중증아토피연합회, 세계아토피의 날 기념 행사 성료

바이올린 공연·건강 토크쇼·수기공모전·힐링콘서트 등 다양한 행사

중증아토피연합회가 아토피 치료로 지쳐 있는 환우와 가족들을 위로하고 마음을 달래주기 위해 마련한 ‘피부 너머, 우리 이야기’가 성황리에 막을 내렸다. 

중증아토피로 인해 고통의 날을 보내왔던 힘들었던 시간을 공유하고 서로에게 위로를 전함으로써 앞으로의 삶은 절망보다는 희망을 그릴 수 있는 용기를 주기 위해 마련한 이번 행사에는 중증아토피를 앓고 있는 환자와 가족들, 대한아토피피부염학회 임원진 등 100명 정도가 참석해 의미를 더했다. 

중증아토피연합회(이하 중아연, 대표 박조은)는 지난 13일 서울 포스코타워 역삼에서 세계 아토피의 날을 맞아 환우회 주최로 ‘피부 너머, 우리 이야기’라는 주제의 기념행사를 개최했다고 16일 밝혔다. 

중아연 박조은 대표는 이날 인사말을 통해 “거울을 보는 게 힘들고, 잠도 제대로 자지 못해 죽고 싶다는 마음을 가질 정도로 힘든 나날을 버티고 버텨 여기까지 왔다”며 “겉으로는 멀쩡해졌지만 괴로웠던 시기를 떠올리면 슬플 때가 여전이 너무 많다. 그 마음을 누구보다 잘 알기에 올해에는 환우들과 가족들의 마음을 위로할 수 있는 자리를 마련하게 됐다”고 밝혔다. 

세계 아토피의 날을 맞아 개최된 ‘피부 너머, 우리 이야기’를 축하해주러 온 대한아토피피부염학회 최응호 회장은 축사를 통해 “아토피피부염으로 힘든 치료 과정을 겪고 있는 환우들에게 오늘 이 자리가 작은 위로와 치유의 시간이 되고 힘을 얻는 소중한 자리가 되길 바란다”며 “학회는 앞으로도 환자와 가족들 곁에서 더 나은 치료와 삶의 질 향상을 위해 최선을 다하겠다”고 전했다. 

이날 행사의 첫 무대는 바이올리니스트 김빛날윤미씨의 바이올린 연주로 시작됐다. 김빛날윤미씨도 어렸을 때부터 아토피피부염을 앓아온 환자다. 특히 접히는 부위의 아토피 증상이 심해 바이올린을 포기해야 했던 순간들도 있었지만 이를 극복하고 지금은 사람을 살리는 연주가가 되어 요양병원 등을 방문하면서 삶에 지친 사람들을 위로하고 있다. 

김빛날윤미씨는 이날 ▲비발디의 사계 중 ‘여름’ ▲10월의 어느 멋진 날 ▲차르다시 등을 연주하며 감동을 선사했다. 

‘내가 이겨낸 오늘이 누군가에게 내일의 용기가 되길 바라는 마음’에서 마련한 시간도 참석자들의 투병의지를 높이는데 충분했다. 

중아연은 아토피를 이겨낼 수 있는 용기를 주기 위해 ▲환자와 의사가 함께 하는 '아토피를 이겨낸 시간' ▲극복수기 공모전 시상 및 당선작 낭독 시간을 가졌다.

가천의대 길병원 김현정(피부과) 교수와 중아연 최정현 부대표가 함께 무대에 올라 아토피피부염으로 보내온 힘들었던 시간들, 민간요법 등을 통한 잘못된 치료 과정, 신약이 나오면서 달라진 생활 모습을 공유했으며, 금연, 절주, 운동 등 생활습관 교정을 비롯한 치료 과정에서 놓칠 수 있는 피부관리 방법 등 이야기했다.  

지난 7월 14일부터 8월 22일까지 아토피 환자 및 보호자들을 대상으로 아토피 극복 의지를 높이기 위해 진행된 극복 수기 공모전에 대한 시상식 및 당선작 낭독 시간도 이어졌다. 

‘제1회 중증아토피 극복 수기 공모전’의 최우수상은 중증아토피로 인해 바닷물을 기피했던 환자가 신약으로 아토피를 극복하면서 서퍼가 된 사연을 그린 이수연씨의 ‘이 이야기는’에 돌아갔다. 우수상은 ‘연약한 돗단배에서 크고 강한 크루즈호가 된 내 피부’를 쓴 엄승현 씨와 ‘돌연변이 아토피 환자이지만 행복합니다’를 쓴 차유미 씨가 차지했다. 그 외 장려상 수상자로는 ▲‘내 정원을 다시 가꾸다’ 박지현, ▲‘나의 몸을 받아들이기까지’ 박조은, ▲‘나를 사랑하기’ 은효주, ▲‘희망을 향한 긴 여정: 아토피를 딛고 일어서다’ 이동언 씨가 선정됐다.

생물학적제제·JAK억제제 같은 신약으로 겉으로는 멀쩡해졌지만 아직까지 피부발진과 짓물로 인해 매일같이 끔찍한 고통을 겪었던 과거의 기억과 사회와 단절됐던 심적 고통에 힘들어하는 환우들을 위로하고 솔루션을 제시하는 자리도 마련됐다. 

연세마운틴정신건강의학과 이산 원장은 '마음의 가려움도 치료가 필요하다'는 특별강연을 통해 의식적으로 부정적 생각을 흘려보내고 마음과 강력히 연관된 몸을 움직일 다양한 거리를 마련해볼 것을 조언했다.  

이날 이산 원장은 부정적 생각을 분홍 코끼리에 비유하며 "분홍 코끼리에 계속 집중하고 반복해 떠올리면 밀어내기 어렵고 잔상이 남는다. 부정적 생각이 모이면 '생각의 병'으로 이어질 수 있다"며 "생각과 감정, 행동의 흐름을 도식화하면 생각이 있고 그 생각이 이어져 기분 상태가 되고 그 기분이 행동으로 나타난다. 기분을 인위적으로 좋게 하는 것은 잘 안 되지만 그 앞단의 생각을 밀어내는 것은 조금 더 수월할 수 있어 치료 전략으로 생각을 조절하는 것을 중요하게 여긴다"고 강조했다. 

이번 ‘피부 너머, 우리 이야기’의 하이라이트는 ‘모르시나요’로 주목받고 있는 가수 조째즈의 힐링 콘서트였다. 조째즈는 이날 ▲모르시나요 ▲사랑 ▲우울한 편지 ▲한잔의 노래 등을 선보이며, 참석자들의 지친 몸과 마음을 위로했다. 

조째즈는 “중증아토피로 지쳐 있는 환자들과 가족들에게 위로와 용기를 전할 수 있는 뜻깊은 행사에 함께 할 수 있어서 감사드린다”며 “오늘 이 시간이 여러분들에게 힐링의 시간이 됐기를 바란다”고 말했다.