사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 4월 8일(수) 오전 11시, 서울 종로구 교원투어 콘서트홀에서 유방암 환자와 가족을 대상으로 한 ‘유방암 닥터스 토크쇼’를 성황리에 마쳤다고 밝혔다. 이번 행사는 빠르게 변화하는 유방암 치료 환경 속에서 환우들이 정확한 정보를 바탕으로 최적의 치료 선택을 할 수 있도록 돕기 위해 기획됐다. 이날 강연에서는 분당서울대학교병원 혈액종양내과 채희정 교수와 분당차병원 종양내과 김슬기 교수가 참여해 유방암 치료의 최신 흐름과 환자 맞춤 치료 전략에 대해 설명했다. 먼저 채희정 교수는 ‘HER2 저발현 및 초저발현 유방암과 치료 선택’을 주제로 강연을 진행하며, “과거 HER2 음성으로 분류되던 환자 중 일부가 저발현 또는 초저발현으로 재분류되면서 치료 선택지가 확대되고 있다”며, “특히 새로운 항체약물접합체(ADC) 표적치료제가 기존 세포독성 항암제 대비 무진행생존기간(PFS)을 크게 개선하며 치료 패러다임을 바꾸고 있다”고 강조했다. 또한 “환자의 HER2 발현 정도를 정확히 평가하고 이에 맞는 치료 전략을 수립하는 것이 치료 결과를 개선하는 데 중요한 요소”라고 덧붙였다. 이어 김슬기 교수는 ‘유전자 변이에 따른 표적
KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)는 3월 ‘다발골수종의 달’을 맞아 실시한 ‘2026 다발골수종 치료 여정 설문조사’ 결과를 발표했다. 이번 조사는 지난 2월 19일부터 3월 15일까지 다발골수종 환자 및 보호자 314명을 대상으로 온라인을 통해 진행됐으며, 환자들의 신약 접근성 실태와 제도 개선 필요성을 파악하기 위해 진행됐다. 설문 결과에 따르면, 현재 사용 가능한 치료(약) 선택지에 대해 환자의 15%가 불만족을 나타냈다. 불만족의 가장 큰 이유로는 ‘치료 선택지가 제한적이어서(44.7%)’가 1위로 꼽혔으며, ‘비용 문제(29.8%)’가 그 뒤를 이었다. 특히 환자들이 이토록 다양한 치료 옵션 확보를 중요하게 여기는 이유는 질환의 특성과 밀접한 관련이 있다. 응답자의 68.2%가 ‘환자마다 치료 반응(부작용, 효과 등)이 다르기 때문’에 여러 선택지가 필요하다고 답했으며, 이어 ‘잦은 재발로 인해 지속적인 후속 치료 옵션이 확보돼야 한다‘는 의견이 64.3%로 그 뒤를 이었다. 이러한 현실은 신약 도입에 대한 절박함으로 이어졌다. 신약의 건강보험 급여 적용 시점을 앞당길 수 있다면, 현재 5%인 산정특례 본인부담률을 10% 이상으로 높이는 방안에
한국혈액암협회는 3월 26일 다발골수종 인식의 달을 맞아 혈액암 발병률 2위인 다발골수종에 대한 사회적 인식 제고를 위해 점등식을 진행했다고 밝혔다. 다발골수종은 골수 내 형질세포가 비정상적으로 증식하며 발생하는 만성·재발성 혈액암으로, 골절, 빈혈, 신장 기능 저하, 반복 감염 등 다양한 증상을 동반하며 장기적인 치료와 지속적인 관리가 필요하다. 질환 특성상 외부에서 잘 드러나지 않아 사회적 인식이 낮으며, 환자들은 치료 과정에서 신체적·정서적·경제적 부담을 함께 겪는 경우가 많다. 다발골수종 인식 증진을 위한 ‘붉은 빛으로 밝히는 세상(Light the World Red)’ 캠페인은 미국에 본부를 둔 국제골수종재단(International Myeloma Foundation, 이하 IMF)이 주관해 2025년 캐나다에서 시작됐으며, 올해는 미국, 캐나다, 포르투갈, 터키, 호주, 한국을 포함한 총 15개국이 참여해 랜드마크를 붉은 빛으로 밝힌다. 국내에서는 남산서울타워, 인천대교, 경주엑스포대공원에서 점등식이 진행됐다. 또한, 한국혈액암협회는 매년 3월 대한혈액학회 다발골수종연구회(KMMWP)와 협력해 51개 대학병원 의료진과 함께 다발골수종의 달 기념 캠
