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2025.06.16 (월)

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건선협회

[기고] 건선협회 “손발바닥 농포증 희귀질환 지정, 진심으로 환영”

한국건선협회는 손발바닥 농포증이 희귀질환으로 지정된 것을 진심으로 환영한다. 이번 지정을 통해 손발바닥 농포증 환자들이 산정특례 제도의 혜택을 받을 수 있게 돼, 의료비 부담이 크게 줄어들 것으로 기대된다. 이는 환자들에게 보다 안정적이고 효과적인 치료 환경을 제공하는 중요한 계기가 될 것이다. 손발바닥 농포증은 손과 발에 무균성 고름집과 염증이 반복적으로 나타나는 만성 염증성 질환으로, 극심한 통증과 가려움증을 유발한다. 이 질환은 일상생활과 사회활동에 큰 제약을 주며, 적절한 치료를 받지 않으면 증상이 악화돼 삶의 질이 심각하게 저하된다. 그동안 손발바닥 농포증은 희귀질환으로 지정되지 않아 효과적인 치료제로 알려진 생물학적 제제를 사용하는 데 높은 비용 부담이 큰 장벽으로 작용해왔다. 이번 희귀질환 지정으로 손발바닥 농포증 환자들은 산정특례 제도를 적용받아 본인부담금이 10%로 줄어든다. 이를 통해 환자들은 의료비 부담에서 벗어나 적시에 적절한 치료를 받을 수 있는 환경이 마련될 것이다. 이러한 변화는 증상 완화와 삶의 질 개선에 크게 기여할 것으로 기대된다. 이번 희귀질환 지정이 이루어지기까지 보이지 않는 곳에서 묵묵히 노력해 주신 대한건선학회 의료진들
- 대한건선협회
- 2024-12-17 10:12
“건선, 치료옵션 다양하나 미충족수요 여전”

한국건선협회(회장 김성기)가 국내 건선 환자들이 겪는 어려움과 치료 현황을 파악하기 위해 진행한 ‘건선 환자들의 치료 현황과 어려움, 신약에 대한 인식’ 설문조사 결과를 20일 발표했다. 이번 설문조사는 국내 건선환자 232명을 대상으로 10월 31일부터 11월 3일까지 온라인으로 진행됐다. 조사 항목으로는 건선 환자들이 겪는 치료 과정에서의 어려움, 치료현황, 기존 치료 옵션 및 신약에 대한 인식 등이 포함됐다. 전신에 각질, 가려움증, 발진 등 증상으로 삶의 질 저하 경험 건선은 악화와 호전을 반복하는 비 전염성 만성 피부질환으로 피부에 각질과 발진이 전신에 걸쳐 다양하게 나타난다. 이와 같이, 겉으로 드러나는 증상으로 인해 환자들은 정신적 스트레스나 사회활동이 위축되는 등 심리적, 사회∙경제적 어려움까지 겪게 된다. 실제 설문조사에서도 건선 환자들은 전신의 다양한 부위에 나타나는 증상과 이로 인한 삶의 질 저하를 경험하고 있었다. 건선 환자들이 응답한 주요 증상 부위는 팔, 다리(75%), 몸(66%), 두피(60%), 손, 발(40%), 얼굴(25%) 등이었으며, 가장 흔한 증상은 각질(90%) 이었다. 이 외에도 가려움증(65%), 피부발진(50%)
- 노영희 기자
- 2024-11-20 16:00
건선협회, ‘손발농포성 건선’ 희귀난치질환 지정 신청 제출

한국건선협회(대표 김성기)는 3월 15일에 손발농포성 건선을 대상으로 질병관리청에 희귀난치 질환 지정 신청 제출을 완료했다고 밝혔다. 이번 희귀난치 질환 지정 신청은 해당 질환을 가진 환자들이 더욱 전문적이고 체계적인 치료 서비스를 제공받을 수 있게 하고, 연구와 개발을 촉진해 질환에 대한 이해와 치료 방법을 개선할 수 있도록 하기 위한 것이다. 손발농포성 건선은 손과 발, 또는 손발에 발생하는 만성적인 피부질환으로 농포 형성과 가려움증 등의 증상을 보인다. 이 질환은 국내에서 매우 드물게 발생하는 희귀 질환 중 하나이며, 완치되는 치료 방법이 없는 만성적인 질환으로 알려져 있다. 이에 따라 손발농포성 건선을 가진 환자들은 평생지속적인 치료와 관리가 필요한 실정이다. 한국건선협회는 이번 지정 신청 제출을 계기로 손발농포성 건선을 가진 환자들이 보다 적극적이고 체계적인 치료를 받을 수 있도록 하고, 연구 및 개발을 지원해 치료 방법의 개선을 이룰 수 있도록 노력하겠다고 거듭 의지를 밝혔다. 한국건선협회는 “국내 희귀 질환 농포성 건선환자들이 보다 나은 치료와 삶의 질을 누릴 수 있도록 지속적으로 노력할 것이며, 다양한 단체와 창구를 통해서 희귀 질환 지정을 추
- 노영희 기자
- 2023-03-16 12:55

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UPDATE: 2025년 06월 14일 08시 49분