2025.07.11 (금)
인하대병원 희귀유전질환센터가 정부 추진 희귀질환 빅데이터 구축 사업의 한 축을 담당한다. 과학기술정보통신부와 보건복지부, 산업통상자원부가 공동으로 추진하는 ‘국가 바이오 빅데이터 구축 시범사업’은 희귀질환자의 임상 및 유전정보 데이터를 모으고 분석하는 연구 프로그램이다. 희귀질환 유전자 비교·분석을 통해 질환의 원인을 규명하고 예후를 예측해 최적의 치료법을 찾을 수 있을 것이라는 기대를 모은다. 희귀질환자의 접근편의성과 병원의 진료경험 등을 고려해 전국 16개 희귀질환 협력기관이 임상정보와 검체를 수집하는 역할을 맡는다. 인하대병원 희귀유전질환센터는 인천 및 경기서북부 권역을 담당한다. 인하대병원 센터는 사업 초기 프로그램 등록 대상자 모집에 집중할 계획이다. 희귀질환 데이터가 많이 모일수록 향후 원인규명과 치료법 및 치료제 개발이 용이하기 때문이다. 현재 다수의 환자들이 연구 대상에 부합하는지 세심하게 검토하며 데이터 구축에 시동을 걸었다. 작년 한 해에만 센터를 찾은 인원이 5350명에 달한다. 정부는 2021년까지 2년간의 시범사업을 통해 자발적 동의 및 참여를 바탕으로 초기 데이터를 구축할 계획이다. 이 기간 동안 150억원의 부처 합동 연구비를 지원