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2025.07.07 (월)

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혈액암협회

한국혈액암협회, 5만명 참여한 ‘담도암 명명백백 캠페인’ 성료

한국혈액암협회(회장 장태평)는 배우 김규리와 함께 담도암 치료 환경 개선을 위해 진행한 ‘담도암 명명백백(冥明百白)’ 캠페인이 목표했던 5만명의 응원 메시지 달성과 함께 성공적으로 마무리됐다고 밝혔다. 담도암은 특별한 초기 증상이 없어 진단 시 이미 전이된 경우가 많아 예후가 좋지 않은 소외된 암으로 불린다. 조기 발견이 어렵고 치료 옵션이 제한적인 데다, 혁신 신약의 건강보험 급여 적용이 원활하지 않아 환자들의 신체적, 경제적, 정신적 부담이 매우 크다. 이러한 상황을 고려해 지난 5월 28일부터 시작된 이번 캠페인은 우리나라가 전 세계 사망률 1위, 발병률 2위를 기록하는 담도암에 대한 사회적 관심을 높이고, 환자들에게 희망과 용기를 전하기 위해 기획됐다. 캠페인명 명명백백(冥明百白)은 어둠 속에서도 밝은 빛을 찾는다는 의미로, 담도암이라는 어려운 상황에서도 함께 힘을 모아 희망을 찾자는 의지를 담고 있다. 약 한 달간 진행된 캠페인 기간 동안 전국 각지에서 5만여명의 국민들이 담도암 환자들을 위한 따뜻한 응원 메시지를 남겼으며, 김규리 배우가 출연해 본인의 경험을 담아낸 감동적인 응원 영상은 SNS를 통해 광범위하게 확산되어 담도암에 대한 사회적 인식
- 노영희 기자
- 2025-07-07 10:39
혈액암협회, ‘2025 GMAN Summit’ 한국 대표로 참석

2025년 6월 7일(토)부터 6월 8일(일)까지 이탈리아 밀라노에서 개최된 2025 GMAN(Global Myeloma Action Network) Summit에 한국혈액암협회(KBDCA)가 한국 대표로 초청받아 참석했다. 국제골수종재단(IMF, International Myeloma Foundation)이 주최하는 이 행사는 전 세계 다발골수종 환자 단체 및 의료진이 한자리에 모여 치료 현황을 공유하고, 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위한 글로벌 협력 방안을 논의하는 자리로 2013년 첫 모임을 시작으로 매년 열리고 있다. 올해는 ‘다발골수종 환자들을 위한 전 세계적인 희망 확산과 발전 가속화(Accelerating Progress, Expanding Hope for Myeloma Patients Worldwide)’를 주제로, 미국, 캐나다, 스웨덴, 호주, 포르투갈, 아르헨티나 등 20여 개국이 참가하였으며, 아시아 국가 중에서는 한국이 유일하게 참여해 의미를 더했다. 행사 1일 차에는 이번 Summit의 핵심 프로그램 중 하나였던 ‘골수종 연구와 정책 관련 전 세계의 환자 옹호의 영향력(Global Power of Patient Advocacy Fo
- 노영희 기자
- 2025-06-12 10:27
한국혈액암협회 ‘담도암 명명백백 캠페인’ 진행

한국혈액암협회(회장 장태평)는 담도암에 대한 질환 인식을 향상하고 환자들을 응원하는 담도암 명명백백(冥明百百) 캠페인을 진행한다고 밝혔다. 이번 캠페인은 암 진단과 동시에 사망 선고를 받는다는 담도암 암환자의 절박한 현실을 알리고, 사회적 지지와 공감대를 형성하기 위함이다. 담도암은 우리나라가 전세계에서 사망률 1위, 발병률 2위를 기록할 정도로 치명적인 암이지만, 질환에 대한 인지도와 치료접근성이 낮은 ‘소외된 암’이다. 특별한 초기 증상이 없어, 진단 시 이미 전이된 경우가 많아 예후가 좋지 않고 사망률이 높다. 한국혈액암협회는 이번 캠페인을 통해 담도암 환자들에게 희망과 용기를 전하고, 치료 환경 개선을 위한 사회적 공감대와 지지를 확보하고자 한다. 캠페인의 공식 명칭인 '명명백백(冥明百百)’은 어둠 속에서도 밝은 빛을 찾는다는 의미로, 담도암이라는 어려운 상황이지만 함께 힘을 모아 희망을 찾자는 의지를 담고 있다. 특히 2003년 담도암으로 어머니를 떠나보낸 아픔을 간직한 배우 김규리가 이번 캠페인의 앰버서더로 함께하며, 영상과 SNS 응원 캠페인을 통해 담도암에 대한 사회적 관심과 지지를 호소할 예정이다. 김규리 배우는 “어머니의 투병 기간 동안 겪
- 노영희 기자
- 2025-05-28 08:29
유방암 환우 위한 ‘닥터스 토크쇼’ 성료

