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상세검색최근 의학적, 사회적 이유로 생식세포 동결 및 보존서비스(이하 가임력보존술)를 이용하는 사람들이 늘어나고 있는 가운데, 국내에서 가임력보존술을 급여화를 위해서는 논의가 더 필요하다는 의견이 등장했다. 국회입법조사처(처장 박상철)가 ‘의학적∙사회적 사유에 의한 생식세포 냉동 보관의 국내외 제도 고찰’을 주제로 하는 이슈와 논점 ‘가임력 보존술에 대한 재정 지원의 쟁점과 과제’를 발간했다. 보고서를 작성한 김주경 사회문화조사실 보건복지여성팀 입법조사관에 따르면 가임력보존술은 미래 시점까지 현재의 수태력을 보존하고자 시행된다는 점에서 현재 임신을 목적으로 시술받는 난임부부 보조생식술과는 차이가 있다. 우리나라의 경우 의학적∙사회적 사유에 따른 가임력보존술을 모두 허용하고 있지만 건강보험은 적용되지 않고 있는데, 지난 2024년 1월 모자보건법 개정에 따라 국가와 지방자치단체가 사유에 의한 치료로 인해 영구적인 불임이 예상돼 생식세포의 동결∙보존이 필요한 사람을 대상으로 지원할 수 있는 근거가 마련돼 2025년 1월부터 시행될 전망이다. 외국 주요국들 역시 가임력보존술에 대해 나라마다 다른 기준을 두고 있었다. 법적 허가는 물론 재정적 지원까지 하는 국가도 있었지만
병원 간호사 사직자 중 5년 이내 경력자 비율이 무려 80.6%에 달하는 것으로 조사됐으며, 그 주된 이유로 ‘과다한 업무와 업무 부적응’이 꼽혀 간호사 근무환경 개선대책 마련이 시급한 것으로 나타났다. 대한간호협회가 병원간호사회의 ‘병원간호인력 배치현황 실태조사’ 결과 자료를 재분석한 결과를 19일 발표했다. 재분석 결과에 따르면 병원을 사직하는 간호사 중 1년 미만이 43.4%로 가장 많았으며, ▲1년 이상에서 3년 미만 20.5% ▲3년 이상에서 5년 미만 16.7%인 것으로 나타나 매년 병원을 사직하는 간호사의 80.6%는 5년 미만의 경력을 가진 것으로 조사됐다. 간호사들이 병원을 사직하는 이유로는 ‘과다한 업무와 업무 부적응’(20.8%)이 가장 많았고, 타병원으로의 이동(14.4%) > 질병(11.2%) > 타직종으로의 전환(10.8%) > 교대근무 및 야간근무(6.3%) > 일·가정 양립의 어려움 5.8% > 급여 불만족 3.7% 등의 순으로 나타났다. 특히 질병으로 인한 사직 비율도 2018년 9.6%에서 2022년 11.2%로 1.6%p나 상승했다. 또한, 간호사는 업무특성상 ▲교대·야간근무 ▲장시간 근로 ▲환자
중증 환자들은 전쟁도 아닌데 갑자기 발생한 의료비상사태를 전혀 이해하지 못합니다. 뇌전증 수술은 어려워서 부산, 광주, 대구 등 비수도권 국립대병원들은 전혀 하지 못합니다. 2차병원에서는 꿈도 꾸지 못합니다. 정부의 급한 마음은 이해하지만 한 번에 너무 큰 폭의 증원은 학생, 전공의, 교수들을 공황상태에 빠지게 하고 있습니다. 중증 환자들과 의대생, 전공의를 위해서 용기를 내어 중재안을 제안합니다. 2025년부터 5년 동안 증원되는 의대생은 10-20년 후에 사회에 나오게 되므로 모두 너무 급하게 생각하지 말고 대화와 타협해야 합니다. 정부는 2000명 의대정원 증원 규모를 줄이고, 전공의는 합리적인 증원 규모에는 동의하고 환자들 곁으로 빨리 돌아와야 합니다. 적정 의대정원은 정부, 의사단체들, 보건전문가들 사이에 너무 달라서 이럴 때에는 의료시스템이 한국과 비슷한 다른 나라들(미국, 일본, 대만)의 현황을 참조할 필요가 있습니다.한국의 의대정원(한의대 제외)은 인구대비 일본(1.3배)에 비해 900명 적고, 미국(1.52배)에 비하면 1600명이 적으며, 대만(1.16배)에 비해 500명이 더 적습니다. 대만은 작년에 AI 교육을 강화하는 의과대학원 3개를
