항응고제 복용환자, 경제적부담 정보부족 二重苦

박보규 항응고제 환우회장, 정보공유 필요성 제기

“기계판막치환술을 받은 환자의 경우 평생 항응고제를 복용해야 한다. 현재 보험을 적용하면 1알에 30~100원 사이지만 10~30년간 복용한다면 엄청난 경제적 부담을 떠안게 된다”

지난 2월 발족한 항응고제를 복용하는 환자들의 모임 박보규 회장을 만나 환우회의 목적과 활동, 환자들이 겪는 경제적 부담 등에 대해 들어봤다.

박보규 회장은 "선천성 심장병으로 몇차례 수술을 한후 고등학교 재학시절 치과치료를 하던중 패혈증에 감염돼 1년간 치료와 기계판만치환술을 통해 평생 항응고제를 복용해야만 하는 삶을 살게 됐다"며 "이후 약의 용량이나 컨디션, 음식에 따라 항응고 수치가 많이 달라지는 것을 느끼고 조절의 어려움을 느꼈다"고 지난날을 회고했다.

그는 지난 2005년 서울아산병원에서 기계판막치환술을 받던중 이재원 교수로부터 환우회에 대한 권유를 받았고, 항응고제를 복용하는 환우들과 어려움을 함께 나눴으면 하는 생각으로 환우회를 만들게 됐다고 전했다.

박보규 회장은 우선 환자간의 정보 공유 필요성에 대해서 일종의 짚신장사와 나막신장사를 둔 부모를 비유로 들었다.

그는 "비가 오면 짚신장사 아들이 걱정이고 날씨가 맑으면 나막신장사 아들이 걱정이듯이, 항응고제의 양이 많으면 혈전걱정은 없으나 출혈이 걱정이고 양이 적으면 혈전이 걱정"이라며 "환자들은 생활하면서 많은 문제에 봉착하게 되는데 경험을 공유하는 것은 중요한 문제다. 의사들도 치료를 하는 사람들이기 때문에 생활 속에서 사소한 어려움까지 해결해줄 수는 없다"라고 말했다.

또한 "우리나라는 수술후 병원에서의 재활교육이나 식이요법에 대한 교육이 외국에 비해 많이 미흡한 것이 현실"이라고 지적하고 "오랜 기간 항응고제를 복용하는 환우들이 어려움을 겪고 있다는 생각에 제대로 된 단체나 모임이 꼭 필요하다고 생각했다"며 설립 목적을 밝혔다.

박 회장은 이어 "환우들이 수술후 안정적인 생활로의 복귀를 도와주는 것이 환우회의 필요성이자 중요한 일이라고 생각한다. 앞서 병을 경험하고 생활하면서 겪었던 다양한 사례들을 공유하며 환자들이 본연의 생활로 돌아가기 쉽게 해주는 것이 목적"이라고 덧붙였다.

특히 환자들이 사용하는 치료제에 대해 "현재 많이 사용되는 약품의 경우 특정식품이나 약에 반응해 수치상의 변화가 민감하게 일어난다"라며, “예를 들어 와파린 계열의 약품이나 식품중 비타민K의 섭취만으로도 INR(혈액응고수치)이 증감되는 상황이 발생한다"고 말했다.

경제적 부담의 경우 개인적인 차이가 있을수 있지만 기계판막치환술을 받은 환자의 경우 생명이 다하는 날까지 약을 복용해야 한다. 보험적용을 받으면 대략 1알에 30~100원 사이 가격이지만 평생 복용한다고 하면 정부와 제약사들도 한번쯤 생각해볼 문제라는 지적이다.

환우회 활동과 협력에 관해서는 "현재 의료자문은 이재원 교수가 맡고 있는데 좀더 모임이 커지고 자리를 잡으려면 각 전문의들의 도움이 필요한 실정"이라며 “환우들의 어려움이나 궁금증에 대해 기업들의 후원도 필요하다”고 강조했다.

박보규 회장은 "현재 항응고제를 복용하는 환우가 50만 정도로 추산되는데 1%의 환우들에게 모임을 알리는 것이 올해 목표다"라고 전했다.

그는 이어 "항응고제를 복용하면서 겪었던 어려움을 자신의 경험으로만 가지고 있을 1%, 약 5000명의 경험이 2012년이 되면 5000건의 케이스가 되고 그 경험은 새로운 환우들에게 그만큼 안정적인 일상생활로의 복귀를 돕게 될것"이라고 기대했다.