질병관리본부 희귀난치성질환센터는 희귀난치성질환 지역거점병원 시범운영기관으로 충남대병원과 화순전남대병원, 영남대병원 등이 선정했다.
질병관리본부는 지역에 거주하는 희귀난치성질환자들에게 신속한 진단 및 지속적 치료관리에 도움을 주기 위해 희귀난치성질환 지역거점병원 네트워크 구축사업을 진행하고 있다.
이번에 선정된 병원은 *상담실 운영 * 진료협력체계 구축 * 입·퇴원 환자 의무기록 검토 및 관리 *질환별 연구자 임상네트워크 구성 등을 수행하게 된다.
각 병원은 원내에 상담실을 두고, 담당 전문의료인 및 간호사가 희귀난치성질환에 대한 궁금증 및 불편사항 등에 대하여 질병정보 및 상담을 제공한다.
또한 환자에게 양질의 신속한 의료를 제공하기 위해서, 질환 및 환자 정보 등을 공유할 수 있는 의료인 네트워크를 구축하고, 보건소와도 희귀난치성질환 관련 업무(의료비 지원사업 등)를 연계시킨다.
희귀난치성질환자의 질병분류코드를 수집·분석, 재분류를 통한 비교적 정확한 희귀난치성질환 통계자료를 작성도 진행한다.
이와 함께 관심있는 질환별로 지역의료인 네트워크를 구성해 질환정보를 공유하는 한편 진단법 및 치료법 개발 등 임상연구를 활성화시키는 역할을 담당한다.
조현미 기자(hyeonmi.cho@medifonews.com
2006-07-11