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2025.08.22 (금)

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혈액암협회

“만성이식편대숙주질환 환자 65.8%, 비급여 부담에 신약 치료 포기”

사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 7월 28일부터 8월 11일까지 동종조혈모세포이식 후 이식편대숙주질환을 경험한 환자 196명을 대상으로 실시한 이식편대숙주질환(GVHD) 경험 설문조사 결과를 발표했다. 조사에 따르면 환자 4명 중 3명이 “삶의 질이 심각하게 저하됐다”고 응답했으며, 상당수는 신약이 있음에도 비급여 비용 부담 때문에 사용하지 못하는 것으로 나타났다. 응답자의 주요 원질환은 급성골수백혈병(42.2%), 림프종(31.2%), 골수형성이상증후군(12.6%) 등이었으며, 연령은 20~40대가 60.4%로 가장 많았다. 이식 후 발생한 GVHD 유형은 만성 72.4%, 급성 27.6%였고, GVHD 지속 기간은 1년 이상~3년 미만이 35.7%로 가장 많았으며, 5년 이상 장기간 지속된 경우도 20.9%에 달했다. 이는 많은 환자들이 수년 간 증상과 고통을 겪고 있음을 보여준다. 설문에 참여한 환자의 74%는 GVHD로 인해 삶의 질이 심각하게 떨어졌다고 응답했으며, 이 가운데 ‘매우 심각하다(5점)’는 44%, ‘심각하다(4점)’는 30%에 달했다. 환자들이 호소한 주요 증상은 ▲눈(건조·시야 흐림 등 75.5%) ▲피부(건조·발진 등 63.
- 노영희 기자
- 2025-08-22 09:14
IBK캐피탈, 한국혈액암협회에 치료비 7000만원 후원

혈액질환 및 암 환우의 치료 환경 개선을 위해 IBK캐피탈이 KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)에 7천만원을 후원했다. 후원금 전달식은 8월 20일 협회에서 진행됐으며, 협회는 해당 후원금을 바탕으로 총 28명의 환우에게 1인당 250만원씩 치료비를 지원할 예정이다. IBK캐피탈은 지난해에도 환우들의 조혈모세포이식 비용으로 5000만원을 후원하며 환우 곁을 지켜왔으며, 올해는 후원 규모를 확대해 더 많은 환우들에게 실질적인 희망을 전하게 됐다. 한국혈액암협회 장태평 회장은 “경제적 부담으로 치료를 이어가기 어려운 환우들에게 큰 힘이 될 수 있는 뜻깊은 나눔”이라며 “환우들이 치료와 회복에만 집중할 수 있도록 협회 역시 다양한 지원사업을 지속해 나가겠다”고 전했다. 이번 치료비 지원은 2025년 하반기부터 순차적으로 집행되며, 치료비 마련에 막막함을 느끼는 환우 가정에 실질적 도움을 줄 것으로 기대된다.
- 노영희 기자
- 2025-08-21 09:16
혈액암협회, 복지부·심평원에 담도암 면역항암제 보험 급여 촉구

사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 8월 19일 오전 서울 여의도 국회의사당을 방문해 담도암 환자 치료 환경 개선을 위한 면역항암제의 보험 급여 적용을 촉구하는 의견서를 전달했다고 밝혔다. 이날 담도암 환자와 가족, 한국혈액암협회 관계자들은 국민의힘(서울 강남구갑) 서명옥 의원실에 담도암 면역항암제 보험 급여 촉구 의견서와 함께 담도암 치료 환경 개선에 공감한 국민 52,291명의 서명서를 전달했다. 이후 국회의사당 앞에서 ‘담도암 환자들의 마지막 희망, 면역항암제 임핀지의 급여를 촉구합니다’라는 문구가 적힌 피켓을 들고, 보건복지부와 건강보험심사평가원의 조속한 검토와 반영을 요청했다. 협회는 지난 5월 28일부터 7월 5일까지 약 한 달간 ‘담도암 명명백백(冥明百白) 캠페인’을 전개해 담도암 환자들의 현실과 치료 환경 개선 필요성을 널리 알렸으며, 그 결과 52,291명의 국민이 참여해 지지를 보냈다. 참여자들은 “타인의 고통에 눈감지 않는 사회가 되길 바랍니다”, “환자들은 혼자가 아니며, 더 나은 치료 환경과 지원이 반드시 마련되도록 함께 힘을 모으겠습니다” 등 메시지를 보내며 환자들에게 연대의 메시지를 보냈다. 협회는 이 같은 참여가 담도암 면역항
- 노영희 기자
- 2025-08-19 14:40
혈액암협회, 비정형 용혈성 요독증후군 건강강좌 성료

