국소 림프절 절제 및 검사율 ▲위암에 대한 근치적 수술 비율 ▲수술 후 8주 이내 권고된 보조 항암화학요법 실시 ▲권고된 보조 항암화학요법 실시율 ▲평균 입원일수 ▲평균 입원진료비 ▲수술 사망률 등을 평가했다. 이번 평가는 2017년 1월부터 12월까지 위암 수술을 받은 만 18세 이상 환자를 대상으로 204개 기관을 조사했다. 심평원은 평가 대상기관을 종합점수에 따라 1~5등급으로 구분했으며, 서울권에서 32개 기관을 1등급으로 평가했다. 심평원은 의료기관의 자율적인 질 향상을 유도하고 국민에게 질 높은 의료서비스를 제공
인하대병원(병원장 김영모)이 "홈페이지에 복지부 심평원 등으로부터 평가 받은 4개 분야 의료의 질 지표 결과를 최근 공개했다."고 23일 밝혔다. 홈페이지를 방문하는 고객들이 언제든 인하대병원의 의료질 수준과 환자 안전 시스템을 확인할 수 있도록 한 것이다. 공개된 의료질지표는 ‘응급의료서비스, 중증질환, 항생제 사용 관리, 환자 중심성’4개 분야로 해당 질환 및 수술, 진료 서비스에 대한 지표 결과로 구성된다. 또한 의료진과 환자, 보호자가 예방과 치료를 위해 함께 노력해야 하는 정보도 포함하고 있다. 각 질환에 대한 건강보험심사평가원 적정성평가, 환자경험평가, 보건복지부 응급의료기관평가 등이 포함되어 있다. 김영모 병원장은 “진료 결과를 공개하는 것은 의료 소비자의 알 권리를 보장하고, 질적인 측면에 대한 자발적 점검의 기회로 삼아 의료진이 진료 결과 향상을 위해 더욱 노력하겠다는 의지이다. 병원에서 이루어지는 치료가 단순히 일방향적인 측면에 그치지 않고, 고객과 늘 소통하고 함께 만들어나가는 쌍방향적 치료, 더 나아가 함께 만들어 나가는 환자 안전 시스템을 구축하기 위해 공개를 결정하게 되었다.”고 말했다. 나아가 “지표공개가 의료 소비자의 알 권리를
서울대학교병원은 “신경과 이승훈 교수 연구팀이 뇌 지주막하출혈 동물모델에서 생존율을 크게 향상시키는 신약 후보물질을 최근 개발했다.”고 23일 밝혔다. 본 연구 성과는 미국심장학회/미국뇌졸중학회의 기관지이자 뇌졸중 분야 학술지인 ‘뇌졸중(Stroke)’ 최근호 표지논문(Cover Article)으로 선정됐다. 연구는 보건복지부·한국보건산업진흥원 질환극복기술개발사업(질병중심 중개 중점연구) 및 과학기술정보통신부 기초연구사업의 지원을 받아 진행됐다. 서울대학교병원 신경과 이승훈 교수 연구팀은 지주막하출혈 초기에 과도하게 발생하는 활성산소가 출혈로 인한 염증 반응의 주요 원인이라는 점에 주목했다. 치료제로 개발된 베이셉(개발명 CX-11)은 산화세륨을 분산안정제인 6-aminohexanoic acid로 연결하여 polyethylene glycol (PEG)로 캡슐화한 약물로서 활성산소를 제거에 탁월한 효과를 가지고 있다. 이는 여타 물질과는 다르게, 초산화물(superoxide), 과산화수소(hydrogen peroxide), 하이드록실 라디칼(hydroxyl radical) 등 거의 모든 종류의 활성산소를 한 번에 제거하는 강력한 다기능성을 보여주는 신약 후보물
심장수술 환자의 7%정도에서 뇌동맥류가 발견 되었지만 수술 후 30일 이내 뇌동맥류 파열로 인한 지주막하 출혈 발생률은 0.29%에 불과한 것으로 나타났다. 이 수치는 수술이 필요 없는 일반 저위험 뇌동맥류 환자들의 자연적 파열 가능성과 비슷한 수준이다. 23일 서울아산병원은 “마취통증의학과 이은호 교수·남재식 임상강사, 신경과 전상범 교수, 흉부외과 정철현 교수팀이 2010년부터 2016년까지 서울아산병원에서 심장 수술을 받은 4,864명의 수술 전 뇌 MRI 검사 결과를 바탕으로 뇌동맥류의 유병률 및 수술 후 30일 이내 지주막하출혈의 발생률을 조사했다.”며 이같이 밝혔다. 이번 연구 결과는 신경과 분야 세계적인 학술지인 ‘브레인(Brain, I.F=10.848)’에 최근 게재됐고 표지 논문으로 선정됐다. 이은호 서울아산병원 마취통증의학과 교수는 “현대의학의 발전된 마취 및 수술 전후 관리 하에서는 심장 수술로 인한 뇌동맥류 파열 위험은 극히 낮아, 파열에 대한 우려만으로 수술 전에 예방적 뇌동맥류 치료를 시행하게 되면 환자가 한 번 더 전신마취 및 시술·수술을 해야 하는 등 오히려 부담이 커질 우려가 있다”고 말했다. “다만 심장수술 여부와 상관없이 치