국민건강보험 일산병원이 최첨단 암치료기의 가동을 시작한다. 국민건강보험 일산병원은 19일 경기 서북부 최초로 최첨단 암치료기 트루빔(TrueBeam)의 본격적인 운영을 알리는 가동식을 개최했다고 밝혔다. 이번에 도입한 암치료장비 트루빔(TrueBeam)은 현존하는 최고 사양의 방사선치료기로 정밀하고 정확하게 종양을 치료 할 수 있다는 장점이 있다. 특히, 가장 높은 정밀도(2.5mm)를 가지고 있어 정상조직에 피폭되는 방사선량을 줄이고 종양에 집중해 부작용 위험을 최소화시키면서 치료효과는 극대화 할 수 있다는 특징을 갖고 있다. 또한, 기존의 방사선치료기 보다 많은 방사선 에너지의 선택이 가능해 치료부위의 깊이에 따라 다양한 치료가 가능하며, 고선량율의 방사선으로 방사선 치료시간을 대폭 단축해 환자들의 만족도를 높였다. 이밖에 일반적인 방사선치료뿐만 아니라 방사선뇌수술(SRS), 정위적방사선치료(SBRT), 영상유도방사선치료(IGRT), 세기조절방사선치료(IMRT), 호흡동조치료, 3차원조형치료(3D-CRT), 4차원방사선치료(4DRT) 등 첨단방사선치료기술을 갖추고 있어 폐암, 유방암, 간암, 뇌종양, 등의 다양한 암치료에서 큰 효과를 보일 수 있다.
혈청 양성 류마티스 관절염 환자의 항류마티스제 사용과 심방세동 발생 간 연관성이 밝혀졌다. 연세대학교 의과대학 용인세브란스병원은 류마티스내과 안성수 교수, 세브란스병원 신장내과 김형우 교수, 의생명시스템정보학교실 한민경 교수 연구팀이 최근 연구를 통해 이 같은 연구결과를 발표했다고 19일 밝혔다. 연구팀은 2010년에서 2020년 사이의 건강보험심사평가원 자료 가운데 혈청 양성 류마티스 관절염으로 새롭게 진단된 환자들을 대상으로 혈청 양성 류마티스 관절염 환자 중 심방세동을 진단받은 환자군은 4배로 추출된 코호트 내 대조군과 비교 분석했다. 이는 항류마티스제가 심방세동 발생 위험 요인으로 알려진 고혈압, 만성 신질환, 심부전 등 기저 질환과 독립적으로 질환 발생에 영향을 미치는지 확인하기 위함이다. 연구 결과, 10만8085명의 혈청 양성 류마티스 관절염 환자 중 2629명(2.4%)에서 새롭게 심방세동 진단이 확인됐다. 항류마티스제의 종류는 환자의 나이, 성별에 따라 심방세동 발생에 다른 영향을 미쳤다. 메토트렉세이트(Methotrexate)의 사용은 전체 혈청 양성 류마티스 관절염 환자에서 심방세동 발생을 감소시켰고, 레플루노마이드(Leflunomide)
경희대학교병원 병리과 김소운 교수가 2024년 2월 21일부터 4일간 스웨덴 스톡홀름에서 열린 유럽염증성장질환학회(ECCO2024)에서 ‘궤양성대장염의 생물학제제 치료반응 예측인자를 규명’한 연구결과를 발표했다. 궤양성대장염 차세대 치료법에 대한 혁신적 성과로 인정받았으며, 이에 한국 연구자로서는 유일하게 총회 구연 발표(plenary oral presentation)에 나섰다. 해당 연구는 경희대학교병원 소화기내과 염증성장질환센터 이창균 센터장과의 공동연구로 진행됐으며, 궤양성대장염 환자에서 생물학적 치료제의 치료 반응을 예측하기 위한 인자를 제시했다. 궤양성 대장염은 현재까지 내과적 약물치료로는 완치가 불가능한 중증난치성 질환으로 생물학적제제가 대표적인 치료제로 알려져 있다. 연구는 총 56명의 환자를 대상으로 치료 전과 후에 기존 치료에 반응하지 않은 환자들이 생물학적제제 치료를 받은 후 3개월 동안의 변화에 초점을 맞춰 유전자 분석을 시행했다. 연구 결과, 생물학제제에 반응하는 환자와 비반응 환자 간에 소화선 및 유두층에서 유전자 발현 패턴에 있어서 뚜렷한 차이가 있는 것으로 나타났다. 특히, 비반응자의 경우 치료 전 생검에서 대장세포의 성숙과 관련된