한국혈액암협회(회장 장태평)는 오는 4월 8일(수) 오전 11시, 서울 종로구 교원투어 콘서트홀에서 유방암 환우와 가족을 대상으로 전문 건강 강좌 및 ‘닥터스 토크쇼’를 개최한다. 이번 행사는 최근 유방암 치료 분야에서 주목받고 있는 ‘HER2 저발현·초저발현’과 ‘유전자 변이 기반 맞춤 치료’를 주제로 마련됐다. 빠르게 변화하는 치료 환경 속에서 환우들이 최신 의학 정보를 이해하고, 개인별 치료 선택에 실질적인 도움을 얻을 수 있도록 하기 위해 기획됐다. 유방암은 국내 여성 암 발생률 1위를 차지하며, 치료 기술의 발전과 함께 진단 및 치료 방식도 점차 세분화되고 있다. 특히 HER2 발현 정도에 따른 분류와 BRCA, PIK3CA, AKT1 등 유전자 변이에 기반한 정밀 의료의 중요성이 커지고 있어, 환자 맞춤형 정보 제공의 필요성이 높아지고 있다. 이날 강연에서는 분당서울대학교병원 혈액종양내과 채희정 교수와 분당차병원 종양내과 김슬기 교수가 각각 ‘HER2 저발현·초저발현 유방암과 치료 선택’과 ‘유전자 변이에 따른 표적치료’를 주제로 최신 치료 전략을 설명할 예정이다. 주요 유전자 변이에 따른 정밀의료 개념도 환자 눈높이에 맞춰 전달한다. 강연 후에는
사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평, 이하 협회)는 요로상피암 환자와 가족의 치료 경험담과 희망의 메시지를 나누는 ‘당신이 필(必)요로 할 때’ 수기 공모전을 개최한다고 9일 밝혔다. 요로상피암은 요로의 안쪽을 덮고 있는 요로상피세포에서 발생하는 암으로, 방광암, 신우암, 요관암의 대부분을 차지한다. 무엇보다 요로상피암은 질환에 대한 사회적 인지도가 낮은 데다, 지난 40여년간 항암화학요법을 대체할 1차 치료 옵션이 전무할 정도로 신약 개발마저 정체돼 있어 이른바 ‘치료의 불모지’로 꼽힌다. 이로 인해 환자들은 치료 과정에서 오는 신체적 고통뿐만 아니라, 제한적인 치료 기회로 인한 심리적 막막함과 소외감이라는 이중고를 겪고 있는 실정이다. 이러한 질환 특성을 고려해 협회는 요로상피암 환자와 가족들이 겪고 있는 현실적인 어려움과 극복 과정을 진솔하게 나눌 수 있도록 이번 공모전을 기획했다. 환자와 가족들이 진단부터 치료 과정에서 겪은 경험을 직접 기록하고 공유함으로써, 서로의 이야기를 통해 ‘혼자가 아니다’라는 위로와 연대를 느낄 수 있도록 돕는 동시에, 요로상피암으로 인한 질병 부담과 치료 환경 개선 필요성에 대한 사회적 공감대를 넓힌다는 취지다. 공모 주제
지난 2월 25일(수), 서울 종로구 교원투어 콘서트홀에서 한국혈액암협회(주최)와 라로슈포제가(후원)가 함께 한 여성 암 환우를 위한 건강강좌가 환우들의 뜨거운 관심 속에 마무리됐다. ‘다시, 나를 돌보는 시간’이라는 부제로 열린 이번 행사는 암 자체에 대한 치료를 넘어, 치료 과정이나 종료 후 환우들이 일상에서 마주하는 피부 변화, 우울감, 무력감 등 실질적인 삶의 질 저하 문제에 초점을 맞춰 기획됐다. 특히 외모 변화와 정서적 고립감을 경험하기 쉬운 여성 암 환우들의 목소리에 귀를 기울였다는 점에서 의미를 더했다. 강연에는 각 분야 전문가들이 나서 실질적인 정보를 전달했다. 서울특별시 보라매병원 피부과 이지수 교수는 항암 및 방사선 치료 중 발생하는 가려움증, 발진, 건조증 등 피부 부작용의 올바른 관리법을 제시했고, 국립암센터 정신건강클리닉 이현정 교수는 암 치료 과정에서 겪는 이른바 암 블루(Cancer Blue)를 극복하기 위한 마음 챙김과 심리적 회복 탄력성의 중요성을 강조했다. 이어 한국임상의학연구소 병리과 김민석 원장은 암 이후의 삶을 위한 올바른 생활 습관과 영양 관리 등 전반적인 건강 가이드를 제시했다. 단순 강연에 그치지 않고 진행된 ‘공
사단법인 한국혈액암협회는 1월 22일(목) 라로슈포제와 여성 암환우 지원을 위한 협약식을 체결했다고 밝혔다. 본 협약은 라로슈포제가 2021년부터 추진해온 글로벌 사회공헌 캠페인 ‘Fight With Care(파이트 위드 케어)’의 일환으로 진행됐으며, 총 3천만원의 후원금은 여성 암환우 건강강좌 프로그램 운영과 교통비 지원에 사용될 예정이다. ‘Fight With Care’는 암 치료 과정에서 발생할 수 있는 피부 불편감케어 인식을 제고하고, 응원을 목표로 하는 글로벌 사회공헌 캠페인이다. 한국에서는 제품 기부와 ‘건강한 피부 관리법’ 가이드북 제공 등 환우 교육 활동을 통해 사회적 가치를 실현해왔다. 해당 캠페인의 일환으로 2월 5일 세계암의 날을 맞아 오는 2월 25일(수) 여성 암환우를 대상으로 건강강좌 ‘다시 나를 돌보는 시간’을 공동 운영한다. 이번 건강강좌는 여성이 직면하는 피부 불편감과 정서적 부담 등을 통합적으로 다루며, 서울특별시 보라매병원 피부과 이지수 교수, 국립암센터 정신건강클리닉 이현정 교수, 한국임상의학연구소 병리과 김민석 원장이 참여할 예정이다. 또한 건강강좌와 함께 교통비 지원 프로그램을 운영해 환우가 병원 방문과 치료를 꾸준히
