KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 9월 ‘혈액암 인식의 달(Blood Cancer Awareness Month)’을 맞아 진행한 V for Life 캠페인이 성황리에 마무리됐다고 밝혔다. V for Life 캠페인은 혈액암 환우들의 삶과 희망을 응원하기 위해 마련된 참여형 인식 개선 활동으로, V(브이) 제스처에는 Victory(승리), Voice(목소리), Vitality(생명력) 세 가지 의미가 담겨 있으며, 이를 통해 ‘환우들이 투병을 이겨내고, 목소리를 세상에 전하며, 다시 일상으로 회복할 수 있도록 함께 힘을 보태겠다’는 뜻을 전했다. 특히 이번 캠페인에서는 ‘이겨내는 힘, 함께하는 힘, 살아가는 힘이 되겠습니다’라는 슬로건을 중심으로 환우와 가족들에게 응원의 메시지를 전하며, 국민적인 지지와 연대의 의미를 확산시켰다. 이를 통해 ‘V for Life 캠페인’은 단순한 행사를 넘어, 환우 곁에서 함께하는 사회적 연대의 상징으로 자리매김했다. 협회는 9월 한 달 동안 세계 혈액암 관련 기념일에 맞춰 해당 질환의 증상과 특징을 알리는 질환 안내 카드뉴스를 협회 SNS에 게시하고, 함께 혈액 건강 OX 퀴즈 이벤트를 진행해 국민들의 참여와 관심을
KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 오는 10월 29일(수) 앙트레블에서 유방암 환우와 가족을 대상으로 전문 건강 강좌를 개최한다. 이번 프로그램은 유방암 환우들에게 최신 치료 정보를 제공하고 치료 과정에서 꼭 필요한 실질적인 도움을 전달하기 위해 마련됐다. 유방암은 국내 여성에게 가장 흔하게 발생하는 암으로, 최신 치료법이 빠르게 발전하고 있으나 환우들이 치료 과정에서 겪는 다양한 부작용에 대한 대처법과 최신 의학 정보를 접하기는 쉽지 않은 상황이다. 이에 협회는 환우들이 피부 부작용 관리 방법과 최신 유방암 치료 흐름을 한 자리에서 배우실 수 있도록 이번 강좌를 준비했다. 이날 강연에는 서울대 보라매병원 피부과 이지수 교수가 ‘항암치료 후 피부 부작용: 임상양상과 관리’를, 분당서울대병원 혈액종양내과 서경진 교수가 ‘유방암 치료: HER2 저발현, 초저발현이란’을 주제로 각각 강연을 진행한다. 또한 강의 후에는 환우와 보호자들이 직접 의료진에게 질문하고 답변을 들을 수 있는 질의응답 시간을 마련해 실제 치료와 생활 속에서 겪는 고민을 해소할 수 있을 것으로 기대된다. 아울러 환우와 보호자들이 서로의 치료 경험과 정서적 지지를 나눌 수 있는 교류의 시
KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 9월 18일, 비원메디슨코리아(대표 양지혜)와 암 환우를 위한 ‘영양 돌봄 프로그램 지원’ 후원금 전달식을 진행했다. 이번 전달식에서 협회는 1500만원의 후원금을 지원받아 암 환우분들을 위한 맞춤형 영양 지원 프로그램인 ‘암(I’m) 회복 밥상’과 ‘희망 한 끼 배달’을 본격적으로 추진한다고 밝혔다. 이날 전달식에는 한국혈액암협회 이철환 사무총장, 비원메디슨 양지혜 대표가 함께 자리했으며, 환우분들의 건강 회복을 위한 지속적인 지원 의지를 다졌다. 협회는 오는 9월 24일, 임상영양사의 미니 강의와 함께하는 암 환우 맞춤형 쿠킹클래스 암(I’m) 회복 밥상을 개최한다. 환우들이 직접 조리 과정을 체험하며 치료 단계에 따른 맞춤형 음식과 조리법을 배우는 기회를 제공할 예정이다. 본 프로그램은 총 2회차(회차별 12명)로 진행되며, 참가자들에게는 영양 관리 자료와 레시피가 함께 제공되어 가정에서도 쉽게 실천할 수 있도록 지원된다. 또한 협회는 환우 100명을 대상으로 희망 한 끼 배달 프로그램을 운영한다. 전문 영양사가 설계한 맞춤형 건강식단 키트를 주 2회, 4주 동안 총 8회에 걸쳐 환우 자택에 직접 전달해 치
