혈당값 등 민감한 건강정보 DB화하는 공단, 환자단체는 '반대'

과다 · 불필요한 정보의 수집, 연속혈당측정기는 보안에 취약

국민건강보험공단(이하 공단)은 CGMS(Continuous glucose monitoring systems, 연속 혈당측정 시스템)을 통해 측정된 평균 혈당값, 저혈당 · 고혈당 시간 비율, 혈당변동폭 등 15개 항목에 대한 데이터베이스(이하 DB)를 구축할 예정이다. 

이에 한국환자단체연합회(이하 연합회)가 5일 성명을 통해 △혈당값 등 민감한 건강정보의 DB화는 과다 · 불필요한 정보의 수집인 점 △연속혈당측정기는 보안에 취약한 점을 지적하며 반대 입장을 표명했다.

연합회는 "환자는 자신의 민감한 건강정보를 질환의 진단 · 치료 이외 타 목적으로 타인에게 제공하는 것에 대한 거부감이 크다. 또, 공단이 건강정보 제공을 건강보험 급여 혜택을 받기 위한 필수조건으로 요구하는 것은 적절하지 않다."며, "공단은 혈당값 등의 DB 구축이 부정 수급을 관리 · 예방하기 위한 것이라고 하지만, 기존의 총 사용량 추적 · 중복 처방 관리로도 충분하다. 민감한 건강정보 유출이나 재가공을 통한 판매 등 악용될 위험이 큰 정보들을 수집 · 보관하는 것은 불필요한 위험 부담을 감수하는 일이다."라고 지적했다.

이어 "공단은 제조업체의 서버를 통해 혈당정보를 제공받는 방법을 고려하고 있다. 부정수급 관리 이외에 연구 등 공공목적을 위한 활용을 감안한다면 민감한 건강정보의 관리 책임을 제조업체에 일방적으로 위임하고 그 결과 값만 제공받는 방법은 적절하지 않다."며, "공공 서버나 클라우드 · 포털 등 안전한 플랫폼을 구성 · 운영하는 방안이 필요하다."고 강조했다.

지금은 혈당정보 DB를 구축할 때가 아닌 환자가 안전 · 편리하게 의료기기를 사용할 수 있도록 문제점을 개선하는 것에 힘쓸 때라고 했다.  

연합회는 "CGMS는 측정기 · 센서뿐만 아니라 애플리케이션 형태의 소프트웨어까지 포함하고 있어 지금까지의 의료기기와는 다른 부분이 있다. 그런데 제조회사가 제공하는 소프트웨어를 그대로 인정하고 표준화하는 지금의 방식은 많은 문제점을 내포하고 있다."고 우려했다.

만일 △인터넷을 사용할 수 없는 환경이나 제조회사의 클라우드가 멈출 경우 측정 자체가 안 되거나 측정값이 제조회사로 전송되지 않으면 환자는 혈당정보마저 볼 수 없는 심각한 문제가 유발된다. △환자가 자신의 데이터 수집을 허용하지 않으면 정보수집이 금지되는 옵트아웃(opt-out) 권리도 보장되지 않는다. 또 △여러 모바일 디바이스와 호환되지 않는 문제점도 존재한다. 

지금과 같이 이름 · 전화번호 · 생년월일 · 성별 · 거주지 · 우편번호 · 이메일 등 개인정보를 기본적으로 수집하고 민감한 건강정보인 혈당정보까지 제공하도록 강요하는 방식은 개인용 측정기기보다는 건강정보 수집기기 역할을 강조하는 것이라면서, 의료기기와 연동되는 소프트웨어는 기본적으로 갖춰야 할 안전성 · 범용성 · 보안성 등 표준이 되는 기준을 시급히 마련할 필요가 있다고 했다. 

연합회는 "측정된 건강정보의 관리 · 보관 · 폐기까지 제조회사에만 그 책임을 맡기는 것은 무책임한 일"이라면서, "건강정보의 안전한 활용 · 관리를 위해 공공시스템을 구축할 필요가 있다. 개인용 측정기기가 기하급수적으로 늘어날 것을 감안하면 그 필요성은 더욱 커진다."고 언급했다.

끝으로 연합회는 "제도가 기술 발달을 앞지를 수는 없어도 앞으로 예상되는 문제점을 도외시 · 방치해서는 안 된다는 점을 명심하기 바란다."며, "공단은 기술 발달에 따른 정보의 활용도 중요하지만 예상되는 문제점을 도외시 · 방치해서는 안 된다는 점도 꼭 기억하기 바란다."고 당부했다.