3월 17일은 ‘세계 수면의 날’이다. ‘세계 수면의 날’은 세계수면학회에서(World Association of Sleep Medicine, WASM) 수면장애를 예방하고 치료함으로써 수면질환과 관련된 사회적인 부담을 경감시킬 목적으로 지정되고 있는 기념일로, 수면의 중요성을 널리 홍보하기 위해 2008년부터 매년 3월 둘째주 금요일을 ‘세계 수면의 날’로 지정해 기념하고 있다. 우리나라에서도 매년 ‘세계 수면의 날’을 기념해 각 학회·병원들이 크고 작은 강연·행사들을 진행하고 있는 가운데 대한신경과학회와 대한수면연구학회가 올해 ‘세계 수면의 날’을 기념해 17일 ‘2023년 세계 수면의 날 심포지엄’을 개최했다. 이에 메디포뉴스는 ‘세계 수면의 날’을 맞아 대한신경과학회 김재문 이사장과 대한수면연구학회 정기영 회장을 만나 기면병이 어떤 질환이고, 현재 기면병에 대한 인식이 과거와 비교해 개선됐는지 등에 관해 이야기를 나눠봤다. Q. ‘세계 수면의 날’을 맞아 기면병이 어떤 질환인지에 대한 소개 부탁드립니다. [정기영 회장] 먼저 기면병은 밤에 충분히 자고 그다음에 수면의 질의에 문제가 없는데도 일상생활에 지장을 줄 정도로 낮에 과도하게 졸린 질환을 말합니
지난해 4월 정부는 장애인의 복지서비스 수급권을 폭 넓게 보장하겠다라는 명목으로 장애의 인정기준을 확대했다. 당시 개정된 ▲장애인복지법 시행령 ▲장애인복지법 시행규칙 ▲장애정도판정기준 ▲장애정도심사규정 등의 고시 개정안을 살펴보면 지속적으로 장애 인정 필요성이 제기된 질환에 대한 장애 인정 기준 신설 및 예외적 장애 정도 심사절차 제도화 등 장애 정도 심사제도를 개선하는 내용을 담고 있다. 그러나 당시 한국기면병환우협회, 한국뚜렛병협회 등의 환자단체들과 대한신경과학회 등은 개정안에 대해 맹렬히 반대했다. 반대 사유는 장애 분류 근거 자체가 모호하며, 복지부의 ‘기면증 환자 중 정신병적 증상이 동반돼 정신과적 치료에 불용성인 정신병적 증상을 갖는 사람을 대상으로 정신장애를 인정하자’는 취지와 개정안 내용들이 기면증과 투렛 등 신경계 질환들을 정신질환으로 오해를 불러일으킬 수 있기 때문이었다. 이와 관련해 본 기자는 당시 실제 관련 환자단체와 대한신경과학회 관계자들을 만나봤다. 취재 결과, 환자단체와 신경과학회 모두 보건복지부 등으로부터 장애정도 분류 등과 관련해 어떠한 공문 등을 받거나 논의가 진행된 바 없었다는 말을 들을 수 있었다. 정부의 학회와 환자 의견
미쓰비시다나베파마코리아(대표이사 요모기다 오사무)는 기면증 치료제 ‘와킥스필름코팅정(성분명:피틀리산트염산염)’이 지난 12월 30일 식품의약품안전처로부터 허가를 받았다고 4일 밝혔다. 와킥스는 ‘탈력발작을 동반하거나 동반하지 않는 성인의 기면증 치료’의 효능효과로 허가를 받았다. 이번 허가로 와킥스는 국내에서 탈력발작(cataplexy)을 동반한 기면증 환자들의 유일한 치료 옵션이 됐다. 기면증은 뇌의 히포크레틴(hypocretin)이라는 신경전달물질을 생성하는 뉴런의 소실로 인해 수면 각성 주기(sleep-wake cycle)의 혼란과 렘(rapid eye movement; REM)수면의 비정상적인 발현을 특징으로 하는 수면장애 질환이다. 기면증의 증상은 만성적인 주간 과다 졸림 (Excessive Daytime Sleepiness; EDS)과 각성 상태에서 렘수면이 발현하는 탈력발작(cataplexy)이 대표적이다. 기면증은 희귀난치성 질환으로 국내 치료 옵션이 제한적이어서 의료 현장에서도 많은 어려움을 겪고 있는 질환 중 하나다. 미국과 유럽에서는 모다피닐(modafinil), 옥시베이트나트륨(sodium oxybate), 솔리암페톨(soliamfeto