재고 소진된 고어社 인조혈관, 심장병 환아는 발 동동

환자단체, 공급 중단한 고어社의 반인권 · 비윤리 행위 규탄

미국 고어社의 인조혈관 공급 중단 사태에 대비하여 상급종합병원들이 확보한 인조혈관 재고가 소진돼 선천병 심장병 환아 수술에 적신호가 켜졌다.

이에 한국환자단체연합회(이하 환자단체)는 7일 고어社의 반인권 · 비윤리적 행위를 규탄하는 성명을 발표하고, 인조혈관 공급을 조속히 재개할 것을 촉구했다. 

2017년 9월 고어社사는 낮은 건강보험 상한가를 이유로 들어 인조혈관의 국내 공급을 중단했다. 당시 상급종합병원들은 고어社가 공급을 재개할 때까지 인조혈관 사재기를 강행했으나 올해 초 인조혈관 재고가 소진되면서 단심실 환아의 폰탄수술(Fontan's operation)이 무기한 연기됐다. 

환자단체는 "고어社의 인조혈관 공급 중단 사태는 그 어떠한 이유로도 용서될 수 없는 반인권 · 비윤리적 처사다. 매년 폰탄수술을 받는 약 40여 명의 선천성 심장병 아이들에게 고어社의 인조혈관은 생명줄과도 같다. 환아들의 생명이 백척간두에 있는 현재 상황에서 고어社가 해야 할 일은 인조혈관의 신속한 공급 재개다."라고 규탄했다.

고어社가 인조혈관 공급 재개를 지체 혹은 거부할 경우 전 세계 환자단체와 연대해 고어社의 인조혈관 공급 중단 횡포에 맞서 싸울 것이라고 경고했다. 

환자단체는 "보건복지부 · 식약처 · 국회는 고어社의 인조혈관 등과 같이 대체제가 없으면서 생명과 직결되는 필수 치료재료를 공급 독점하는 제조사가 공급 거부 · 중단 방법으로 환자 접근권을 침해하지 못하도록 제도적 · 입법적 대안을 마련해야 한다."고 했다.

끝으로 환자단체는 "인조혈관의 건강보험 상한 가격에 불만이 있거나 GMP(Good Manufacturing Practice, 의료기기 제조 · 품질 관리 기준) 인증이 싫다는 이유로 아무런 잘못도 없는 선천성 심장병 아이의 생명이 위협받는 현 상황은 절대 용인될 수 없다."며, "정부와 고어社는 선천성 심장병 환아의 생명에 최우선 가치를 두고, 신속히 인조혈관의 공급을 재개하여 수술받는 그 자체만으로도 벅차고 힘든 환아들이 치료에만 전념할 수 있도록 해야 한다."고 강조했다.

한편, 지난해 9월 보건복지부는 희귀질환 수술에 꼭 필요한 희소 · 필수 치료재료에 대해 건강보험 상한 가격을 인상해 주는 별도 관리 기준을 마련, 고시했다. 금년 2월 식품의약품안전처는 대체 수입업체를 선정하여 고어社가 취소한 인조혈관의 수입허가를 완료해 고어社가 인조혈관을 공급할 경우 건강보험 적용가로 선천성 심장병 아이들이 수술을 받을 수 있도록 조치했다.