2024.05.10 (금)
국내외 희귀질환 정책 현황을 공유하고 연구 성과를 발표하는 희귀질환 국제심포지엄이 펼쳐졌다. 질병관리청은 희귀질환에 대한 대국민 인식을 개선하고 환자와 가족의 질병 극복 의지를 고취하기 위해 63컨벤션센터에서 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사를 개최했다고 28일 밝혔다. ‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환관리법 개정에 따라 올해부터 ‘세계 희귀질환의 날(매년 2월 마지막 날’에 맞춰 기념하게 됐다. 행사는 1부 ‘제8회 희귀질환 극복의 날 기념식’과 2부 ‘국제 심포지엄’으로 구성되며, 1부 기념식은 온라인으로 실시간 영상을 송출해 국민들의 희귀질환에 대한 이해를 높이도록 제공한다. 또한 1부 ‘제8회 희귀질환 극복의 날 기념식’에서는 지역 사회에 아낌없는 나눔과 봉사를 실천한 이병길 환우와 희귀질환 재활치료에 공헌한 강성웅 교수(연세대학교 의과대학) 등 10인의 표창 대상자(붙임 2 참고)에 대해 질병관리청장 표창이 수여됐다. 이어서 희귀질환 환우회를 소개하고 활동내용을 나누는 자리를 통해 환자와 가족을 위한 공감의 장이 진행됐다. 2부 ‘국제심포지엄’ PART 1에서는 이지원 질병관리청 희귀질환관리과장이 한국 희귀질환 정책에 대해 발표하고, 울리케 슈