‘상담사자격증’ 등 전문가 집단 구축할 터

‘의학유전학’ 경제성 떨어지지만 지원·관심 확대되어야

“희귀 유전질환 환자와 전문가가 적더라도 삶의 질은 중요합니다. 경제성이 떨어지는 분야이지만 지원과 관심이 확대됐으면 좋겠습니다.”

내년부터 2년간 대한의학유전학회 회장을 맡게 될 이진성 교수(연세대학교 임상유전학과장)는 지난 5일 열린 추계학술대회에서 기자와 만나 환자중심으로 유전학회를 발전시켜나가겠다는 생각을 밝혔다.

의학유전학회는 내년에 임상적으로 유전상담이 꼭 필요한 환자를 위한 전문가집단을 구축하여 유익한 정보를 제공해 나갈 계획이다

자리를 함께한 황도영 교육인증이사(함춘여성크리닉)도 “의사, 간호사, 연구원 등을 전문가로 육성하고 ‘상담사자격증’도 부여하게 될 것”이라고 언급했다.

이 보다 앞서 전문가 육성을 위해 7년간 이어온 ‘임상유전학전문의인증제’는 의사가 임상경력 1년 및 소정의 과정을 거치거나, 2년 이상 환자 진료 경험이 있을 경우 등 객관적 점검항목을 기준으로 인증하고 있다.

현재 임상유전학 펠로우 과정을 진행 중인 곳이 울산의대 아산병원, 연세대 세브란스, 아주대 임상유전학클리닉 등 그리 많지는 않다. 하지만 앞으로 희귀질환이나 맞춤의학 등 정책방향에 따라서는 성장 가능성은 크기 때문에 전문가 육성에 나서고 있는 것.

이 교수는 “유전학 전공 교수, 강사, 펠로우 등의 전문성을 향상시키기 위해 학회지 발간도 꾸준히 진행하면서 질을 높이는 중이다.”고 밝혔다.

학회지는 2008년 KoreaMed에 등재되었으며, 2010년 한국연구재단등재후보지에 선정되었다. 앞으로 SCI 등재를 위해 학회는 최대한의 노력을 기울일 계획이다. 회원들도 적극적인 투고와 관심이 필요한 시점이다.

의학유전학의 임상에서의 효율성을 높이기 위해 7년째 ‘유전학 검사요원 교육사업’도 석·박사, 임상병리사 등을 대상으로 150여명을 엄격한 교육과정에서 육성하고 있다. 교육 후 면접심사와 실무 검증을 통하기 때문에 교육을 수료한 경우 정부에서도 그 전문성을 인정하고 있는 추세다.

의학유전학회가 치료에 중점을 두는 희귀난치질한인 LSD(Lysosomal Storage Diseases) 환자는 전세계에 3천~4천명에 불과하고, 매년 몆조의 매출에 그치는 작은 시장이다.

환자가 적은 만큼 약값부담은 1명이 1년에 수억원에 이르는 경제적 부담을 감당해야 한다. 현재 고셰병 등 50여종의 LSD질환 중 7가지 질환의 치료제가 개발됐다.

최근 정부는 오는 2021년까지 한국인 10만명의 유전체자원을 확보하고, 이를 활용한 맞춤의료 등 헬스케어 신사업 창출을 추진한다고 밝힌 바 있다.

이 교수는 “맞춤의료는 희귀질환에도 해당된다.”며 “아직은 환자와 전문가가 적더라도 삶이 질이 중요하다. 경제성이 떨어지는 분야이지만 지원과 관심이 확대됐으면 좋겠다.”고 말했다.