사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 1월 14일 서울 여의도 국회의사당을 방문해, 담도암 환자의 면역 기반 혁신 치료제에 대한 신속한 급여 결단을 촉구하는 성명서를 전달했다고 밝혔다. 담도암은 조기 발견이 어렵고 진행 속도가 빠르며, 치료 시기를 놓치면 생명과 직결되는 치명적인 암종이다. 환자들은 황달, 담즙 정체로 인한 염증과 열, 극심한 가려움과 통증에 시달리며, 배액관 삽입, 잦은 입원과 응급실 방문을 반복하고 있다. 이 과정에서 일상생활과 생계가 무너지고, 가족은 돌봄과 경제적 부담을 함께 떠안고 있다. 문제는 치료가 가능한 약이 있음에도 허가 이후 보험 적용이 되지 않거나 매우 제한적으로만 적용돼, 상당수 환자가 비용 부담 때문에 치료를 시작하지 못한다는 점이다. 비용과 절차의 장벽 사이에서 시간이 흘러가는 동안 환자의 병 상태는 악화되고 치료의 창은 좁아진다. 해외에서는 맞춤 검사와 새로운 치료가 비교적 신속하게 연결돼 일상으로 복귀하는 사례가 늘고 있으나, 국내 환자들은 여전히 ‘약이 있어도 쓰지 못하는’ 현실에 묶여 있다. 한국혈액암협회는 지난해 진행한 ‘담도암 명명백백(冥明百白) 캠페인’과 상담 활동을 통해 환자와 가족들이 겪는 현실을 구
사단법인 한국혈액암협회(KBDCA)는 세계 담도암의 날을 맞아 담도암 환우와 보호자의 투병·간병 경험을 공유하는 ‘담도암 환우가족 수기 공모전’을 개최한다고 밝혔다. 매년 2월 셋째 주 목요일은 ‘세계 담도암의 날(World Cholangiocarcinoma Day)’로, 글로벌 담관암종 연합(Global Cholangiocarcinoma Alliance, GCA)이 담도암 인식 제고를 위해 지정한 기념일이다. 담도암은 지방의 소화를 돕는 담즙이 간에서 십이지장으로 이동하는 통로인 담관과 담즙을 보관하는 담낭에 발생하는 암을 통칭한다. 비교적 드문 희귀암으로 분류되며, 임상 증상이 늦게 나타나 조기 진단이 어렵고, 발견 시 이미 주변 장기로 전이된 뒤 확인되는 경우가 많아 치료 과정이 긴 질환으로 알려져 있다. 주요 암종 중에서도 생존율이 낮은 질환으로 분류되어, 환우·보호자 모두에게 충분한 정보와 정서적 지지가 요구된다. 이번 공모전은 담도암과 함께한 치료의 시간, 간병 여정, 그리고 그 속의 작은 마음과 변화를 기록함으로써, 같은 길을 걷는 환우와 가족에게 현실적인 위로와 정보를 전달하기 위해 기획됐다. 한국혈액암협회 박정숙 사무총장은 “세계 담도암의 날
지난 9일 서울 중구 포스트타워 10층 대회의실에서 대한폐암학회와 함께하는 ‘폐암 바로알기 공개강좌’가 성황리에 개최됐다. 본 강좌는 KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)와 대한폐암학회가 주최하고, 폐암 환우와 가족들이 치료 과정에서 느끼는 궁금증을 해소하고 정확한 의료 정보를 얻을 수 있도록 마련된 교육 프로그램이다. 이번 강좌에서는 대한폐암학회 강진형 회장을 비롯한 연세암병원 이창영, 김혜련 교수, 서울대병원 육정환 교수, 서울아산병원 송시열 교수, 충남대학교병원 박동일 교수 의료진이 참여해 환우들이 실제로 알고 싶어 하는 내용을 중심으로 강의를 진행했다. 강의는 폐암의 최신 수술 치료, 항암제, 방사선 치료, 최신 진단법, 신약 임상 등 실질적인 주제를 중심으로 구성되었으며, 참석자들의 이해도를 높이기 위한 설명과 사례 중심의 안내가 이어졌다. 강의 후 진행된 공개 상담에서는 환우 개개인의 상황에 따른 질문이 활발하게 이어졌으며, 의료진은 각 질문에 대해 전문적이면서도 이해하기 쉬운 방식으로 답변을 제공했다. 특히 신약 임상에 대한 정보와 치료 후 관리 등 환우들이 느끼는 불안 감소와 의사결정에 실질적인 도움을 제공했다. 이번 공개강좌는 폐암 환우와