희귀난치성질환, 유전 상담 의료행위 인정해야

이진성 교수, 전문가 활용·산정특례 확대 등 주문

희귀난치성질환 환자의 유전 상담을 의료행위로 인정해야 한다는 주장이 제기됐다.

이와 함께 전문가 집단의 활용, 산정특례 확대, 패스트 트랙 구축 등 건강보험 정책 개편이 필요하다는 의견이 나왔다.

연세의대 소아과학교실 이진성 교수는 건강보험심사평가원이 발간하는 HIRA 정책동향 7~8월호에 실린 ‘희귀난치질환의 유전적 이해 및 건강보험 정책 반영시 고려사항’ 기고문을 통해 이 같이 밝혔다.

이진성 교수는 우선 국가적 차원의 희귀질환 관리가 필요하다고 밝히며 우리나라의 희귀난치성질환 환자 치료의 문제점을 지적했다.

이 교수는 “희귀난치성질환 환자들은 단지 환자 수가 적다는 이유만으로 건강보험제도 내에서 수십년 간 상대적으로 많은 불이익을 감수해 왔다”며 “4대 중증질환 보장성 강화 정책을 추진하고 있지만 희귀질환 환자들의 보장성 강화를 위해 투입된 비용은 전체의 0.25%라는 통계가 보여주듯 희귀난치성질환 환자 지원 필요성에 대한 개념 확립이 절실하다”고 말했다.

이어 “진단을 위한 검사 방법이 신의료기술로 인정 돼 있지 않아 검사 자체가 의료 행위로 인정을 받지 못하거나 인정받더라도 보험급여로 지정돼 있지 않으면 비싼 검사비를 환자 본인이 100% 부담해야 하는 경우가 상당히 많다”며 “건강보험에서의 진료 행위 관련 기준은 획일화 돼 있는 부분이 많다”고 지적했다.

이 교수는 희귀난치성질환 환자 치료에 대한 건강보험 정책 반영 1순위로 전문가 집단의 활용을 꼽았다.

그는 “우리나라 희귀질환 진료에 있어서 검사, 치료 방법, 치료 약물 결정 등에 대한 타당성 평가나 의료 행위 인정 여부 등은 아쉽게도 대부분 비전문가에 의해 획일적으로 평가되는 것이 현실”이라며 “희귀질환 관련 진료를 좀 더 효율적으로 활성화시키기 위해서는 전문가들로 자문위원회 등을 구성해 희귀질환 진료에 있어서 문제가 되는 부분을 위원회에서 정기적으로 논의해 처리하면 훨씬 더 효과적인 진료 체제를 구축할 수 있을 것”이라고 주문했다.

유전 상담의 의료행위 인정 필요성도 강조했다.

이 교수는 “희귀질환 진료가 일반 질환의 진료와 다른 점은 우선 시간이 많이 걸린다는 것이다. 진료 과정 중 환자의 병력 조사, 필요한 검사에 대한 설명, 병에 대한 설명 및 치료에 대한 설명 등을 위해 많은 시간이 필요하고 확진된 경우에는 다른 가족들에 대한 위험도 평가 등에 대한 추가적 상담이 필요하다”며 “현재 우리나라 진료 체계에서는 그러한 상담 과정이 의료행위로 인정받지 못해 수준 높은 진료나 관련 인력의 교육에 걸림돌이 되고 있다”고 지적했다.

산정특례 대상 질환의 대폭적인 확대도 제안했다. 현재 산정특례 대상 질환은 151종이며 올해부터 극희귀질환 44종이 추가돼 운용되고 있다.

이 교수는 “전체 희귀질환의 종류에 비교하면 아직도 대부분 질환들이 관련 혜택에서 벗어나 있다고 할 수 있다”며 “희귀질환의 경우 고비용의 치료가 필요한 경우도 있지만 진단 과정을 제외하면 대부분의 질환들은 일반적인 질환에 비해 특별히 고가의 검사나 치료법을 요하지는 않는다”고 언급했다.

이어 “실제로 보험 급여비 지급 비율을 보면 신장 투석이나 파킨슨병 등의 만성질환을 포함한 상위 10개 질환이 연간 전체 예산의 80%를 소비한다”며 “나머지 130여가지 질환들을 위해서는 예산의 20%만 소요되고 있으므로 대상 질환을 대폭 확대햐도 예산의 부담은 크게 늘어나지는 않을 것”으로 추정했다.

이밖에도 이 교수는 희귀난치성질환의 새로운 검사법이나 치료 약물이 빠른 시간내 적법한 의료 행위로 인정받을 수 있도록 하는 패스트트랙 제도 마련을 주문했다.

끝으로 이 교수는 “최근에는 희귀질환 진료 목적의 외국인 환자 유입도 증가 추세에 있는 것을 현장에 서는 확인할 수 있으며 이는 희귀질환 진료를 통해 우리나라의 국위선양 뿐만 아니라 경제적 효과도 기대할 수 있음을 시사해 준다”며 “첨단 수준의 희귀질환 진료는 앞으로 국가적으로도 중점을 둬야 하는 분야다. 미래에 그러한 수요를 충족시킬 수 있는 전문의나 전문 검사원, 유전상담사 등 관련 인력의 교육을 위한 제도적인 장치를 보완하는 것도 필요하다”고 당부했다.