한국혈액암협회(회장 장태평)는 비정형 용혈성 요독증후군(atypical Hemolytic Uremic Syndrome, 이하 aHUS) 질환에 대한 올바른 정보를 제공하고 환우 간의 교류를 도모하기 위해 ‘닥터스 토크쇼: aHUS의 모든 것, 진단부터 치료까지’를 개최했다고 밝혔다. aHUS는 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막고, 주요 장기의 기능 저하를 유발하는 유병률이 극히 낮은 희귀 질환이다. 특히, 미세혈관이 밀집된 신장에 직접적인 영향을 미쳐, 신장기능을 망가뜨리고 빈혈, 신부전, 뇌졸중, 심근경색 등의 합병증까지 동반할 위험이 있다. 이러한 중증 합병증의 위험성으로 진단 후 48시간 내 빠른 치료가 필수적이다. aHUS 환자와 가족들에게 투병생활에 도움이 되는 올바른 치료 방법과 삶의 질 관리에 대한 정보를 제공하고, 전국 각지에 있는 환우들이 함께 교류하며 서로의 아픔을 나누고 응원하는 기회를 제공하기 위해 기획한 이번 행사에는 약 20명의 aHUS 환자와 가족이 참석한 가운데 ▲질환 강연, ▲Q&A, ▲환우 가족 교류회 등이 다채롭게 펼쳐졌다. 질환 강연에서는 서울대학교병원 신장내과 이하정 교수와 대전을지대학교병원 신장내과 이수아
- 노영희 기자
- 2025-07-28 09:29
동종조혈모세포이식 경험 환자 59%, “이식 후가 이식 전보다 힘들어”

사단법인 한국혈액암협회(회장 장태평)는 동종조혈모세포이식 치료 경험과 증상, 어려움을 파악하고, 환자들이 희망하는 실질적인 치료 환경 개선의 방향을 모색하기 위한 목적에서 5월 26일부터 6월 25일까지 한 달간 급성림프모구백혈병(ALL)과 급성골수백혈병(AML) 환자 및 보호자 203명을 상으로 진행한 설문조사 결과를 발표했다. 동종조혈모세포이식은 급성림프모구백혈병과 급성골수백혈병 환자들에게 완치를 기대할 수 있는 거의 유일한 치료법으로 여겨져 왔으나, 설문조사 결과 이식 이후의 삶은 환자들의 기대와는 다르게 신체적, 정신적, 경제적 어려움이 복합적으로 뒤따르는 고된 여정인 것으로 나타났다. 한국혈액암협회에서 발표한 설문조사 결과에 따르면, 동종조혈모세포이식을 경험한 환자(155명)들 가운데 절반 이상(59%)이 “이식 후의 삶이 이식 전보다 더 힘들었다”고 응답했으며, 54%는 삶의 질이 전반적으로 악화됐다고 평가했다. 이식 경험자 중 68%는 정신적 스트레스(우울감, 불안 등)를 호소했으며, 환자들은 이러한 정신적 어려움에 더해 불임 및 성기능 장애(42%)와 같이 사회적으로 심각한 영향을 초래할 수 있는 부작용을 포함해 피로 및 무력감(75%), 발진
- 노영희 기자
- 2025-07-16 10:00
한국혈액암협회, 5만명 참여한 ‘담도암 명명백백 캠페인’ 성료