충남대병원 대전지역암센터가 2024년 제17회 ‘암 예방의 날’ 기념 워킹스루 행사를 진행한다. 충남대학교병원 대전지역암센터는 ‘암 예방의 날’을 맞이해 오는 3월 21일까지 본관 1층 로비와 암센터 1·2층에서 내원객과 전 직원을 대상으로 워킹스루 행사를 개최한다고 19일 밝혔다. 이번 암 예방의 날 행사는 ‘암 예방의 날’에 대한 소개와 ▲암 예방 10대 수칙 홍보 ▲통계로 보는 암 현황 전시 ▲암 예방 및 암 검진 인식도 설문조사 ▲대전암생존자통합지지센터 홍보 등 다양한 내용의 프로그램이 진행된다. 또한, 건강부스를 열어 체성분검사 및 일산화탄소 측정을 통해 행사를 찾은 방문객들에게 암 예방을 위한 다양한 건강정보를 제공한다.
아주대 의대 생화학교실 박태준 교수와 병리학교실 김장희 교수 연구팀이 발표한 논문이 Nature Communications(IF 16.6)가 선정한 2023년 Top25 논문에 선정됐다. Nature Communications는 2019년부터 매년 의학을 포함 각 분야별로 국제적인 연구자들에게 가장 많은 관심을 받은 논문 25편을 선정해 발표하고 있다. 박태준·김장희 교수 연구팀이 발표한 논문은 2023년도에 발표된 약 8500개의 논문 중 국내 연구자로는 유일하게 Nature Communications의 Health Science 부문 Top25 논문에 선정됐다. 이번에 선정된 논문은 지난해 11월 Nature Communications에 게재한 ‘Mid-old Cells are A Potential Target for Anti-aging Interventions in the Elderly(중간노화세포 제어를 통한 노화 억제 전략)’다. 연구팀은 이 논문을 통해 노화 과정에서 기존에 알려져 있는 젊은세포와 완전노화세포 외에 중요한 역할을 하는 ‘중간노화세포’의 존재를 세계 최초로 확인했다고 밝히면서 이를 통한 새로운 노화 억제 전략을 제시했다. 특히 이러한
프로티움사이언스는 휴믹과 CDMO(위탁개발 및 생산) 및 CRO(임상시험수탁)의 전략적 업무 협력을 위한 체결식을 진행했다고 19일 밝혔다. 이번 협약으로 양사는 축적한 기술 및 노하우를 바탕으로 긴밀한 CDMO 및 CRO 협력체계를 구축하고 지속적으로 협력을 이어나갈 계획이다. 휴믹은 인간화 마우스(humanized mouse)의 전문 기술을 이용해 사람 면역 시스템과 유사한 환경에서 유효성 서비스를 제공하는 비임상 CRO전문기업이다. 항암, 자가면역질환, 뇌질환 등 다양한 분야에서 오가노이드의 생체 유사성을 기반으로 동물모델을 분석하는 PADO(Patient Derived Organoid) 서비스, 멀티오믹스 분석 서비스를 제공하고 있다. 또한, 2023년 3월 설립된 이래로 계약 건 100건을 넘겼으며, 신약개발 성공을 위한 동반자로 기술력 고도화에 집중하며 고객 니즈에 부합할 수 있는 새로운 비즈니스 확장을 계획 중이다. 바이오의약품 CDAO(Contract Development and Analysis Organization; 위탁개발 및 분석) 전문기업인 프로티움사이언스는 코스닥 상장 신약개발사 티움바이오의 자회사이다. 프로티움사이언스는 바이오의약품
김영탁 차 국제병원장이 지난 14일 서울 코엑스에서 열린 ‘2024 메디컬코리아 글로벌 헬스케어 유공 포상’ 시상식에서 보건복지부 장관 표창을 수상했다. 정부는 한국 의료 해외 진출 및 외국인 환자 유치와 해외 의료인 국내 연수 등 글로벌 헬스케어 활성화로 한국 의료의 국가 경쟁력 강화 발전에 기여한 기관과 개인을 선정해 시상하고 있다. 김영탁 원장은 차병원 해외진출 및 의료기관들과 협약을 통해 ICT 기반 의료시스템을 구축하고, 해외환자 임상 진료 발전에 기여한 공로를 인정받았다. 또 해외 의료진의 국내 연수 및 교육, 사전 사후 관리를 위한 공동 협진 센터(Pre & Post care center) 구축에 기여한 점을 높이 평가받았다. 김영탁 원장은 “차병원의 우수한 의료진과 시스템을 전 세계에 알리는데 앞장서 온 노력을 인정받아 기쁘다”며 “앞으로도 차병원이 가진 국제 진료 역량을 바탕으로 글로벌 헬스케어 중심에 'K-MEDICAL'이 설 수 있도록 최선을 다하겠다”고 밝혔다.