지난 4월 29일(화) 유방암 환우들을 위한 ‘닥터스 토크쇼’가 서울 강남구에 위치한 더엘루오 스페이스 커넥트에서 성황리에 개최됐다. 이번 행사는 KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)가 유방암 환우들에게 치료 및 관리에 대한 의료 정보를 제공하고 정서적 지지를 나누기 위한 취지로 마련했다. 1부에서는 아주대학교병원 유방외과 백수연 교수가 ‘유방암 수술 및 수술 후 관리’를 주제로 강연을 진행했다. 백수연 교수는 수술의 종류부터 수술 후 통증, 신체 변화 및 관리 등에 이르기까지 환우들이 실질적으로 궁금해하는 내용을 중심으로 상세하고 현실적인 정보를 전달했다. 이어진 공개 상담 시간에는 환우들 한 명 한 명의 상황에 맞춘 따뜻하고 진심 어린 상담이 이어져 큰 호응을 얻었다. 이어 2부에서는 연세암병원 종양내과 김건민 교수가 ‘HER2 발현 전이성 유방암 치료 전략과 삶의 질 관리’를 주제로 강의를 맡았다. 김건민 교수는 전이성 유방암 환자의 다양한 치료 옵션, 치료 과정 중의 부작용 관리, 삶의 질 유지를 위한 실질적인 조언들을 전하며 환우들의 깊은 공감을 이끌어냈다. 공개상담 시간 동안 환우들의 적극적인 질문이 쏟아졌으며, 김 교수는 각 질문에 성심껏 답하
- 노영희 기자
- 2025-05-01 07:16
혈액암협회, 진성적혈구증가증 환우 대상 메디컬 멘토링 프로그램 성료

한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 4월 19일(토) 진성적혈구증가증 환우를 대상으로 한 맞춤형 교육 프로그램 ‘메디컬 멘토링’을 성공적으로 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 골수증식성종양(MPN)에 대한 관심이 높아짐에 따라 마련된 환우 중심 교육 프로그램으로, 특히 베스레미(로페그인터페론 알파-2b)의 보험급여 적용을 촉구하는 환우들의 요구에 힘을 실어 오프라인으로 진행됐다. 베스레미는 2021년 식품의약품안전처 허가를 받은 이후, 2023년 건강보험 급여 신청이 한 차례 보류됐으나, 2024년 3월 재신청을 통해 현재 약제급여평가위원회 심사를 앞두고 있다. 지난 7월에는 암질환심의위원회에서 급여기준이 설정됐으며, 최근 경제성평가까지 완료된 상태다. 이에 따라 베스레미의 급여화 가능성이 한층 가까워졌지만, 현장에 참석한 환우들은 약제급여평가위원회 심사를 앞두고, 급여에 대한 높은 기대감과 함께 불확실성에 대한 우려 역시 드러냈다. 진성적혈구증가증은 골수의 체세포돌연변이가 골수기능을 비정상적으로 활성화시켜 적혈구, 백혈구, 혈소판 등이 과다하게 생성되는 희귀 혈액암으로 2023년 기준 국내 진성적혈구증가증 환자수는 4995명에 달한다. 골수 내 혈액세포를 비
- 노영희 기자
- 2025-04-21 09:53
혈액암협회-다발골수종연구회, 3월 다발골수종의 달 기념식 진행

한국혈액암협회(KBDCA)와 대한혈액학회 다발골수종 연구회(KMMWP)는 지난 3월 29일(토) ‘3월 다발골수종의 달’을 맞아 다발골수종 환우와 가족을 위한 캠페인을 그랜드워커힐호텔 그랜드룸4에서 성황리에 개최했다. 이번 행사는 다발골수종에 대한 올바른 이해를 돕고, 환우와 가족들에게 희망과 용기를 전하기 위해 기획됐으며, 세브란스병원 김진석 교수, 가천대 길병원 이재훈 교수, 서울성모병원 민창기 교수, 삼성서울병원 김기현 교수 등 다발골수종 연구회 의료진 약 30명이 참석했다. 세계골수종의 달은 2016년, 국제골수종재단(이하 IMF : International Myeloma Foundation) 산하 GMAN 모임에서 전세계 다발골수종 환우 단체들이 모여 골수종 환자를 위한 권리장전을 제정하면서 선포됐다. 한국에서는 한국혈액암협회와 다발골수종 연구회가 협력해 인식개선에 힘쓰고 있으며, 올해는 다발골수종 환우들이 꽃처럼 아름답고 소중한 존재임을 알리고자 꽃과 다발골수종 단어를 조합해 ‘희망의 꽃, 함께 피우겠습니다’라는 슬로건 아래 ‘꽃다발 캠페인’으로 진행했다. 이날 행사는 한국혈액암협회 이철환 사무총장의 기념사로 시작됐으며, 이철환 사무총장은 “이번
- 노영희 기자
- 2025-03-31 13:47

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혈액암협회

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