혈우병 치료 '사각지대'…정부 나서 해결할 때”

유철우 교수, 삭감 심해·병원들 약제 구입 꺼려 환자 기피

혈우병 치료에 병원들이 기피하는 모습을 보이고 있어 보다 효과적인 치료를 위해서는 치료센터의 활성화가 필요하며 이를 위해 정부가 적극 나서야 한다는 지적이다.

유철우 을지대학교병원 소아과 교수(혈우병환우회 고문)는 지난 27일부터 29일까지 국내에서 열린 ‘제 4회 아태 혈우병 캠프’에서 혈우병환자는 증상이 발현될 때 자가요법으로 인자를 보충하고 병원에서 치료를 시작하는 것이 중요한데, 병원 치료 등 후속조치가 돼야 후유증이 감소되고 정상적 생활이 가능하다며 인자 보충 중점 치료가 아닌 초창기 발생에서도 각 과가 연계해 합동치료가 잘 될 수 있도록 계획을 세우는 트리트먼트 센터 역할이 중요하다고 강조했다.

즉 센터 활성화에 정부가 지원을 나서야 한다는 것으로 이는 큰 재원이 들어가는 문제가 아니라 정부의 의지가 필요한 일로 실질적인 의견을 듣는 노력이 필요하며 사립기관에 맡겨놓으면 재단 같은 형태가 또 나타날 것이라는 설명이다.

유 교수는 “20-30년 전 지정만 정부가 하고 아무것도 해준 것이 없었다. 처음에는 외래, 응급치료, 수술 등을 했지만 심평원 삭감이 너무 커서 환자가 오면 어쩔 수 없이 치료하고 외래 오면 재단 쪽으로 보내고 있다”고 지적했다.

외래에 대해서는 규정이 정해져 있어 주로 입원에서 삭감이 큰데 의원서 약주는 것은 심평원이 간여를 하지 않지만 입원의 경우는 룰이 없어 주먹구구식으로 하고 전문가 회의에서의 결정이라며 삭감을 하고 있다며 의사는 환자가 정해진 규정에 의해 치료를 해도 출혈이 조절 안된다던가 하면 보험을 넘어 치료하지만 이러한 것이 다 삭감되면 병원에서는 몇 억을 손해 보게 돼 손을 놔버릴 수밖에 없는 것이라고 강조했다.

유 교수는 심평원 가이드라인은 입원환자에 약 쓰는데 지침 없어 언제든 심사해 칼질 할 수 있는데 환자를 보는 의사들은 불안한 마음에 치료를 하고 일부 의사들은 치료전에 심평원에 이런 방법으로 치료해도 되냐고 전화를 하는 것이 현실이라고 밝혔다.

치료를 못해주는 환경이 아닌 삭감이라든지 약을 쓰는데 이득이 없는 문제 때문에 병원들이 진료를 꺼린다며 이는 환자나 의사들이 외쳐서 될 문제가 아니라 제대로 하도록 하려면 정부가 나서 강제로 하던 당근을 줘서 하도록 하던 있는 병원에서 기능하도록 해 환자 케어를 할 수 있도록 해줘야한다는 것이다.

특히 “의사가 최선의 진료에 대해 항의해도 결정을 바꾸기 어렵고 삭감을 당한 병원 뿐 아니라 이러한 현실이 소문이 나면 다른 병원에서도 혈우병 환자를 보려하지 않는데 그런 병원은 누가 지원하던가 서포트를 해줘야 한다”며 “정부가 효율적이도록 나서야 하고 우선적으로 이야기를 듣는 것부터 해야한다”고 덧붙였다.

이어 “다른 기관이나 재단에서 했을 때 다른 부분이 개입돼 공정성을 갖기 힘들다. 한해에 약값만 1500억, 환자들이 10년 살면 1조 5천억으로 적지 않다”며 “환자들이 약은 풍족하게 쓰지만 불만은 많은데 정부에서는 왜 환자들 불만이 정부에 많은가 묻는데 근본적인 시스템 문제를 말하는 것”이라고 밝혔다.


유 교수는 “소아의 경우 혈관이 잡히지 않아 중심정맥을 심고 약도 사용해야 하는데 모두 다 삭감하고 있다. 큰 비용을 들여 환자에 최선의 진료를 하려는데 현실을 모르고 다 삭감한다면 과연 누가 환자를 위해 나서겠냐”며 “병원은 아무 득이 없다. 정부가 행정명령을 내리든 돈을 지원하든 정부가 대책을 마련해야 한다”고 강조했다.

이와 함께 약이 없어 치료를 하지 못한다는 문제는 시급히 해결돼야 하는데 제약사와 병원 입장이 있어 잘 안되고 있다고 지적하고, 재단의 의원운영과 심평원 삭감 등 현실적인 문제 개선이 시급하다고 밝혔다.

한편 유철우 교수는 다른 희귀질환과의 형평성 문제에 대해서는 “현재 국내에서 치료받는 환자가 2천여명으로 추산되는데 실질적으로는 4천여명으로 추산된다. 다른 유전병은 치료법이 없지 않으면 효과가 미미하기 때문에 재원을 투자해도 그에 비해 효과는 적다”며 “혈우병의 경우는 실제 투자가 좋은 결과를 가져올 수 있는 질환으로 부족한 인자만 치료하면 정상적인 삶을 살 수 있고 치료제도 나와 있기 때문에 돈을 쓰더라도 치료를 하면 사회에서 다시 역할을 할 수 있기 때문”이라고 설명했다.