장애인 건강보건관리사업 업무를 전산화할 수 있도록 하는 근거를 마련하는 내용의 사회보장급여법 일부개정안이 국무회의를 통과했다. 보건복지부는 3월 19일 국무회의에서 이 같은 내용의 ‘사회보장급여의 이용·제공 및 수급권자 발굴에 관한 법률 시행령 일부개정령안’이 의결됐다고 밝혔다. 이번 시행령 개정안은 중앙·지역 장애인보건의료센터 등 장애인 건강보건관리사업의 수행기관이 사회서비스정보시스템을 통해 업무를 수행할 수 있도록 규정하고, 해당 시스템을 통해 장애인 건강검진정보를 처리할 수 있게 하여 장애인 건강관리 업무를 효과적으로 수행하는 내용을 담고 있다.
우리나라에서 처음으로 세계보건기구 국제유행경보대응네트워크 훈련이 진행됐다. 질병관리청은 ‘국제유행경보대응네트워크(GOARN) Tier 1.5 훈련’을 3월 19일 프레지던트 호텔에서 개최했다고 밝혔다. ‘GOARN’은 전 세계 감염병 유행 및 공중보건 긴급상황 발생 시 현장으로 신속하게 전문가를 파견하고자 만들어진 네트워크로, 2000년 세계보건기구에서 시작하여 현재 전 세계 300개 이상의 기관이 활동하고 있으며, 우리나라에서는 ▲질병관리청 ▲서울대학교 이종욱 글로벌의학센터 ▲국립중앙의료원 등의 3개 기관이 참여하고 있다. 우리나라에서 처음으로 개최되는 이번 훈련은 다년간 국제 현장파견 경험이 있는 세계보건기구(WHO) GOARN 역량강화팀이 질병관리청과 국립중앙의료원의 국외 현장파견 예비인력 33명을 대상으로 진행한다. 질병관리청은 세계보건기구 요청 시 국내 감염병 전문가의 즉각적인 현장 출동이 가능하도록 지난해 말에 예비인력 명단을 마련해 교육 및 훈련에 힘쓰고 있으며, 이번 훈련을 개최함으로써 감염병 대응에 있어 글로벌 전문가 양성을 위한 첫걸음을 내딛는 계기를 마련했다. 이번 훈련에는 기술적인 분야 전문성을 국제 현장에 적용하는 방안, 효과적인 국제
강원광역치매센터가 올해 추진할 치매 관련 사업에 대해 논의·검토를 실시했다. 강원특별자치도광역치매센터가 강원지역의 치매 관리사업 발전을 위해 치매안심센터 실무자 간담회를 인제군치매안심센터에서 19일 개최했다고 밝혔다. 이번 간담회에는 강원지역 18개 시·군 치매안심센터 실무자와 강원도청, 광역치매센터 실무자 40여명이 참석했으며, 23년 사업 운영 실적을 공유하고, 2024년 치매관리 중점사업과 신규사업을 위한 현안을 논의했다. 특히, 2024년 신규사업으로는 ▲치매환자 배회 모의훈련 ▲치매인식 개선 단편영화 공모전 ▲경로당 보드게임 경진대회 ▲두뇌 건강 놀이책 효과성 검증연구 등을 추진 예정이다.