서울특별시의사회(회장 박홍준)은 오는 6월 2일 일요일 오전 11시 청계광장 소라상 앞에서 ‘제17회 서울시의사의날’을 기념하는 시민건강축제를 개최한다. 앞서 서울특별시의사회는 페이스북을 통해 축제 알림 홍보 영상을 제작해 배포하는 한편, 행사당일 걷기대회 포토존에서 사진을 찍어 서울시의사회 페이스북 페이지에 인증샷을 게재한 시민을 대상으로 추첨으로 30명에게 커피쿠폰을 발송키로 했다. 박홍준 회장은 “올해로 104주년을 맞이하는 서울특별시의사회는 대한민국 최초로 의사 면허가 부여된 6월 3일을 ‘서울시의사의 날로 지정했다. 이를 기념하고자 올해는 6월 2일 일요일 11시 청계광장에서 '제17회 서울시의사의날 기념 시민건강축제‘를 개최하고자 한다”고 말했다. “서울시의사회는 진료실에서만 질병을 치료하기 보다는 일상에서의 건강관리의 중요성을 안내해 드리고자 이번 시민건강축제를 계획했다. 이번 행사에 시민들이 즐겁게 참여할 수 있도록 다양한 프로그램과 기념품 및 경품을 준비했다”고 말했다.
이화여자대학교 의료원이 22일 이대서울병원 대강당에서 서울산업진흥원 및 이화여자대학교 산학협력단과 업무협약을 체결했다고 전했다. 이날 협약은 문병인 이화여자대학교 의료원장과 반효경 이화여자대학교 산학협력단장, 임학목 서울산업진흥원 기획조정실장 등 관계자가 참석한 가운데 진행됐다. 본 협약은 이화여자대학교 의료원이 가진 우수 의료 인력 및 보유 기술과 서울산업진흥원이 보유한 산업거점 인프라 및 기업 지원 전문 역량, 이화여대 산학협력단의 연구 인력 및 산학협력 노하우를 접목하여 각 기관의 발전과 관계 증진을 위해 적극 협력하는 내용을 담고 있다. 구체적인 협력 사항은 △공동 R&D 및 기술 사업화 추진 △연구 시설 및 장비의 공동 활용 △학술 기술 및 각종 정보 교류 △인재 양성 및 일자리 창출 △채용 연계 등이다. 이화의료원은 이번 협약으로 마곡 산업단지를 중심으로 하는 서울시 산업 거점 산학협력 사업의 활성화를 기대하고 있다.문병인 이화의료원장은 "산학협력 활동에 있어 주도적 역할을 하는 두 기관과 함께 이대서울병원이 개원한 마곡을 중심으로 한 산업거점에서 협력 사업을 하는 것은 매우 의미있는 일"이라고 말했다. 이어 "업무협약을 계기로 학술 및 의
*빈소 부평 세림병원(인천시 부평구 부평대로 175) , *발인 5월 25일
건국대병원이 21일 국민일보 11층 그레이스홀에서 열린 '2019 미래 안전 행복 대상'에서 행정안전부 장관상을 받았다고 전했다. '2019 미래 안전 행복 대상'은 안전한 생활 환경 구축과 국민 건강 증진에 기여한 기관 및 기업에 수여하는 상이다. 건국대병원은 국내 의료기관 처음으로 고령 환자를 위해 시니어 친화병원 인증 기준을 구축했다. 또한, 층을 기준으로 시계 방향으로 번호를 부여한 외래번호 체계 시스템을 마련해 환자가 편리하게 병원을 이용하도록 했다. 또한, 광진소방서와 광진구의 화재 취약 계층에게 소화기 · 화재경보기 등 안전 물품을 지원했다. 광진경찰서와는 응급실 폭력 예방 및 응급 상황 대비를 위해 응급실에 24시간 정신과 전문의가 근무하는 내용의 업무협약을 체결했다. 아울러 정기적인 환자 안전 강화 활동과 안전 표어 공모전 등 다양한 캠페인도 적극 진행했다. 구당회 행정처장은 "건국대병원은 보다 안전하고 행복한 의료 환경 조성을 위해 끊임없이 노력할 것"이라고 소감을 말했다.
