희귀질환관리법, 중요한 문제는 재정 조달

강성웅 교수, 지역에 따라 지원 차별 없어야

지난해 12월 제정된 희귀질환관리법 관련 재정자립도가 낮은 지자체의 지역에 거주하는 희귀질환자의 지원을 위한 제도 보안이 필요하다는 주장이 제기됐다.

아울러 5년마다 수립되는 희귀질환관리 종합계획에 환자와 가족에 대한 재활 및 복지제도가 반드시 반영돼야 한다는 의견도 나왔다.

연세의대 강남세브란스병원 강성웅 교수는 2일 서울대병원 의학연구혁신센터에서 열린 ‘제10회 국제 희귀질환 심포지엄’에 참석해 이 같이 제언했다.

지난해 12월 29일 제정된 희귀질환관리법은 희귀질환의 예방, 진단, 치료 등을 목적으로 하는 제반 활동을 규정하고 있다.

개별 가정의 부담이 과중해 사회적 고통 분담과 지원이 필요하다는 이유로 제정된 법은 희귀질환관리법 외에도 치매관리법, 암관리법 등이 있다. 이 법들은 기본 방침이 비슷한 만큼 법에 기술된 사업이나 조직 등이 상당히 비슷한 구조를 가지고 있다.

강 교수는 “치매는 단일 질환이라 정책 수립이나 질병 관리 방향을 비교적 잡기가 용이하다는 점, 암은 다양한 종류가 있지만 전문가 또한 많다”며 “하지만 희귀질환은 종류가 다양하지만 전문가의 숫자가 적은 희귀난치성질환과는 구분된다. 따라서 희귀질환관리법은 시행 시 이러한 특성이 감안돼야 한다”고 강조했다.

그는 일본의 사례를 언급하며 5년마다 수립될 종합계획에 재활 및 복지제도 반영을 주문했다.

강 교수는 “일본의 ‘난병 환자에 대한 의료 등에 관한 법률’에는 우리 법에 없는 의료 생활의 환경정비, 복지서비스 시책, 취업 지원 등에 대한 기본적인 방침을 정해야 한다고 규정돼 있다”며 “희귀질환 관리에서는 환자와 그 가족의 삶의 질을 향상 시킬 수 있는 재활 및 복지제도도 중요한 부분임에도 우리 법의 기본 방침에 포함돼 있지 않다. 향후 5년마다 수립될 희귀질환관리 종합계획에서는 반드시 반영돼어야 할 것”이라고 당부했다.

강 교수는 재정 조달 역시 중요한 문제로 꼽았다.

희귀질환관리법은 국가와 지자체가 공동으로 시행하는 것으로 돼 있다. 법 시행에 필요한 재정을 공동부담 한다는 내용.

강 교수는 “국가와 지자체가 일정 비율을 정해 지원하기로 결정될 경우 재정자립도가 낮은 지자체에서는 비용 부담을 하지 못하는 경우가 생기게 된다”며 “해당 지역에 거주하는 환자들은 상대적으로 지원을 적게 받을 수 있는 문제가 있다. 이에 대한 보안제도는 반드시 있어야 할 것”이라고 말했다.

끝으로 그는 “2001년 희귀난치성질환 지원사업을 시작하고 질본에서 사업을 관리해 왔으나 그간 명확한 근거 법률이 없어 기본적인 방침 확립과 장기적인 대책 마련에 한계가 있었다”며 “하지만 이번 법 제정으로 정책적 연속성을 보장 받을 수 있게 됐다. 지난 15년간 시행돼 온 지원사업의 성공 사례와 시행착오를 면밀히 분석해 단순 의료비 지원사업이 아니라 환자와 가족의 삶의 질을 향상시킬 수 있는 복지서비스를 제공하는 근간이 돼야 할 것”이라고 조언했다.