한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 9월 11일-12일 부산 벡스코에서 열린 2025 대한조혈모세포이식학회 국제학술대회(ICBMT) 기간 동안, 대한혈액학회·조혈모세포이식학회와 함께 혈액암 인식 개선 캠페인 ‘V for Life’를 전개했다고 15일 밝혔다. 이번 캠페인은 9월 혈액암 인식의 달을 기념하여, “환우와 함께 이겨내고 나누며 살아갑니다”라는 주제를 중심으로 진행됐다. 협회는 이번 캠페인을 통해 ▲혈액암 환우와 가족들에게 희망의 메시지를 전하고 ▲사회 전반에 환자 중심 보건의료 환경의 중요성을 알리며 ▲의료계·산업계·학계와의 연대를 강화하는 데 중점을 뒀다. ‘V for Life’ 캠페인명은 Victory(승리·투병 극복), Voice(목소리·환자의 의견 반영), Vitality(생명력·삶의 활력) 세 가지 가치를 담고 있다. 협회는 이 상징을 통해 “혈액암 환자들이 치료를 이겨내고, 자신의 목소리를 세상에 전하며, 삶의 활력을 되찾을 수 있도록 사회 모두가 함께해야 한다”는 메시지를 전달했다. 캠페인의 핵심은 참여형 소통이었다. 의료진과 제약·바이오 업계 관계자, 학계 전문가들은 “이길 수 있어요, 응원할게요!”, “힘든 치료 과정에 작은 도움을
사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 7월 28일부터 8월 11일까지 동종조혈모세포이식 후 이식편대숙주질환을 경험한 환자 196명을 대상으로 실시한 이식편대숙주질환(GVHD) 경험 설문조사 결과를 발표했다. 조사에 따르면 환자 4명 중 3명이 “삶의 질이 심각하게 저하됐다”고 응답했으며, 상당수는 신약이 있음에도 비급여 비용 부담 때문에 사용하지 못하는 것으로 나타났다. 응답자의 주요 원질환은 급성골수백혈병(42.2%), 림프종(31.2%), 골수형성이상증후군(12.6%) 등이었으며, 연령은 20~40대가 60.4%로 가장 많았다. 이식 후 발생한 GVHD 유형은 만성 72.4%, 급성 27.6%였고, GVHD 지속 기간은 1년 이상~3년 미만이 35.7%로 가장 많았으며, 5년 이상 장기간 지속된 경우도 20.9%에 달했다. 이는 많은 환자들이 수년 간 증상과 고통을 겪고 있음을 보여준다. 설문에 참여한 환자의 74%는 GVHD로 인해 삶의 질이 심각하게 떨어졌다고 응답했으며, 이 가운데 ‘매우 심각하다(5점)’는 44%, ‘심각하다(4점)’는 30%에 달했다. 환자들이 호소한 주요 증상은 ▲눈(건조·시야 흐림 등 75.5%) ▲피부(건조·발진 등 63.
혈액질환 및 암 환우의 치료 환경 개선을 위해 IBK캐피탈이 KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)에 7천만원을 후원했다. 후원금 전달식은 8월 20일 협회에서 진행됐으며, 협회는 해당 후원금을 바탕으로 총 28명의 환우에게 1인당 250만원씩 치료비를 지원할 예정이다. IBK캐피탈은 지난해에도 환우들의 조혈모세포이식 비용으로 5000만원을 후원하며 환우 곁을 지켜왔으며, 올해는 후원 규모를 확대해 더 많은 환우들에게 실질적인 희망을 전하게 됐다. 한국혈액암협회 장태평 회장은 “경제적 부담으로 치료를 이어가기 어려운 환우들에게 큰 힘이 될 수 있는 뜻깊은 나눔”이라며 “환우들이 치료와 회복에만 집중할 수 있도록 협회 역시 다양한 지원사업을 지속해 나가겠다”고 전했다. 이번 치료비 지원은 2025년 하반기부터 순차적으로 집행되며, 치료비 마련에 막막함을 느끼는 환우 가정에 실질적 도움을 줄 것으로 기대된다.