충북광역정신건강복지센터가 사회복무요원의 정신건강 관리에 협력한다. 충북광역정신건강복지센터는 19일 병무청 사회복무연수센터와 함께 ‘청년 자살예방사업 업무협약식’을 진행했다고 밝혔다. 충북광역정신건강복지센터는 아동·청소년부터 노인에 이르기까지 각 연령에 따른 생애주기별 자살예방사업을 진행하고 있다. 이번 업무협약은 생애주기별 자살예방사업 중 청년 자살예방사업으로 정신건강문제를 조기 발견하고 관리할 수 있도록 돕고자 한다. 충북광역정신건강복지센터는 병무청 사회복무연수센터와 업무협약 체결을 통해 사회복무요원들의 정신건강증진과 자살위기 예방을 위해 유기적 자살예방체계 및 네트워크를 구축한다. 이를 통해 청년기 정신건강에 대한 올바른 정보를 제공하고, 사회구성원으로서의 역할을 수행할 수 있도록 긴밀한 협력을 도모한다.
민정준 제11대 화순전남대학교병원장이 ‘세계 100대 암병원’의 반열에 오를 브랜드 가치 창출을 위한 추진계획과 과제를 발표했다. 화순전남대병원은 민정준 제11대 화순전남대병원장 취임식이 개최됐다고 19일 밝혔다. 취임식은 신임 병원장 약력 소개와 병원기 인계를 시작으로, 취임사, 격려사 및 축사, 축하 메시지 영상 상영, 주요 보직교수 소개 순으로 진행됐다. 민 병원장은 취임사에서 ▲암 연구 중심지 도약 ▲환자 중심 의료서비스 강화 ▲미래 의료인재 양성 ▲ESG 경영체제 계승 ▲건강한 직장 내 문화조성 ▲지·산·학·병·연 가버넌스 구축 등을 위한 운영 방향을 제시했다. 먼저 암 연구 중심지로 도약하기 위해 임상시험센터의 인프라를 확대하고 강화하겠다고 밝혔다. 또한, 곧 준공될 개방형의료혁신센터와 기존 국가면역치료혁신센터를 기반으로 화순 바이오메디컬 클러스터의 핵심적인 역할을 수행하며, 광주와 화순을 잇는 바이오메디컬 벨트의 꿈을 실현시키겠다고 의지를 드러냈다. 두 번째로, 병원의 핵심 가치인 환자 중심의 의료서비스를 강화하기 위해 ‘One-day 서비스’를 통한 초진 환자 대기 시간 단축과 패스트트랙, 모바일 앱을 활성화하겠다고 약속했다. 이어 AI·데이터
의정부을지대학교병원이 경기북부 필수의료를 위해 중환자의학과를 신설하고 관련 병상을 확대했다. 의정부을지대병원은 19일 최근 중환자의학과를 신설하면서 의료진 4명을 영입하고, ▲내과 ▲외과 ▲신경과 ▲응급의학과 ▲마취통증의학과 등 전문된 진료 체계를 구축함으로써 경기북부 지역 내 중증 환자를 더욱 신속하고 전문적으로 치료할 수 있게 됐다고 밝혔다. 이와 함께 의정부을지대병원은 중증·응급 환자의 집중치료를 위해 성인중환자실 7병상과 뇌졸중 집중치료실 2병상을 추가 확대한다.의정부을지대병원 선현우 중환자의학과장은 “응급실이나 병동에서 중증 환자가 발생하면 즉시 전과 받아 상시 모니터링을 하고 다학제 진료를 통해 환자의 빠른 회복을 돕고 생존율을 높이는 게 목표”라며 “의료 취약지인 경기 북부의 중증 환자들이 서울까지 가지 않고도 질 높은 치료를 받을 수 있도록 최선을 다하겠다”고 말했다.
대한신경외과의사회가 고도일병원 별관에서 제2차 학술집담회를 진행했다. 대한신경외과의사회는 고도일 회장 취임 후 시작된 이 학술집담회는 지난 2월 19일 ‘영양제 제대로 알고 처방하기’를 주제로 제1차 학술집담회를 가진 것에 이어 지난 18일 ‘QEEG & PBM:photobiomodulation’을 주제로 한 2번째 학술집담회를 개최했다고 19일 밝혔다. 이번 제2차 학술집담회에선 한동석 대외협력회장의 ‘뇌파이론적 배경과 빛에 의한 비수술레이저치료 이론’과 강승완 서울의대 외래교수의 ‘근적외선파를 이용한 광신경치료술’이란 주제의 강연이 진행됐다. 이들 강연주제 가운데 광신경치료술의 적응증은 발달장애, 치매, 불면증, 학습장애, 마약중독 등이다.