한국혈액암협회(회장 장태평)는 배우 김규리와 함께 담도암 치료 환경 개선을 위해 진행한 ‘담도암 명명백백(冥明百白)’ 캠페인이 목표했던 5만명의 응원 메시지 달성과 함께 성공적으로 마무리됐다고 밝혔다. 담도암은 특별한 초기 증상이 없어 진단 시 이미 전이된 경우가 많아 예후가 좋지 않은 소외된 암으로 불린다. 조기 발견이 어렵고 치료 옵션이 제한적인 데다, 혁신 신약의 건강보험 급여 적용이 원활하지 않아 환자들의 신체적, 경제적, 정신적 부담이 매우 크다. 이러한 상황을 고려해 지난 5월 28일부터 시작된 이번 캠페인은 우리나라가 전 세계 사망률 1위, 발병률 2위를 기록하는 담도암에 대한 사회적 관심을 높이고, 환자들에게 희망과 용기를 전하기 위해 기획됐다. 캠페인명 명명백백(冥明百白)은 어둠 속에서도 밝은 빛을 찾는다는 의미로, 담도암이라는 어려운 상황에서도 함께 힘을 모아 희망을 찾자는 의지를 담고 있다. 약 한 달간 진행된 캠페인 기간 동안 전국 각지에서 5만여명의 국민들이 담도암 환자들을 위한 따뜻한 응원 메시지를 남겼으며, 김규리 배우가 출연해 본인의 경험을 담아낸 감동적인 응원 영상은 SNS를 통해 광범위하게 확산되어 담도암에 대한 사회적 인식
- 노영희 기자
- 2025-07-07 10:39
혈액암협회, ‘2025 GMAN Summit’ 한국 대표로 참석

2025년 6월 7일(토)부터 6월 8일(일)까지 이탈리아 밀라노에서 개최된 2025 GMAN(Global Myeloma Action Network) Summit에 한국혈액암협회(KBDCA)가 한국 대표로 초청받아 참석했다. 국제골수종재단(IMF, International Myeloma Foundation)이 주최하는 이 행사는 전 세계 다발골수종 환자 단체 및 의료진이 한자리에 모여 치료 현황을 공유하고, 환자들의 삶의 질을 향상시키기 위한 글로벌 협력 방안을 논의하는 자리로 2013년 첫 모임을 시작으로 매년 열리고 있다. 올해는 ‘다발골수종 환자들을 위한 전 세계적인 희망 확산과 발전 가속화(Accelerating Progress, Expanding Hope for Myeloma Patients Worldwide)’를 주제로, 미국, 캐나다, 스웨덴, 호주, 포르투갈, 아르헨티나 등 20여 개국이 참가하였으며, 아시아 국가 중에서는 한국이 유일하게 참여해 의미를 더했다. 행사 1일 차에는 이번 Summit의 핵심 프로그램 중 하나였던 ‘골수종 연구와 정책 관련 전 세계의 환자 옹호의 영향력(Global Power of Patient Advocacy Fo
- 노영희 기자
- 2025-06-12 10:27
한국혈액암협회 ‘담도암 명명백백 캠페인’ 진행

한국혈액암협회(회장 장태평)는 담도암에 대한 질환 인식을 향상하고 환자들을 응원하는 담도암 명명백백(冥明百百) 캠페인을 진행한다고 밝혔다. 이번 캠페인은 암 진단과 동시에 사망 선고를 받는다는 담도암 암환자의 절박한 현실을 알리고, 사회적 지지와 공감대를 형성하기 위함이다. 담도암은 우리나라가 전세계에서 사망률 1위, 발병률 2위를 기록할 정도로 치명적인 암이지만, 질환에 대한 인지도와 치료접근성이 낮은 ‘소외된 암’이다. 특별한 초기 증상이 없어, 진단 시 이미 전이된 경우가 많아 예후가 좋지 않고 사망률이 높다. 한국혈액암협회는 이번 캠페인을 통해 담도암 환자들에게 희망과 용기를 전하고, 치료 환경 개선을 위한 사회적 공감대와 지지를 확보하고자 한다. 캠페인의 공식 명칭인 '명명백백(冥明百百)’은 어둠 속에서도 밝은 빛을 찾는다는 의미로, 담도암이라는 어려운 상황이지만 함께 힘을 모아 희망을 찾자는 의지를 담고 있다. 특히 2003년 담도암으로 어머니를 떠나보낸 아픔을 간직한 배우 김규리가 이번 캠페인의 앰버서더로 함께하며, 영상과 SNS 응원 캠페인을 통해 담도암에 대한 사회적 관심과 지지를 호소할 예정이다. 김규리 배우는 “어머니의 투병 기간 동안 겪
- 노영희 기자
- 2025-05-28 08:29
유방암 환우 위한 ‘닥터스 토크쇼’ 성료

