신경섬유종환우회 국회 앞 시위…부당한 삭감결정 개선 촉구

“심평원, 기준 충족했음에도 기준에 없는 사유로 삭감…이의신청도 무시”

신경섬유종 환우회(회장 임수현)는 지난 21일 건강보험심사평가원에 이어 26일 서울 여의도 국회 앞에서 시위를 열고, 신경섬유종 치료제에 대한 심평원의 일관성 없는 급여심사에 대해 국회의 해결책 마련을 촉구했다.

신경섬유종증 1형은 소아기에 진단되며 나이가 들수록 증상이 점차 악화되는 유전성 희귀질환이다. 환자 3명 중 1명은 신경을 따라 종양이 자라는 총상신경섬유종이 발생, 외관상의 문제뿐만 아니라 악성종양, 인지 및 행동결함, ADHD, 자폐증상, 호흡 곤란, 시력 장애, 장기 기능 저하 등 심각한 합병증을 초래할 수 있다. 

총상신경섬유종을 동반한 신경섬유종증 1형 소아 환자 대상 치료제로 허가받은 코셀루고(셀루메티닙)는 급여기준 고시에 따라 진료 의사가 만 19세 이후의 지속투여가 필요하다고 판단하는 경우 객관적인 사유와 투여소견서 첨부 시 급여가 인정된다.

하지만 이러한 조건을 충족했음에도 심평원은 급여기준에 없는 사유로 급여 삭감을 결정했으며, 이에 대한 이의신청을 모두 기각했다. 이로 인해 코셀루고 치료를 받고 있던 환자들이 치료 중단의 위험에 놓이게 됐다.

이에 환우회는 코셀루고 급여 기준에 따라 최소 3개의 전문과목 전문의들의 약제 투여 결정 및 만 19세 이후의 지속투여가 필요하다고 판단하는 경우 급여인정을 고려해, 급여 기준에 없는 사유로 삭감되는 상황을 방지해야 한다고 주장했다. 또한, 고시 이전부터 비급여로 코셀루고를 투여 중인 환자의 경우 반응평가의 기저치를 최초 투약시점으로 인정하고, 19세 이후 지속 투여 필요 시 매 6개월 간격의 반응평가 결과가 기저치 대비 20% 미만의 부피 감소 또는 20% 미만의 부피 증가를 보이는 경우 최대 투여기간인 2년을 인정해줄 것을 요구했다.

이어 환우회는 보건복지위원회 소속 더불어민주당 백혜련 의원실을 방문해 심평원의 급여삭감의 부당함과 성인 환자의 치료 접근성 확대의 당위성을 담은 환우회의 의견서를 전달하고, 미팅을 진행했다. 백혜련 의원실 관계자는 환우회의 사연을 경청하고, 이에 대한 대책 마련 방안을 강구할 것을 약속했다.

신경섬유종 환우회 임수현 회장은 “이미 급여 기준이 엄격하게 설정돼 있음에도 이를 충족한 환자에게 심평원이 기준 외의 사유를 들어 삭감 처리를 하는 사례가 발생하고 있다. 이는 환자와 의료진에게 불필요한 혼란과 좌절을 안기고 있다”며 “이러한 문제는 추후 코셀루고의 성인 보험급여 확대 시에도 재발할 수 있기 때문에 환자의 생존과 직결된 치료제 급여기준을 규정에 따라 신중하게 적용해야 한다”고 강조했다.