사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 8월 19일 오전 서울 여의도 국회의사당을 방문해 담도암 환자 치료 환경 개선을 위한 면역항암제의 보험 급여 적용을 촉구하는 의견서를 전달했다고 밝혔다. 이날 담도암 환자와 가족, 한국혈액암협회 관계자들은 국민의힘(서울 강남구갑) 서명옥 의원실에 담도암 면역항암제 보험 급여 촉구 의견서와 함께 담도암 치료 환경 개선에 공감한 국민 52,291명의 서명서를 전달했다. 이후 국회의사당 앞에서 ‘담도암 환자들의 마지막 희망, 면역항암제 임핀지의 급여를 촉구합니다’라는 문구가 적힌 피켓을 들고, 보건복지부와 건강보험심사평가원의 조속한 검토와 반영을 요청했다. 협회는 지난 5월 28일부터 7월 5일까지 약 한 달간 ‘담도암 명명백백(冥明百白) 캠페인’을 전개해 담도암 환자들의 현실과 치료 환경 개선 필요성을 널리 알렸으며, 그 결과 52,291명의 국민이 참여해 지지를 보냈다. 참여자들은 “타인의 고통에 눈감지 않는 사회가 되길 바랍니다”, “환자들은 혼자가 아니며, 더 나은 치료 환경과 지원이 반드시 마련되도록 함께 힘을 모으겠습니다” 등 메시지를 보내며 환자들에게 연대의 메시지를 보냈다. 협회는 이 같은 참여가 담도암 면역항
한국혈액암협회(회장 장태평)는 비정형 용혈성 요독증후군(atypical Hemolytic Uremic Syndrome, 이하 aHUS) 질환에 대한 올바른 정보를 제공하고 환우 간의 교류를 도모하기 위해 ‘닥터스 토크쇼: aHUS의 모든 것, 진단부터 치료까지’를 개최했다고 밝혔다. aHUS는 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막고, 주요 장기의 기능 저하를 유발하는 유병률이 극히 낮은 희귀 질환이다. 특히, 미세혈관이 밀집된 신장에 직접적인 영향을 미쳐, 신장기능을 망가뜨리고 빈혈, 신부전, 뇌졸중, 심근경색 등의 합병증까지 동반할 위험이 있다. 이러한 중증 합병증의 위험성으로 진단 후 48시간 내 빠른 치료가 필수적이다. aHUS 환자와 가족들에게 투병생활에 도움이 되는 올바른 치료 방법과 삶의 질 관리에 대한 정보를 제공하고, 전국 각지에 있는 환우들이 함께 교류하며 서로의 아픔을 나누고 응원하는 기회를 제공하기 위해 기획한 이번 행사에는 약 20명의 aHUS 환자와 가족이 참석한 가운데 ▲질환 강연, ▲Q&A, ▲환우 가족 교류회 등이 다채롭게 펼쳐졌다. 질환 강연에서는 서울대학교병원 신장내과 이하정 교수와 대전을지대학교병원 신장내과 이수아
사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 동종조혈모세포이식 치료 경험과 증상, 어려움을 파악하고, 환자들이 희망하는 실질적인 치료 환경 개선의 방향을 모색하기 위한 목적에서 5월 26일부터 6월 25일까지 한 달간 급성림프모구백혈병(ALL)과 급성골수백혈병(AML) 환자 및 보호자 203명을 상으로 진행한 설문조사 결과를 발표했다. 동종조혈모세포이식은 급성림프모구백혈병과 급성골수백혈병 환자들에게 완치를 기대할 수 있는 거의 유일한 치료법으로 여겨져 왔으나, 설문조사 결과 이식 이후의 삶은 환자들의 기대와는 다르게 신체적, 정신적, 경제적 어려움이 복합적으로 뒤따르는 고된 여정인 것으로 나타났다. 한국혈액암협회에서 발표한 설문조사 결과에 따르면, 동종조혈모세포이식을 경험한 환자(155명)들 가운데 절반 이상(59%)이 “이식 후의 삶이 이식 전보다 더 힘들었다”고 응답했으며, 54%는 삶의 질이 전반적으로 악화됐다고 평가했다. 이식 경험자 중 68%는 정신적 스트레스(우울감, 불안 등)를 호소했으며, 환자들은 이러한 정신적 어려움에 더해 불임 및 성기능 장애(42%)와 같이 사회적으로 심각한 영향을 초래할 수 있는 부작용을 포함해 피로 및 무력감(75%), 발진
한국혈액암협회(회장 장태평)는 배우 김규리와 함께 담도암 치료 환경 개선을 위해 진행한 ‘담도암 명명백백(冥明百白)’ 캠페인이 목표했던 5만명의 응원 메시지 달성과 함께 성공적으로 마무리됐다고 밝혔다. 담도암은 특별한 초기 증상이 없어 진단 시 이미 전이된 경우가 많아 예후가 좋지 않은 소외된 암으로 불린다. 조기 발견이 어렵고 치료 옵션이 제한적인 데다, 혁신 신약의 건강보험 급여 적용이 원활하지 않아 환자들의 신체적, 경제적, 정신적 부담이 매우 크다. 이러한 상황을 고려해 지난 5월 28일부터 시작된 이번 캠페인은 우리나라가 전 세계 사망률 1위, 발병률 2위를 기록하는 담도암에 대한 사회적 관심을 높이고, 환자들에게 희망과 용기를 전하기 위해 기획됐다. 캠페인명 명명백백(冥明百白)은 어둠 속에서도 밝은 빛을 찾는다는 의미로, 담도암이라는 어려운 상황에서도 함께 힘을 모아 희망을 찾자는 의지를 담고 있다. 약 한 달간 진행된 캠페인 기간 동안 전국 각지에서 5만여명의 국민들이 담도암 환자들을 위한 따뜻한 응원 메시지를 남겼으며, 김규리 배우가 출연해 본인의 경험을 담아낸 감동적인 응원 영상은 SNS를 통해 광범위하게 확산되어 담도암에 대한 사회적 인식