간질 ‘사회 편견’ 심각…잘못된 인식 문제

‘유전 위험’ 오인 43%-‘간질환자 피할 것’ 33.7%

우리나라 국민들 70%가 간질이 치료되는 병이라고 알고 있음에도 불구하고 이에 대한 편견은 여전히 심각한 것으로 나타났다.
 
국내 신경과와 소아과 간질치료 전문의들의 모임인 ‘에필리아’는 지난 3월부터 4월까지 전국 20세 이상 성인남녀 843명을 대상으로 ‘한국인에서 간질에 대한 사회적 인식 및 태도’를 설문조사 했다.
 
조사결과, 전체 843명 중 간질에 대해 들어본 적이 있는 사람은 98.1%로 대부분 이 질환에 대해 들어 본 것으로 조사됐으며, 이 중 약 70%가 간질은 치료되는 병이라고 알고 있었다.
 
그러나 간질이 뇌 질환의 일종이라고 바르게 알고 있는 사람은 66.3%밖에 되지 않았으며, 나머지 33.7%는 정신지체의 일종 혹인 정신질환의 일종으로 잘못 알고 있었다.
 
특히 응답자의 과반수에 가까운 43%가 간질이 유전 위험성이 높다고 오인하고 있는 것으로 확인됐다.
 
만일 당신이 간질환자라면 다른 사람에게 자신의 문제를 쉽게 이야기 할 수 있겠냐는 질문에는 단지 9.1%만이 그렇게 할 것이라고 응답했고 대부분이 비밀로 하거나 매우 가까운 사람에게만 이야기 할 것이라고 답했다.
 
간질환자와 사회적 관계 및 친구관계를 할 수 있느냐는 질문에도 약 20%만이 그럴 수 있다고 응답했으며, 친분이 있는 사람이 간질을 앓고 있다면 불편할 것 같고 피하겠다는 응답자도 33%를 차지했다.
 
또한 자녀가 간질환자를 친구로 삼거나 교제하는 것을 허락하겠다는 응답도 20%에 불과했으며, 간질환자가 발작이 잘 조절돼 정상적으로 생활할지라도 간질환자와 결혼하는 것에 동의하는 부모는 단 2%에 그쳤다.
 
고용에 대해서도 일에 적합한 기술을 가진 사람이 간질환자라면 고용하지 않을 것이라는 응답이 34%나 됐으며, 약 50%는 특별한 조건아래에서만 고용할 뜻을 비쳤다.
 
  
이와 관련 에필리아 총무인 조용원 교수(계명대 동산병원 신경과)는 “간질은 불치의 유전병도 전염병도 아닌 정확히 진단받고 적절히 치료받으면 대부분 발작이 잘 조절되는 질환”이라며 “이를 위해서는 지속적인 대국민 관심과 홍보가 필요하다”고 강조했다.
 
한편 에필리아는 간질에 대한 잘못된 편견을 바로 잡고 올바른 지식을 전달하기 위해 일반인을 위한 간질관련 책자인 ‘사이버병동 에필리아 24시’를 발간했다.
 
에필리아는 국내 간질치료를 전문적으로 해온 신경과와 소아과 간질 전문의들이 모여 간질환우 및 일반일을 위해 간질에 대한 올바른 정보를 제공하기 위해 결성된 인터넷사이트((www.epilia.net)다.
 
에필리아의 운영 간질 전문의들은 다음과 같다.
 
*이상건 교수(서울대병원 신경과) *이일근 교수(건대병원 신경과) *조용원 교수(계명대 동산병원 신경과) *정기영 교수(고대 안암병원 신경과) *김기중 교수(서울대병원 소아과) *황희 교수(분당서울대병원 소아과).
 
김도환 기자([e-mail])