지난 4월 29일(화) 유방암 환우들을 위한 ‘닥터스 토크쇼’가 서울 강남구에 위치한 더엘루오 스페이스 커넥트에서 성황리에 개최됐다. 이번 행사는 KBDCA 한국혈액암협회(회장 장태평)가 유방암 환우들에게 치료 및 관리에 대한 의료 정보를 제공하고 정서적 지지를 나누기 위한 취지로 마련했다. 1부에서는 아주대학교병원 유방외과 백수연 교수가 ‘유방암 수술 및 수술 후 관리’를 주제로 강연을 진행했다. 백수연 교수는 수술의 종류부터 수술 후 통증, 신체 변화 및 관리 등에 이르기까지 환우들이 실질적으로 궁금해하는 내용을 중심으로 상세하고 현실적인 정보를 전달했다. 이어진 공개 상담 시간에는 환우들 한 명 한 명의 상황에 맞춘 따뜻하고 진심 어린 상담이 이어져 큰 호응을 얻었다. 이어 2부에서는 연세암병원 종양내과 김건민 교수가 ‘HER2 발현 전이성 유방암 치료 전략과 삶의 질 관리’를 주제로 강의를 맡았다. 김건민 교수는 전이성 유방암 환자의 다양한 치료 옵션, 치료 과정 중의 부작용 관리, 삶의 질 유지를 위한 실질적인 조언들을 전하며 환우들의 깊은 공감을 이끌어냈다. 공개상담 시간 동안 환우들의 적극적인 질문이 쏟아졌으며, 김 교수는 각 질문에 성심껏 답하
- 노영희 기자
- 2025-05-01 07:16
혈액암협회, 진성적혈구증가증 환우 대상 메디컬 멘토링 프로그램 성료

한국혈액암협회(회장 장태평)는 지난 4월 19일(토) 진성적혈구증가증 환우를 대상으로 한 맞춤형 교육 프로그램 ‘메디컬 멘토링’을 성공적으로 개최했다고 밝혔다. 이번 행사는 골수증식성종양(MPN)에 대한 관심이 높아짐에 따라 마련된 환우 중심 교육 프로그램으로, 특히 베스레미(로페그인터페론 알파-2b)의 보험급여 적용을 촉구하는 환우들의 요구에 힘을 실어 오프라인으로 진행됐다. 베스레미는 2021년 식품의약품안전처 허가를 받은 이후, 2023년 건강보험 급여 신청이 한 차례 보류됐으나, 2024년 3월 재신청을 통해 현재 약제급여평가위원회 심사를 앞두고 있다. 지난 7월에는 암질환심의위원회에서 급여기준이 설정됐으며, 최근 경제성평가까지 완료된 상태다. 이에 따라 베스레미의 급여화 가능성이 한층 가까워졌지만, 현장에 참석한 환우들은 약제급여평가위원회 심사를 앞두고, 급여에 대한 높은 기대감과 함께 불확실성에 대한 우려 역시 드러냈다. 진성적혈구증가증은 골수의 체세포돌연변이가 골수기능을 비정상적으로 활성화시켜 적혈구, 백혈구, 혈소판 등이 과다하게 생성되는 희귀 혈액암으로 2023년 기준 국내 진성적혈구증가증 환자수는 4995명에 달한다. 골수 내 혈액세포를 비
- 노영희 기자
- 2025-04-21 09:53

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