가천대 길병원(병원장 이명철)은 21일 한국희귀질환재단(이사장 김현주)과 함께 유전상담(Genetic Counselling) 교육 강좌 및 세미나를 개최한다.
(재)생명보험사회공헌재단의 후원으로 열리는 이번 강좌 및 세미나는 총 2부로 나뉘어 진행된다. 이날 오후 2시 길병원 암센터 11층 가천홀에서 희귀질환난치성질환 환자와 가족을 위한 교육 강좌가 열린다. 이어 오후 5시에는 길병원 뇌과학연구소 5층 세미나실에서 유관의료복지관계자를 위한 유전상담 세미나가 개최된다.
1부는 △정부의 희귀난치성질환자 지원정책(길병원 사회사업실 서향순 사회사업실장) △희귀질환(선천성기형)의 산전진단(길병원 산부인과 김석영 교수) △희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담 서비스(길병원 유전상담클리닉 김현주 석좌교수) 등으로 진행된다.
2부는 △인간유전체학 연구와 암진단(이길여 암당뇨연구원 안성민 교수) △유전성 암(길병원 소아청소년과 전인상 교수) △유전상담의 필요성 및 역할(김현주 석좌교수) 등을 주제로 강의와 질의응답이 진행될 예정이다.
이번 강좌 및 세미나에는 희귀난치성질환 환자와 가족은 물론 의사와 간호사, 재활치료사, 사회복지사, 임상기사, 연구원 등 희귀난치질환에 관심이 있는 사람이라면 누구나 무료로 참석 가능하다.
김현주 석좌교수는 “이번 강좌 및 세미나를 통해 희귀난치성질환관련 의료 복지 분야 종사자들에게 희귀질환과 유전상담에 대한 올바른 정보를 제공해 국내에서도 희귀난치성질환 환자와 가족들이 필요로 하는 적절한 유전상담 서비스가 이뤄질 수 있기를 바란다”고 말했다.
유전상담이란?
국내에서 아직 생소한 유전상담은 희귀질환을 앓고 있는 환자와 질환 위험도가 있는 가족원에게 해당 희귀질환이 무엇인지, 질환의 증상과 경과가 어떤지, 어떻게 유전되는지 등에 대한 의학적, 유전학적 정보를 제공하고 상담을 통해 환자나 가족이 충분한 이해를 갖고 자율적으로 자신이 처한 상황에 적응해 나갈 수 있도록 지원하는 특수 전문 의료서비스 과정이다.
가족력에 따른 유전 질환을 갖고 있거나, 유전 질환이 의심되는 수많은 사례의 환자 또는 가족들이 적절한 진단과 상담을 통해 본인의 질환을 정확히 알게 하는 것이다. 이 같은 상담을 기반으로 환자와 가족들은 향후 다가올 질환을 예측해 결혼, 출산을 결정하는데 도움을 받고, 적절히 대응할 수 있도록 여건을 마련할 수 있다.
< 등록 및 문의 >
*한국희귀질환재단(www.kfrd.org)전화:031)216-9230 E-Mail:raredisease@hanmail.net
*가천대 길병원 유전상담 클리닉(www.gilhospital.com) 전화:032)460-2172 E-Mail:hyonjk@gilhospital.com