‘질환의 날’ 행사 풍성…환우만 ‘소외’

환우들 “정책제안-홍보 기회 아쉬워”

최근 특정질환을 알리기 위한 각종 행사가 줄을 잇고 있으나 막상 그 질환으로 고통받고 있는 환우는 행사에서 소외되고 있어, 이에 대한 개선이 요구된다.
 
각 학회들은 연구하고 있는 질환의 정보를 알리고 예방의 중요성을 알리기 위해 다양한 ‘질환의 날’을 선포, 진행하고 있다.
 
매년 하반기에만 *간질의 날 *귀의 날(이상 9월9일) *눈의 날(11월11일) *블루리본 캠페인(전립선암, 9월 둘째주) *핑크리본 캠페인(유방암, 10월) *우울증 선별주간(11월 첫째주) *고혈압 주간(12월 첫째주) 등의 행사가 이어진다.
 
질환의 날에는 전국병원에서 개최되는 건강강좌는 물론 주요도시에서 현장건강검진, 토론회, 홍보대사 위촉, 문화행사 등이 집중적으로 열려, 대국민 홍보에 한몫을 하고 있다.
 
그러나 행사가 이뤄지고 있는 곳에서, 이들 질환을 겪고 있거나 이겨낸 환우들의 의견을 듣기는 쉽지 않다.
 
질환의 날 행사장에서 관련학회 이사장이나 복지부 관계자, 국회의원 등은 쉽게 만날 수 있다.
 
반면 참가자석을 제외한, 토론회 패널이나 홍보의 주체로 참석한 환우를 만날 기회는 드물다.
 
최근 한 토론회에 참석한 모 환우회 대표는 “환우는 실제로 질환을 경험했기 때문에, 다른사람이 모르는 질환의 고통을 누구보다 잘 알고 있다”며 “따라서 특정질환을 위한 정책마련과 홍보의 중요성을 몸으로 느끼고 있다”고 밝혔다.
 
그러나 “특정질환 행사에서 우리의 목소리를 낼 수 있는 방법은 많지 않다”고 안타까워하며 “이런 행사에 환우들이 패널 등으로 참석하는 기회가 많아야 한다”고 강조했다.
 
한편 한 환우는 질환의 날 행사가 제약사나 의료기기의 광고의 장으로 활용되는 것을 경계했다.
 
이 환우는 “최근 모 질환의 날 행사를 찾았는데, 건강검진 공간보다 제약회사와 의료기기 업체의 공간이 더 넓었다”고 씁쓸해 하며 “질환의 정보제공과 환우들에 대한 배려가 좀 더 이뤄졌으면 한다”고 밝혔다.
 
조현미 기자([e-mail])