순천향대학교 부속 천안병원은 중국 산둥성 문등구 의료교류 방문단이 22일 오후 병원을 견학했다고 전했다. 문등구는 천안시의 우호협력 도시로, 방문단은 천안시와의 의료 교류를 위해 방한했다. 이들은 일정 중 선진 의료서비스 견학차 순천향대천안병원을 찾았다. 중국 문등구 의사 3명과 공무원 2명으로 구성된 방문단은 천안시 서북구보건소 관계자와 함께 순천향대천안병원의 종합건강증진센터, 방사선암치료센터, 소아전문응급의료센터 등을 둘러봤다. 중국 문등구 인민병원 자오후이(赵辉) 주임의사는 "발전된 병원 경영 노하우와 의료서비스를 볼 수 있어서 좋았다."며, "향후 순천향대병원과의 협업 기회가 생겼으면 좋겠다."고 말했다. 백무준 부원장은 "여러 나라 환자가 치료를 위해 순천향대천안병원을 찾는다."며, "이번 방문이 중국 문등구와 다양한 의학적 교류를 시작하는 계기가 되길 바란다."고 화답했다.
대한간호조무사협회(이하 간무협)가 26개 보수교육 실시기관과 함께 금년도 보수교육을 실시한다고 22일 전했다. 간무협은 16일과 17일 양일간 유관 보건의료계 직역별 전문단체(이하 보건의료단체) 및 간호대학 부설 평생교육원(이하 전문교육기관) 대상으로 간호조무사 보수교육 사업설명회를 개최하고, 업무협약을 체결했다. 간무협은 2016년도부터 간호조무사 보수교육에 대한 보건의료계 인식 개선과 보건의료서비스 향상 기여는 물론, 다양한 기관에서 근무하는 간호조무사 특성을 고려해 보건의료단체와 전문교육기관에 전문 교육을 위탁해오고 있다. 이에 간무협은 금년 4월 방문간호 간호조무사 교육기관 신청 자격 보유 또는 교육과정 운영(예정)이거나 간호조무사 보수교육 운영에 필요하다고 인정되는 기관 등을 대상으로 2019년 간호조무사 보수교육 실시기관을 공모했다. 이후 지난 5월 13일 10개 보건의료단체를 선정하고 16개 전문교육기관을 실시기관으로 인증했다. 또한, 전문교육기관과의 업무협약을 통해 △간호조무사 특성에 맞는 보수교육 기획 및 운영 △간호조무사 역량 강화를 위한 각종 교육과정 개발 및 수행 등을 협력하기로 했다. 올해 보수교육 실시기관으로 지정된 보건의료단체는
고려대학교 의과대학 생리학교실 나흥식 교수가 인류에 대한 근원적 질문을 과학적인 시각으로 풀어낸 저서 'What am I?'를 발간했다. 256페이지로 이뤄진 이 책은 고대 최고 인기 강의 중 하나인 '생물학적 인간'의 내용을 정리한 것이다. 본 저서는 △인공지능 시대에 대처하는 우리의 자세 △인간만이 흰자위를 가진 이유 △직립으로 얻은 것과 잃은 것 △외할머니가 더 친근하게 느껴지는 이유 △집단사냥의 속성을 이용하라 등 인류에 대한 근원적 물음을 뇌의학자인 나흥식 교수의 시선으로 명쾌하게 풀어내 과학, 인문학, 교양의 경계를 넘나들며 흥미를 유발한다. 나 교수는 1981년 고대의대를 졸업하고 동대학원 석 · 박사를 마친 후 1990년부터 생리학교실 교수로 부임해 후학 양성에 힘쓰고 있다. 고대 우수 강의상인 '석탑강의상'을 열여덟 차례 수상했으며, 2017년 중앙일보가 선정한 전국 대학교수 '강의왕' 중 한 명으로 선정됐다. 대한생리학회 이사장, 한국뇌신경과학회 회장, 한국뇌연구협회 회장 등을 역임했으며, 현재 '감각신경의 병태생리' 연구를 활발히 수행하고 있다.
