홍승봉 “뇌전증 급여 개선기준 개선 시급해”

투약 최대 용량 상향, 수술전 검사 급여 인정 등

대한뇌전증학회가 뇌전증환자에 충분한 양의 항경련제를 투여할 수 있도록 급여 최대 용량을 없애거나 상향해 달라고 요구했다.

또 수술 여부와 상관없이 뇌전증 수술전 FDG-PET 급여를 인정해주고, 24시간 비디오뇌파검사의 인정일수 연장 등을 주장했다.

새누리당 박인숙 의원이 주최하고 대한뇌전증학회가 주관한 ‘뇌전증환자 대책 전문가 간담회’가 5일 국회의원회관 제8간담회실에서 개최됐다.

이날 발제를 맡은 뇌전증학회 홍승봉 회장은 약물 난치성 중증 뇌전증 환자의 치료 향상을 위한 급여기준의 개선을 주문했다.

홍 회장은 개선이 시급한 부분으로 ▲현행 급여기준상 약물투여의 최대량이 너무 낮은 점 ▲FDG-PET 검사 후 수술을 못하면 삭감하는 점 ▲소아 뇌전증의 무자비 삭감 등을 꼽았다.

홍 회장에 따르면 뇌전증 환자의 약 70%는 약물치료로 증상이 조절되지만 2~30%는 여러 가지 약물을 복용해도 조절되지 않는다. 이러한 약물난치성 중증환자는 수술적 치료가 가장 효과적인 치료법이며, 65%가 완치로 연결되고 20%는 발작 빈도가 크게 감소한다는 설명이다.

그는 “약물 치료의 원칙은 한가지 약을 충분히 투여하는 것이다. 발작이 멈출 때까지, 또는 환자가 부작용을 느낄 때까지 증량한다”며 “하지만 현행 급여 기준은 최적의 약물 치료를 방해하고 있다. 다른 약 추가로 비용이 더 들어가고 부작용 가능성이 높아진다”고 지적했다.

특히 “예전에는 환자 본인부담으로라도 처방했지만 이제는 최대허용량을 넘어가면 불법”이라며 “환자 치료를 위해 이 같은 상황이 벌어지고 있는데 복지부와 심평원은 나몰라라 하고 있다. 특단의 대책이 필요하다”고 지적했다.

홍 회장은 약물난치성 환자가 수술전 받는 검사에 대한 삭감도 지나치다는 주장이다.

홍 회장은 “뇌전증 수술은 수술전 검사를 통해 뇌전증 발생부위를 정확하게 찾아야 성공 가능하다”며 “즉 수술전 검사는 뇌전증 수술의 성공을 좌우하는 가장 중요한 과정”이라고 강조했다.

이어 “뇌전증 여부 감별과 정확한 뇌전증 증후군 진단을 위한 24시간 비디오-뇌파검사의 경우 대부분 4회 이상의 발작 기록이 필요한데 현행 3일은 너무 짧다. 5일로 조정돼야 한다”며 “양쪽 뇌에서 발생시에는 약 8회 이상 더 많은 발작이 필요하다. 이 역시 현행 7일에서 14일로 조정돼야 한다”고 주장했다.

아울러 또 다른 검사인 FDG-PET(뇌포도당대사 검사)에 대해서는 “뇌전증 발생부위에서는 뇌대사가 떨어지기 때문에 수술전 꼭 필요한 검사”라고 설명했다.

홍 회장은 “하지만 수술전검사에서 발생부위를 찾기 어렵거나 양쪽 뇌에서 발생한 경우, 운동중추, 언어중추 등에서 발생하는 경우는 수술로 진행되기 어렵다”며 “진행하는 경우가 30%에 불과한데 우리나라만 수술을 못하면 전부 삭감하고 있다”고 지적했다.

이밖에도 홍 회장은 지역거점센터 육성 등 뇌전증 극복을 위한 정부의 정책 지원을 요구했다.

이에 대해 복지부와 심평원은 개선에 대한 확답은 내놓지 못했지만 긍정적으로 검토하겠다는 입장이다.

건강보험심사평강원 지영건 급여기준실장은 “약에 대해서 급여기준 용량 제한은 사실 식약처 허가사항 범위내 있다. 의료비 절감하겠다고 한 것이 아니다”라며 “이 부분에 대한 조정이 선행돼야 한다. 비급여 약제는 비용효과성 문제이기 때문에 재차 검토해보겠다”고 말했다.

지 실장은 “검사와 관련해서는 비급여가 급여로 전환되면서 적응증 기준이 강화되는 부분이 있다”며 “24시간 비디오뇌파검사는 경제적인 문제인 것 같다. 하루에 30만원 드는데 너무 짧게 설정된 것 아닌지 검토해보겠다”고 답했다.

보건복지부 보험급여과 도혜진 사무관 역시 “요양급여기준의 개선작업은 계속 하는 중이다. 학회에서 자료를 정리 해주셨으면 한다”며 “센터 설립과 관련해서는 어떤식으로 운영할지 등에 대한 구체적인 계획을 건의해 달라”고 말했다.