코그니전트의 AI와 업계 전문 지식은 엔비디아 바이오니모 생성형 AI 플랫폼과 결합되어 의료와 생명 과학 분야의 성과를 향상시킬 수 있는 강력한 기반을 구축한다 티넥, 뉴저지, 2024년 3월 19일 /PRNewswire/ -- 코그니전트(Cognizant(나스닥: CTSH))는 엔비디아 바이오니모(BioNeMo) 플랫폼을 통해 생성형 AI 기술 애플리케이션을 발전시킴으로써 생명과학 업계에서 신약 개발의 복잡한 과제를 해결하는데, 여기에는 개발 과정에서 생산성을 제고하는 것과 생명을 구하는 새로운 치료제 출시 속도를 빠르게 하는 것 등이 포함된다. 전통적인 신약 개발 방법론은 프로세스 집약적이며, 관련 정보 공개를 위해 방대하게 저장된 과학 문헌 및 임상 데이터를 분석해야 한다. 더욱이 전통적인 방법론은 고비용과 실패 확률이 높고 긴 개발 라이프사이클이라는 부담을 지고 있다. 임상 연구자들은 생성형 AI 기술을 활용하여 광범위한 데이터를 빠르게 선별하고, 의약 화합물 간의 상호작용을 보다 정확하게 예측하며, 새롭고 실행 가능한 신약 개발 경로를 만들 수 있다. 코그니전트 핵심기술 & 인사이트 담당
세종충남대병원이 신규간호사의 직무역량 강화 및 조직적응 지원을 위한 워크숍을 진행했다. 세종충남대학교병원은 3월 19일 본관 4층 도담홀에서 ‘뻔(Fun)뻔(Fun)한 하루’ 워크숍을 개최했다고 밝혔다. 이번 워크숍은 2023년 7월부터 10월까지 입사한 신규간호사 31명 중 22명이 참여한 가운데 선배 간호사들이 나서 현장 적응을 위한 사례 소개와 신규간호사로서의 자부심 향상을 위한 강의가 펼쳐졌다. 또 이로운 컨설팅 양지숙 대표의 ‘신규간호사의 건강한 업무 소통’을 주제로 새로운 환경에서의 자기표현 능력과 타 부서와의 의사소통 능력 등을 내용으로 하는 조직적응 및 의사소통 능력 향상에 대한 특강이 진행됐다. 아울러 마크라메 클래스 문화체험 행사도 마련돼 신규간호사들의 정서적·심리적 안정을 지원했다.
“전적으로 의료진에게 의존할 수밖에 없는 희귀·난치성질환자를 생각해서라도 의료진의 복귀를 바란다!”“정부도 대화의 장으로 의사들을 유도해 원만한 합의가 이루어지도록 하는 게 우리의 바람이다!” 한국희귀·난치성질환연합회가 3월 19일 정부의 의대정원 증원 방침에 반발해 전공의들이 집단사직에 나선 지 한 달이 지나고 있으며, 전국 의과대학 교수들이 순차적으로 사직서를 집단 제출하겠다는 입장을 밝힌 것과 관련해 이 같은 입장을 표명했다. 김재학 한국희귀·난치성질환연합회장은 “희귀질환 환자는 전공의보다 교수들이 진료·수술하는 경우가 대다수이기 때문에 전공의 파업으로 인한 피해는 적었지만, ‘빅5’ 병원 교수들까지 파업을 하게 되면 파장이 클 것”이라고 전망했다. 특히 “생명이 위급한 수술도 있지만, 적절한 시기를 놓치는 것도 문제”라고 강조했는데, 그 이유는 성장기 환우들 중 ▲얼굴장애 관련 수술 및 복원 수술 ▲뼈·관절 등 정형외과적 수술과 같이 시기적절한 때를 놓치면 평생을 고통 속에 살아갈 수밖에 없기 때문임을 설명했다. 또한, 김 회장은 “희귀·난치성질환자들은 대부분 치료제가 아니라 더 이상 상태가 나빠지지 않게 하기 위한 미봉책을 처방받는 것인데, 이마저도