차상위계층 의료비를 국고가 아닌 건강보험이 대신 부담하는 것으로 나타났다. 국회 보건복지위원회 소속 김순례 의원(자유한국당)은 23일 국민건강보험공단(이하 공단)으로부터 제출받은 '차상위 지원대상자에 대한 건강보험 본인부담금 차액 지원 내역'을 분석해 이 같이 밝혔다. 공단 자료에 따르면, 2017년부터 2년간 차상위계층 의료비 지원으로 인한 건강보험 재정 손실액은 598억 원에 달했다. 차상위계층에 대한 국가 지원 부족액은 2017년 235억 원, 2018년 363억 원으로 나타났다. 차상위계층 지원 사업은 의료급여에서 건강보험으로 전환된 차상위계층의 본인부담금 일부를 정부가 국고로 지원하는 사업으로, 2008년부터 시작됐다. 이에 정부는 의료급여 수급자인 차상위 희귀 · 난치성 및 중증질환자, 만성질환자, 18세 미만 아동을 건강보험 가입자로 전환해 관리했다. 김 의원은 "건강보험 보장성 강화 정책, 일명 문재인 케어가 본격 추진되면서 차상위계층 의료비 지원액 증가가 예상됐지만, 보건복지부는 이에 대한 대책이 전무하다. 현재 국고에서 부담할 지원액은 공단이 대신 부담하는 상황이다."라고 지적했다. 이어 "사회적 약자인 차상위 계층에 대한 의료비 지원을 건
대한약물역학위해관리학회는23일 서울대 어린이병원에서 ‘2019 제23회 춘계학술대회 및 연수교육’을 개최했다. 이날 행사는 ▲개회사 ▲주제발표▲자유연제발표 및 우수논문 시상식 순으로 진행됐다. 박중원 대한약물역학위해관리학회장은 개회사에서 “오늘 행사에서는약물의 안전성과 관련한 좋은 발표가 이어질 예정”이라며 “학회의 진정한모습은 토론이라고 생각한다. 건전하고 유익한 토론도 많이 이뤄지길 바란다”고 전했다.
질병관리본부는 제3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 공감대를 확산하기 위해 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 23일 오후 1시부터 엘타워 엘하우스홀 8층(서울시 서초구 소재)에서 개최한다. 희귀질환 극복의 날(5월 23일)은 희귀질환관리법에서 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 지정한 날로 올해 세 번째를 맞이한다. 이날 행사는 질병관리본부와 (사)한국희귀·난치성질환연합회의 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 함께 한다. 기념행사에서는 유공자 장관표창 시상과 함께 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 축하 기념 퍼포먼스 및 시민 참여형 캠페인이 열린다. 이어지는 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 희귀질환의 연구 방안 등을 논의 한다. 기념식 13:00 – 13:05 개회사, 국민의례, 내외빈 소개 13:05 – 13:10 인사말 정은경 본부장(질병관리본부) 13:10 – 13:15 기념사 신현민 회장((사)한국희귀·난치성질환연합회) 13:15 –