명지병원, 환우회와 ‘소아 류마티스 무지개 여름캠프’ 개최

1박 2일간 환아 및 보호자, 의료진 모여 투병의지 다져… LG디스플레이서 행사장소 제공 소아 류마티스 진료 전문의와 병원 적은 현실 속, 정보교류 및 소통의 장 활용

소아 류마티스 환아와 보호자, 의료진이 1박 2일간 다양한 공동체 활동을 통해 교감하며 투병 의지를 다지는 ‘소아류마티스 무지개 여름캠프’가 열렸다.

명지병원 소아청소년과와 소아류마티스환우회(무지개)가 함께 지난 29일부터 30일까지 LG디스플레이 파주 러닝센터에서 마련한 ‘제14회 소아류마티스 무지개 여름캠프’에는 환아와 보호자, 의료진 등 120여 명이 참가했다.

특히 지난해까지는 병원 내에서 진행됐지만, 올해는 LG디스플레이가 사회공헌 활동의 일환으로 경기도 파주 러닝센터를 비롯한 행사장소를 제공, 치료공간인 병원을 벗어나 밝고 자유로운 분위기에서 진행됐다.

소아 류마티스는 16세 이하 소아에서 매년 10만 명당 14명의 비율로 발생하고 그 수는 꾸준히 증가하는 추세지만, 소아 류마티스 질환을 전문적으로 진료하는 전문의와 병원이 적어 제대로 된 치료를 받기가 쉽지 않은 것이 현실이다.

소아 류마티스 환우회 ‘무지개’는 우리나라 최초의 소아 류마티스 전문가 김광남 교수에게 치료받는 환우들과 보호자들로 구성된 단체이다.

환우회는 해마다 ‘무지개 페스티벌’을 개최하며 진료실에서 나누지 못한 류마티스에 대한 정확한 질환정보를 폭넓게 전달하고, 같은 고민을 가진 환아 및 보호자들이 서로 교류하고 소통하며 서로를 지지해 왔다.

무지개 여름캠프에서는 명지병원 김광남 교수의 특강을 통해 슬기로운 질환 극복법과 환아 관리법, 보호자들이 평소 궁금해하던 질문에 자세히 답하는 시간을 비롯해 소아재활(재활의학과 김아람 교수), 치아건강(돌고래치과 하종철 센터장), IN SOLE 교육(한서대 의료복지공학과 구도영 교수), 엠브렐주사 교육(소아병동 이은애 팀장) 등 다채로운 프로그램이 진행됐다.

뿐만 아니라 오랜 치료와 투약으로 지친 환아 및 보호자들의 스트레스 해소를 위해 모두가 함께하는 미술치료와 영상감상, 매직쇼, 타악기 체험 및 음악회, 보드게임 등 참여형 프로그램들도 마련됐다.

행사에 참여한 한 보호자는 “소아 류마티스가 희귀질환이다 보니 평소 정보를 얻는데 어려움을 겪었다”며, “이 곳에서 같은 고민을 가진 보호자들을 보며 깊은 공감대를 형성하고, 정보를 나누는 뜻 깊은 시간이 됐다”고 소감을 전했다.

김광남 교수는 “이번 캠프의 목적은 환아와 가족, 의료진이 하나의 공동체 생활을 통해 질환의 이해를 돕고, 올바른 관리법을 터득해 소아 류마티스를 이겨내는 것”이라며, “비 갠 하늘 사이로 무지개가 떠오르는 것처럼 환아와 가족에게 꿈과 희망을 주는 캠프가 됐길 바란다”고 말했다.